søndag den 8. november 2015

Med et ben i begge lejre

(Min klumme i Døvebladet oktober 2015)

Min hørekurve giver for mange et sjovt billede. Den fortæller nemlig, at jeg jeg på det ene øre er så døv som man nu kan være. Et  høreapparat hjælper lige så meget som et megafon – med andre ord ikke en pind.  harBilledet ser straks anderledes ud, når det kommer til det andet øre: med en god skelneevne og en hørerest, der ligger i taleområdet, klarer det sig nogenlunde godt.

Hvordan skal jeg så definere mig selv? Mit svar vil for nogle virke forvirrende, da det er persons- og situationsbestemt. Det lyder måske lidt spøjst, men efter at jeg har fået min yngste datter, som er døv og C.I’er, og efter at jeg er blevet døvekonsulent   er jeg begyndt at gøre mig flere overvejelser omkring min identitet som døv og hørehæmmet.  

Da jeg var yngre og stadig grøn på tegnsprog, sagde jeg altid, at jeg var hørehæmmet.  Jeg vidste ikke, at der var en kultur og identitet forbundet med høretabet. Min familie kunne (og kan) ikke tegnsprog, da jeg rent tale- og høremæssigt er hørehæmmet, og vi derfor kan tale indbyrdes. det er jeg for den sags skyld også for mine naboer og de andre forældre  og deres børn i mine pigers institutioner. Både jeg og de andre oplever, at jeg rent kommunikativt er lettere at kommunikere med fremfor min døve mand. Sørgeligt men sandt. Om end det koster på koncentratiosnkontoen – for det kræver virkelig sin mand at koncentrere sig om det, andre siger, når man har et ”halvt” øre.

Bevæger jeg mig over til mit døve bagland, hvor størstedelen af min omgangskreds er døv er billedet straks anderledes: her er jeg døv, og jeg definerer mig også som døv, når nogen spørger.  Mit dilemma er, at jeg høre- og talemæssigt ikke er døv, men kulturelt er døv. Så hvordan skal jeg – og andre – forstå min identitetsmæssige position i de to forskellige lejre?? 
Kan jeg være begge dele, eller er jeg hverken eller?.
Jeg bryder mig personligt ikke om at vi skal sættes i bås, men jeg kan ikke komme uden om, at det at være hørehæmmet og døv alligevel giver forskellige associationer, og folk kan blive forvirrede. Det bliver jeg også.

Jeg ser at den gennemsnitlige dansker har svært ved at tage kontakt til en døv tegnsprogstalende, fordi de fleste aldrig har været i kontakt med en, og ikke ved hvordan man skal gribe sådan en situation an. Så lettelsen i deres øjne er tydelig, når man begynder at tale. Selv om det sker med risikoen for misforståelser og udtalefejl,  som også fører til mulige begrænsninger. For eksempel tror nogle måske, at man er evnesvag, fordi man ikke taler rent.

Når jeg alligevel fastholder min døve identitet, så handler det om mine døve venner, med hvem jeg har en samhøringhed, som jeg føler mig en del af. Jeg identificerer mig med dem, og vigtigst af alt, så er kommunikationen uden begrænsninger. 

På Fredericiaskolen, hvor jeg startede som 12-årig, delte man klasserne op efter hørelsen; eleverne blev fordelt i døve og hørehæmmede klasser. Det overraskede mig lidt, da jeg i i teenager- og voksenårene mange steder oplever, at man stadig skelnede mellem døve og hørehæmmede.. Groft sagt (man siger jo, at overdrivelse fremmer forståelsen), kan man sige, at de to grupper rent identitetsmæssigt befinder sig to forskellige steder.
Nogle vil mene, at hørehæmmede har tendens til at være mere usikre og frustrerede . Det er svært at finde ud af, hvor man hører hjemme , og mange står med et ben i både den hørende og
døve verden. Hørehæmmede hører ofte for dårligt til at kunne begå sig i  større hørende forsamlinger, og flere kan heller ikke tilstrækkelig tegnsprog  til at trives i døve forsamlinger.

Usikker er ikke noget jeg har lyst til at blive associeret med, hvilket nok også er en forklaring på hvorfor jeg siger, at jeg er døv. Det er jeg ikke, hvis man skal skære det ud i pap , men jeg trives med tegnsprog og den samhøringhed, jeg finder i min døve omgangskreds.

Er jeg alene, er jeg først og fremmest Maiken. Jeg har mine glæder og mine sorger ligesom alle andre. Det er kun når jeg begiver mig ud i samfundet og fortæller andre om mine oplevelser, at det bliver taget stilling til, om jeg er døv eller hørehæmmet. 

fredag den 30. oktober 2015

Kald det kærlighed

Når man har været sammen i 13 år, så er man ikke ligefrem nyforelskede længere, og det kræver sit for at føle den snert af den unge hæsblæsende forelskelse, man havde i sine unge dage. Jeg bliver stadig blød i knæene og får kriller i maven, når jeg har været et par dage. Så er det ikke noget bedre end at blive modtaget af ens kærligheds-unger og mand. Men den der forelskelse er ikke hvad den har været og bliver det heller aldrig. Nyforelskelse oplever man kun den ene gang og den varer kun ganske kort.
Hvis man kan affinde sig med ikke at være nyforelsket længere, kan man få noget, der er mindst lige så skønt, hvis ikke skønnere. Hverdagens kærlighed og det er det små ting der tæller. Som

- når jeg ikke har lyst til at vrikke mig ud af hans favn.
Jeg falder bestemt ikke i min mands arme hver gang han kommer hjem fra job. Men ind i mellem sker det.
- når han kommer med et stykke mørk chokolade til mig.
- når han kommer ud og rører i kødsaucen, men jeg ordner grøntsagerne.
- når han siger, 'gå da ind og tag en lur' en lørdag eftermiddag

Nogle vil måske tænke 'Kærlighed.... er det ligmed huslige pligter eller almindelig omsorg'.
Selvfølgelig er det rart at HVIS han kommer hjem med 50 røde roser eller diamantring.... men altså come on. Vi må også være realistiske her. Hvis Jesper kom hjem med noget stort, ville jeg mistænke ham for at have dårlig samvittighed! Du skal dæleme ikke rende om hjørner med mig - HVAD FANDEN HAR DU LAVET.

En blomst i ny og næ kunne være en skøn ting, men jeg holder nu også af de små ting. Omend de for nogle kan svære at få øje på. Hvad der føles som kærlighed for mig, er muligvis ikke kærlighed for dog. Kærlighed er ikke ens for os alle. 

Jeg håber da også at han indser at det er kærlighed at jeg gider at vaske hans underhylere og hente stjerneskruetrækkeren til ham - og selvom jeg ind i mellem vender øjne af ham, fordi jeg ved at jeg henter den forkerte.
"så kan du da for pokker selv hente den.... skat!"

Miraklet som jeg stadig venter på er ..... at han selv så at gulvet trængte til en omgang støvsugning.
Men Rom blev ikke bygget på .... 13 år.

God fredag - og klap lige din kærlighed i numsen.

onsdag den 21. oktober 2015

Når mor er billig til salg

Det er tit man hører udtrykket at ens børn er billigt til salg. Der må da også være tider, hvor mine piger tænker at de gerne vil have byttet deres mor...

 Hvor ville jeg dog gerne være en gode og rummelige mor med det evige overskud til pigerne, deres (til tider evige) skænderier og slåsen samtidig med at der også skal være plads til at trøste begge, når den anden kom til at sparke lidt for hårdt.
En mor med 100% mentalt tilstedeværelse  hver gang de henvender sig, også når der bliver råbt 'moaaaar' bliver råbt på for 77 gang.
En mor der altid formår at anerkende deres følelser.

Jeg er udmærket klar at alt dette ikke er realistisk hver dag, hele dagen.
I bund og grund synes jeg at jeg er en god mor, og jeg forsøger efterleve de elementer af anerkendelse, tilstedeværelse og rummelighed, der skal til for at jeg bliver en god mor for mine piger. Og det lykkes ind i mellem. Men der er andre gange hvor jeg godt kunne sætte mig selv billigt til salg. Eller snarere 'Gratis ved afhentning'.

Jeg kan godt blive presset derud, hvor jeg pludselig står og råber og skriger.  Scenarie: 32 årig kvinde der råber af to piger på 4 og 7 år.
Jeg råber normalt ikke af andre. Min mand er da dog også særligt udsat nogle få gange årligt, når han spiller rigtige (eller forkerte) tangenter. Og når der ikke er chokolade i skabet!

Det er ikke nogen undskyldning at pigerne har skændes og sloges for 8 gang på en time, væltet den ene perleplade efter den anden, nægtet oprydning, råbt 'fuck dig' fordi jeg bad dem om at stoppe og gå ind på deres værelse, så de kunne få 5 minutters ro fra hinanden.
De skal ikke råbes på - råb er som en usynlig lussing. Men det sker sgu, at jeg kommer derud. Det er jeg ikke for fin til at indrømme, men hvor ville jeg dog gerne at jeg stadig kunne bevare sindet i ro. Men pludselig har jeg fået nok, og min stemme lever sit eget liv.

Jeg har også taget fat i pigernes ene arm. Og klemt lidt for hårdt. Jeg ville gerne kunne sige, at det kunne jeg aldrig finde på. Men når hun hverken vil se og høre på mig, render væk fra mig -  nææ nej mor du kan ikke fange mig-attitude! det kan du fandeme tro jeg kan! og pludselig har jeg fat i hende med løftet pegefinger, hævet stemme og det hele.
Igen jeg kommer i en situation hvor jeg er magteløs og ikke aner hvad jeg skal gøre ved det et-styks-flabede-pigebarn. Gud, hvor jeg slår mig selv oven i hovedet bagefter.

Jeg har præsteret at sige til hende at hun skulle ud af bilen, fordi jeg ikke ville have hende med hjem.

Jeg har også været over i den anden grøft, og været fuldstændig patetisk og frataget alt ansvar for mine følelser og spurgt dem hvorfor de hader mig?

Hvad sker der for mig... altså! Der burde følge en bytte-bon med!

Nu er det ikke fordi det sker særlig tit. Men når det sker, og jeg har bandet og svovlet mig selv langt væk, forsøger jeg at minde mig om at jeg hver dag gør det bedste jeg kan.
Det kræver fuldstændig kontrol og tilstedeværelse (og overskud) at løse konflikter på den hensigtsmæssige måde. Og pigerne er forskellige, og konflikter skal løses forskelligt. Det er hårdt arbejde, og der er mange faldgruber. Men jeg øver mig fortsat på at være den bedste mor for mine piger. Og jeg mener også at jeg er det langt det meste af tiden.

torsdag den 15. oktober 2015

Rosa bruger vel altid tegnsprog, eller?

"Moaarr, hvorfor bruger du tegnsprog" kommer det undrende fra Rosa. Pigen som er døvfødt og har ci på begge ører.
"Fordi vi bruger tegnsprog herhjemme".
Hun var tydeligvis ikke tilfreds med mit svar, så hun kigger lidt truende på mig. Det gør hun tit for tiden. Hver gang hun ikke er tilfreds. "Men hvorfor?".
"Fordi far, dig og mig ikke kan høre".
"Nej Mor. Jeg kan godt høre! Jeg behøver ikke at bruge tegnsprog".

Der er rigtig mange, der har en forestilling og forventning om, at da Rosa vil føle ejerskab over for tegnsprog, og at hun bruger det altid og hele tiden. Det ville da være naturligt, når hun er døv og har fået tegnsprog ind med modermælken. Det tænkte jeg da også.

Men sådan ser det bare ikke ud i Rosas verden.
Rosa bruger tegnsprog, ja. Hun er 4½ år. Hendes tale og tegnniveau er alderssvarende. Og det er selvfølgelig begrænsende hvad hun forstår af verdenens forskelle og kulturer.

Men Rosa siger at hun ikke er døv. Hun siger, at hun ikke kan høre, når hun tager sine ci'er af.
Hun fortæller at hun bare kan tale, når hun er i børnehave og hos bedsteforældre. Og at hun ikke altid gider at bruge tegnsprog.
Jeg tror at dette hænger sammen med at Rosa ikke finder tegnsprog nødvendig i hendes færden i verden udenfor hjemmet. Måske en dag. Måske ikke.

Er Rosa sammen med sin ven, Viktor, som også er døvfødt og har Ci'er, skulle man tro at de snakker tegnsprog til hinanden. Det gør de ikke. Kun undtagelsesvis.
Nå, men når Rosa og Viktor tager sine ci'er af, som f.eks. til vild leg eller svømning, så må der da komme tegnsprog på bordet.
Det har vi forældrene i hvert fald ventet forventningsfulde på. Så vi kunne følge med i børnenes samtaler: For det er noget af det, jeg synes, der er sværest ved at være hørehæmmet forælder; at man ikke kan følge med i børnenes børnesamtaler. Døve børn er da en bonus her, ik.
Sikke en lang næse vi fik. For de to døve børn som ellers bruger tegnsprog til forældre og sommetider søskende, taler fortsat til hinanden.

Når man tænker over det, er det måske egentlig logisk nok. De har ingen af kopiere og 'gøre ligesom' fra. De ser ikke andre børn i deres dagligdag, der snakker tegnsprog til hinanden.
Og børn har ikke lyst til at skille sig ud. De vil være ligesom alle andre. Tro mig!
Rosa ser at Liva taler og leger med sine venner. Rosa gør ligesom hende.

Selvom Rosa og Viktors samtaler nok er en blanding geniale narrestreger og polapyk, er det vigtigste at have troen på at de to nok finder ud af det sammen. De har det godt sammen, og det skal vi andre ikke blande os i. Uanset om det er med tale eller tegn.


lørdag den 10. oktober 2015

Tegnsprog... duer ikke - UD!


Da den overraskelse over Rosas høretab havde lagt sig, begyndte jeg at glæde mig over at det fremover vil være nemmere at bruge tegnsprog i hjemmet.

Jeg vil lige understrege at det er et ansvar der ligger helt 100 procent på forældrene. Uanset om børnene er hørende eller døve, hvis der ønskes tegnsprog i hjemmet.

I og med at vi jo i forvejen bruger tegnsprog som den primære kommunikation, faldt det os naturligt at det skulle Rosa da selvfølgelig også.

Det skulle så vise sig, at det ikke blev nogen nem opgave.
Da vi startede på Rosas forløb på audiologisk afdeling, herskede (og stadig i dag) der en stor overbevisning om at tale, audiotiv træning og udelukkelse af visuel kommunikation - tegn, tegnsprog, mundaflæsning - var den eneste vej frem til mulig optimal udbytte af sine ci'er.

Jeg oplevede ikke at de så os den enkelte og unikke familie, vi var. Og det stikker imod nutidens og lovgivningens vægt på at borgerne får individuelle forløb og behandling. Formålet er at borgerene skal føle sig set og hørt. Så kan man jo diskutere om det rent faktisk lykkes.
Vi var bare endnu en familie, som havde fået et døvt barn og som skulle have ci. Og Hvis I gør som vi foreskriver, kan det kun gå godt. Og det går kun godt hvis I udelukkende bruger auditiv stimulering.  

Vi fik tudet ørene fulde af vigtigheden i auditiv stimulering. I bund og grund er jeg enig. Når vi har tilvalgt ci til pigebarnet, skal den audiotive sans også trænes. Men jeg mente at vi også fortsat kunne og skulle bruge tegnsprog. Og vi er visuelle, vi søger øjenkontakt og mundaflæser. Og jeg havde meget svært ved at jeg ikke måtte kigge på min datter, når jeg snakkede med hende.

Jeg og min mand blev anbefalet at snakke til Rosa med vores stemme; Også med vores udtalefejl og tale som jo selvfølgelig bærer præg af vores høretab. Pyt med fejlene, dem tilretter vi senere. Nu skal hun BARE stimuleres.
Særligt havde jeg en særlig stor rolle; de havde jo grejet at jeg havde et udmærket talesprog. Og hold nu op, hvor har jeg været meget i tvivl. Rigtig meget.
Jeg ønsker kun det bedste for mine børn! og sikke blik man kan få, når man vælger at gøre noget andet end det fagfolkene anbefaler. Det var ikke rart at de nærede tvivl om mig. Heller ikke som andengangsmor. 

Vi mødte heldigvis enkelte, som troede på at det vi gjorde, var rigtigt for os. Men det er skræmmende at tænke på hvor afhængige vi er af andres 'såkaldte ekspertise'. Troede vi på deres ekspertise, ville tegnsprog ikke være så dominerende, som det er herhjemme. Og jeg tør ikke at tro på hvilken kommunikation, vi så ville have. Altså uden tegnsprog kan vi jo ikke kommunikere i hjemmet. Der vil ligesom være nogle af os, der står helt af ved tale. Og i mit hoved er dette ikke en optimal kommunikation.
Det har hjulpet os, at der var et par stykker, som sagde at tegnsprog da selvfølgelig er oplagt i vores familie, også for Rosa.
Kampen fortsætter... for at forfølge det vi tror på.






lørdag den 26. september 2015

Min mand var tæt på at få smæk


Forleden var jeg tæt på at give min mand smæk!

Inden du begynder at tænke på Fifty shades of grey, så var der altså ikke noget erotisk over det.

Nej for jeg var rasende på ham.... og jeg var tæt på at give ham smæk med et vådt viskestykke. Og jeg forbinder ikke et viskestykke med begær og erotik, så er den lige på plads, ik.

Jeg stod og vaskede op, og gjorde aftensmaden klar. Jeg vidste ,at Jesper fik fri kl 16, og når han ikke hjem inden 40 min + 15 min til afsluttende arbejdssnak og potentiel kø, så begynder mine katastrofe tanker. I løbet af ingen tid, har jeg allerede en indre film med alverdens ulykker. Jeg var i det sekund, Jesper svinger rundt om hjørnet, klar på at politiet ringede mig, tjekket at naboen var hjemme, så pigerne kunne komme over til hende, mens jeg kørte på hospitalet.
Så da Jesper kom glad ind, gik jeg ham meget bestemt i møde, og pludselig greb jeg viskestykket, som jeg havde smidt over min skulder, og svingede den så jeg var lige ved at ramme ham på brystet.

Stakkels mand, sikke en velkomst. Det var bestemt ikke min mening, men jeg blev sgu forskrækket.
Ja, det handler kun om sølle +20 min. Han var såmand blot forbi hos sin bror.

Mig og mine katasrofetanker. Det er ikke første gang, og det bliver bestemt heller ikke sidste.
Jeg har fortalt ham flere gange, at han er nødt til at sende mig besked, når han kommer (lidt) senere hjem), men denne gang har han forstået alvoren. At jeg rent faktisk går lidt i panik.

Måske jeg skulle overveje at stå klar med et vådt viskestykke næste gang jeg vil have min vilje... så måske han vil køre ned i Rema efter den plade chokolade.

torsdag den 17. september 2015

Tjek i hoved og i røv

Den samme dag vi fik at vide at Rosa fik lov at slippe for nat-skinnerne, var vi også til øjenlæge. Bare et rutine kontrol fordi hun nægtede at deltage i synstesten ved sin 4 års undersøgelse. Den stædige asen, altså. Det vil bringe hende langt en dag, det er jeg ret sikker på.

Vi skulle jo fejre at hun slap for skinnerne, men jeg havde ærligt talt svært ved at slippe mig fri at hun måske skulle have briller.
Hun har jo set al verdens læger - overdrivelse fremmer forståelsen, ik - jeg havde håbet at når hun nu slap for skinnerne, så det nu kun var hos kun egen læge og på audiologisk afdeling, vi skulle vise os.
Så i stedet for at være glad, var jeg muggen og gal i skralden.
Gal over at hun ikke bare kan få lov at slippe; synes lig'som hun havde været i gennem rigeligt. Den tøs skal dæleme tjekkes i hoved og i røv.

Nå, men den der øjenlæge var altså ikke tilfreds med Rosas besvarelser på de små billeder. Det var jeg heller ikke. En svane så hun som en bil, og en nøgle som helikopter.
Så hun skulle indkaldes igen. Og det var så i går. Og foruden undersøgelsen skulle hun dryppes med bedøvede øjendråber, så hun kunne få målt styrken i øjnene.

Sikke en kamp vi havde i bilen - folk må have troet jeg var rablende vanvittig. At ordne den slags på en parkeringsplads er ikke at anbefale. Dråberne virkede lynhurtig, og Rosa klagede nu over at hun intet kunne se. Underligt at det også påvirkede hendes evne til gå, for jeg måtte bære hende. Ja den diskussion ville jeg ikke lige tage med hende der. Det var sgu da synd for hende!

Dommen er at hun skal have briller. +1,75 og en bygningsfejl. No wonder hun er lidt klodset.

Ej vi har ærligt talt aldrig tænkt over at der skulle være noget med hendes syn. Hun blev synstjekket på hospitalet, før hun fik C.I.
Og den lille højheds klodsethed havde vi tildelt til hendes klumpfod.

Så jeg har måtte tale bestemt til mig selv i dag og komme videre. Og jeg er overbevidst den lille tøs da bliver uden tvivl den skønneste lille brilleabe - omens jeg helst så at hun blev fri.







onsdag den 2. september 2015

Væk med dig!

Rosa har et eller andet med mænd. Hun vil dem ikke.

Mænd i vores familie og nærmeste vennekreds har heldigvis vundet hendes hjerte, men når jeg tænker tilbage, har det også for nogen taget sin tid. Men det er en anden sag, når vi snakker bekendte og fremmede mænd.

Jesper og jeg har haft en mistanke om, at hun ikke følte sig så tryg hos mænd som hos kvinder. 
Hun har altid været tættere på de kvindelige medlemmer mere. Det er dem hun søger for hygge, hjælp og leg.
Hun har altid holdt fast i at det er mor, der skal hjælpe. Hun har forsøgt skubbe far væk. Med skrig og skrål. Han er heldigvis også stædig. Så ind i mellem har hun måtte nøjes. Ja nøjes, for Rosa var bestemt ikke tilfreds.
Omvendt kan man også sige at jeg har været hjemme med hende i 21 måneder, og fulgt hende til næsten alle undersøgelser. Men vi tror ikke at det er der den ligger.

Rosa er blevet undersøgt mange gange af diverse læger. Og disse læger er jo så primært mandlige. Og de er helt sikkert rare og venlige. Nogle mere end andre.
Men hun har haft uendelige mange fingre på sig. Blevet kigget på, rykket i og snakket om.
Det har måske haft noget af sige. I hvert fald kan jeg konstatere at til de sidste undersøgelser har hun ikke ytret et ord til dem; de mandlige læger.  Hun har forsøgt at gemme sig under min nederdel, bag mine ben og arme, og puttet sig godt og grundigt ind til min hals, når hun sad på skødet.

Og vi taler om pigen, der ellers har spurgt den fremmede i Rema 1000 om hvorfor han har sådan en stor mave. Han hørte det heldigvis ikke.
 
Vores egen læge er en kvinde, og hende vil hun gerne svare. Også den kvindelige øjenlæge forleden.  

Til de sidste 3 justeringer af hendes ci'er, har hun nægtet at deltage. Og deltager barnet ikke aktivt i de auditive lege, har den mandlige audiolog en udfordring i forhold til at indstille modtagelsen af lyde korrekt.
Og det er først for nyligt at Rosa selv kom med en forklaring på hende inaktivitet. 

 "Jeg gider ikke fordi det er en mand. Jeg vil have dame!!!"

I dag var hun afsted igen. Denne gang hos en kvindelig audiolog. Og jeg kan konkludere at tuningen af ci'erne i dag gik ganske forrygende. Og kun på den halve tid. Så for første gang i 1 år har hun gennemført en fuld tuning. 

Vi skiftede for 1,5 år siden også den mandlige talepædagog ud med en kvindelig. De kunne ganske enkelt ikke sammen. Han var venlig og rar, men der gik for lang af den sparsommelige tid før hun ville lege med på hans lege. Hun fik så en ny kvindelig talepædagog, og det klikkede fra 1. øjeblik. Også tænkte vi ikke mere over det, før Rosas udbrød at hun foretrak kvinder.

Så jeg undres. Men ud fra den 4 årige piges perspektiv er mænd måske nogle pillefingre som kigger og undersøger.

Heldigvis har hun nogle fantastiske mænd i sit liv,  så mon ikke hun en dag finder ud af at de fleste mænd er gode nok. Og at de ikke alle behøver at undersøge hende, men at de faktisk gerne vil hende.....

mandag den 31. august 2015

Højdepunkter

Dagen i dag var en stor dag for Rosa. I dag blev der sat komma for en lang proces.
Rosa blev født en klumpfod. Foden vendte mod hendes skridt, da hun blev taget ved kejsersnit den 4 maj 2011.  Vi var forberedt på det, for vi fik det at vide til misdannelsesscanningen i uge 20. Og endnu engang bekræftet i uge 24, hvor vi også blev oplyst om muligheden for at abortere. Hell No!

Hun kom i behandling, da hun var 2 uger gammel. En gipsbehandling som tvang hendes fod ud til normal position. Hun fik nyt gips på hver uge.
Da hun var 3 måneder gammel, fik hun skinner på. To sko med et stativ i mellem, et alternativt snowboard for at have noget at sammenligne med.
Til at begynde med skulle hun have dem på 23 timer i døgnet. Da hun begyndte at kravle, 16 timer, og da hun begyndte at gå, skulle hun have dem på om natten. Dem har hun sovet med indtil i dag!

Det sidste år, har hun først fået dem på, når hun sov. Det sidste halve år er hun vågnet om natten for at pille dem af. Det er fandeme slut! I hvert fald for nu. Ikke flere opvågninger fordi jeg skulle sikre mig, at hendes ben lå rigtige, eller skrig i babyalarmen fordi hun ville have dem af. Og ikke fere diskussioner med Jesper, om hvem der skulle lette røven den aften fra sofaen for at give hende skinner på. Vi har hugget om det, og vi har skændes over det. Skænderiet var i bund og grund nok over noget helt andet, men det er glemt.

Hun skal til kontrol en gang årligt, indtil hun bliver 7 år, for at være sikker på at foden ikke tager en uheldig drejning.
Hendes venstre læg er fortsat mindre end det højre, og hendes venstre fod er fortsat en cm mindre end den højre. Men hun går, løber og leger med sine jævnaldrende, og man kan ikke umiddelbart se det, hvis man ikke ved det. Det er mere end vi turde at håbe på da vi startede processen.

I nat vakker der en ny udfordring. Hun har længe plaget om at blive blefri om natten. Men da hun jo har sovet med skinner, ville hun ikke kunne rende på wc. Og hun er tung som et bæst at løfte op nede fra sengen og med skinner.
Så vi lavede en aftale om at når der er slut med skinner, er det slut med ble.

Det har jeg glemt, det har hun ikke! Hun har lagt i sengen i 40 min og har allerede tisset to gange. Så en opvågningsfri nat er nok for meget at håbe på.

Men what the h... Hun har sine fødder frie.

mandag den 24. august 2015

Bofæller eller ægtefæller

Jeg tror at man i langt de fleste parhold er tvunget til stoppe op kontinuerligt for at gøre op med sig selv om man vil være bofæller eller ægtefæller...

Det er så let at blive grebet af dagligdagens tornado. Same old story every single day. Ud af sengen, på med tøj, ind med morgenmaden, ud af døren, hjem igen, aftensmad, vasketøj, leg med unger, og lidt skolelæsning og og og og..  og så ja... glemmer du måske ægtefællen - som efter nærmere eftertanke er blevet til bofælle.
Han er jo egentlig meget praktisk at have når man ikke selv lige når hjem inden børnehaven og sfoen lukker.
Men romantikken og de små snakke om den fælles fremtid er gemt til kl 'efter-børnenes-sengetid. Tanken er måske god nok, indtil man tænker 'det når vi nok i morgen' og tænder for ipad'en.

Jeg elsker hverdagen, det er jeg ikke bleg for at indrømme. For jeg vil ikke leve mit liv på at vente på weekenden, som desværre kun fylder 2 ud af ugens dage. Hverdagen har også sin charme, og vi er med til at vælge hvor hektisk det skal være. Men ind i mellem kan det føles som om at familieskabet og ægteskabet går op i vasketøj og madpakker.

Der er perioder, hvor Jesper og jeg glemmer at kigge på hinanden og føre en ordentlig samtale, som handler om andet end hvem der skal hente og bringe. Og i de perioder bliver jeg ked og trist, og hverdagen synes hektisk og besværlig.
Jeg ved at det er et tegn på, jeg savner min kæreste, min ægtefælle, som han jo gerne skulle blive ved at være. Så er det tid til at drosle ned og ændre nogle ting.
First move er at sige 'Hej bofælle' og give ham et ordentligt vådt kys, og spørge ham hvad han gerne vil nå inden han dør. Så bliver vi som regel overraskede over at vores bucket-lister har ændret sig siden sidst. Så er der ligesom lidt liv igen.
Og næste move er at se på hvad der kunne gøre hverdagen lettere igen, og typisk er det madplanerne, der hjælper gevaldigt her.

Husker du at stoppe op og give din kvinde eller mand et ordentligt klap i bagdelen og sige at h*n er lækker. På trods af den bløde mave og det grå skær.

Hverdagen skal også omfavnes og.... knaldes. Så skrid med dig, bofælle!

fredag den 14. august 2015

Fritidsaktiviteter - lige præcis som alle andre

Rosa er tilmeldt i en svømmeklub sammen med sin kammerat Viktor, som også har CI. Fantastisk, ik. Egentlig skulle hun have gået til gymanstik, ligesom sidste sæson, men vi kunne ikke få det til at gå op herhjemme, og så dukkede der denne her mulighed op, også måtte vi gribe den.

Et almindelig lokal larmende svømmeklub med tre hold kørende på samme tid, dog i et andet bassin end der hvor Rosa er. Børn og voksne der snakker lystigt. Uden øjenkontakt.
Og uden CI...  er Rosa helt døv.

Og hvordan skal det dog gå?...

Viktors familie var heldigvis vældig kvikke og havde i forvejen sørget for tegnsprogstolk.
Så nu fik da vi bekræftet at man som 4 årig godt kan få en tegnsprogstolk.

AWESOME, altså. Virkelig.

Så nu er Rosa en lille ung tolkebruger. Om end hun ikke ved, hvordan man bruger en tolk, for det kræver øvelse. At man pr automatik skal kigge på tolken, når underviseren snakker. At alt snak går i gennem en 3 person. Og tolken er på arbejde - for at fange de små pus' opmærksomhed og at kunne aflæse små hænder.

Rosa kæmpede en brav kamp. Rosa som normalt møder mennesker med åbne arme. Spørger fremmede i supermarkedet hvad de hedder, og hvorfor de har tykke maver. Udadvendt pige som gerne vil verdenen så meget.
Pludselig sad hun der på kanten af bassinet. Så usikker. Anede ikke hvad hun skulle, og hvor hun skulle kigge hen. Det gav et stik i mit moder- og hørehæmmede hjerte. For jeg kunne genkende den usikkerhed, og det er ikke en rar følelse.

Underviseren rakte armene ud efter Rosa, som stod oppe på kanten. Og smilede. Som et tegn på at Rosa kunne springe i vandet. Og underviseren signalede med kroppen, at hun ville gribe hende. Men det gjorde hun ikke. Hun havde nok sagt at Rosa selv skulle springe, men det havde hverken, jeg, Rosa eller tolken fået fat i. Rosa er ikke vant til at få hovedet under vandet. Så du kan nok forstå, at hun blev noget så forskrækket. Jeg måtte berolige hende og opfordre hende til at prøve igen. Jeg er sikker på at underviseren gjorde det i god tro. I troen på at Rosa godt kunne. Men der var altså en kommunikationsbarriere som lige der skabte en misforståelse og tillidsbrud.  

Rosa kæmpede videre. Kiggede på underviseren, forsøgte at mundaflæse, tjekkede de andre børn hvad de lavede af kunstnere og efterlignende. Det er hårdt arbejde at være på hele tiden. At skulle adaptere.
Ind i mellem fangede hun tolken, også fik hun nuancerne med, præcis som de andre. Også var hun ikke nødvendigvis den sidste til at følge ordrene fra svømmelæreren. 

Den sidste halvdel af tiden var hun glad og hun ville ikke op efterfølgende.

Hun er slet ikke klar at hendes verden lige har åbnet sig en tand mere. I og med at hun med tiden vil have mulighed for benytte en tegnsprogstolk, hvis der opstår situationer hvor hun ikke kan følge med på egen hånd. Muligheden er der.

Det er min pligt som forælder at styrke hende til at klare livets udfordringer, men også at vise hende mulighederne.  Om hun bliver en fremtidig tolkebruger må tiden vise.





tirsdag den 11. august 2015

Sproglige slingre i valsen


Dette indlæg er også med i denne måneds klumme i Døvebladet.


Vi er 4 personer i hjemmet. 4 forskellige personligheder, 4 forskellige behov, og ja 4 forskellige hørelser og der skal være plads til os alle!
Liva er hørende. Det fik vi for nyligt gennem en høreprøve endnu engang bekræftet.  Så der vidste vi, at hun bare lider under vil-ikke-høre syndromet – jeg hører hvad jeg vil-barn, som mange andre børn på hendes alder.  

Rosa er døv. Hun har C.I, og en yderst velfungerende kunstig hørelse. I professionel øjemed kaldes hun for en funktionel hørende. Hvad det så betyder kan vi sagtens diskutere side op og side ned, men den diskussion gemmer vi til en anden god gang. Hun skelner selv ikke mellem det at være døv og hørende. 

Far er døv, og har et høreapparat såvel som en CI, som han lydmæssigt får en stor udbytte af. Mor er hørehæmmet og høreapparatsbruger på det ene øre, og døv på det andet.
Til fælles har vi fire, at vi alle er tegnsprogsbrugere, om end der er forskel på, om det er påtvunget, selvvalgt eller nødvendigt.

Herhjemme snakker vi en gang imellem om hvad forskellen mellem os og de andre familier er. Ligesom der er forskel på, om man tager bilen eller cyklen på job, om man spiser kaviar eller rugbrødsmadder, er der også forskel på om man kan høre eller ej. Vi er alle forskellige, og det skal der være plads til. Det er nødvendigt med disse samtaler, for Liva og Rosa ved godt at deres familie er anderledes i forhold til de andre børnefamilier i skolen og børnehaven. De vil altid blive spurgt ind til, hvordan og hvorfor de har en anderledes familiedynamik, og det er derfor vigtig for os at ruste dem, så de finder selvværd og tillid til at stå ved det, når andre kommer med sjove, sære eller fladpandede spørgsmål - og måske fordomme.
Samtaler omkring middagsbordet foregår på tegnsprog. Det er det eneste sprog, hvor alle kan blive forstået. Det er fastlagt og slet ikke til diskussion. Vi forældre siger mange gange ’hvad siger du?’ eller ’op med hænderne’ for at pointere at nu skal alle være med, og det sker kun ved brug af tegnsprog. Tit er det bare sådan tingene foregår hjemme hos os og det er det fint. 

Der er dog altid et men!
”JA, JEG VED DET GODT, men jeg synes ALTSÅ, at det er svært at bruge tegnsprog!” Ordene kommer fra Liva. Det er en udfordring at trumfe med tegnsprogskortet, når Liva ikke føler, der er plads til hende. Hun skal anerkendes for hendes følelser; det er ok, at det er svært. Pigen har så meget på hjertet, og ind i mellem lukker hun ned, fordi det bliver for stor en mundfuld at snakke med hænderne.  Selvom hun fik tegnsprog ind med modermælken, kræver det for Liva alligevel mere energi og koncentration at bruge tegnsprog i forhold til at tale. Det er bare nemmere at tale.   
”Men hvorfor, Mor? Du kan jo godt høre. Det er bare ikke altid, at du gider at høre efter”, pointerer Liva. 

Jeg kan kun forestille mig, at hun ind i mellem føler sig lidt i klemme. Lidt som når jeg føler, at jeg bliver holdt uden for fællesskabet, fordi majoriteten og jeg ikke har den samme kommunikationsform. Liva låner til tider fars og Rosas CI, og spænder den fast med et hårspænde. Nu er hun ligesom os andre, siger hun. Ja, i vores familie skiller hun sig ud på de svære dage. 

tirsdag den 14. juli 2015

AVT og tegnsprog

4 del, Rosa og hendes ørehængere

Da vi havde besluttet os for at Rosa skulle have C.I, blev vi introduceret for helt nye begreber.

Auditory Verbal Therapy (AVT)
AVT er en metode, man bruger for at stimulere den (manglende?) auditive sans. AVT har fokus på, at barnet skal kunne høre og forstå talt sprog gennem auditiv stimulering.

AVT og tegnsprog er ikke et match, som der var 'eksperimenteret' meget med. Der er kun få døve forældre, der får døve børn, og af dem er der nogen, der ikke kan få C.I, nogen vælger C.I, nogen høreapparater, nogen vælger ikke at kompensere med hjælpemidler, og siger ja tak til stilheden.

Tegnsprog fik Rosa - uden diskussion. Og C.I uden tvivl. Men hvordan skulle vi få de to ting til at gå hånd i hånd.


AVT består af 10 principper.


1. [Anbefale tidlig diagnostik af høretab af nyfødte og småbørn, efterfulgt af tidlig audiologisk

behandling og auditiv verbal tearpi].

2. [Anbefale tidlig udredning og anvendelse af tidssvarende høreteknologi for at kunne få maximalt udbytte af auditiv stimulation]

3. [Rådgive og vejlede forældre til at hjælpe deres barn til at bruge hørelse som den primære sansemodalitet i udviklingen af talesprog]

4. [Rådgive og vejlede forældre til at blive de primære facilitatorer i deres barns høre- og talesprogsudvikling ved aktiv og konsistens deltagelse i individualiseret auditiv-vebal-terapi].

5.  [Rådgive og vejlede forældre i at skabe daglidags-miljøer og aktiviteter, som støtter hørelsen og lyttevnen i tilegenelsen af talesprog].

6.  [Rådgive og vejlede forældre til at hjælpe deres barn med at integrere lytning og talesprog i alle aspekter af barnets liv].

7. [Rådgive og vejlede forældre til at bruge naturlige udviklingsmønstre i tilegnelsen af hørelse, tale, sprog, kognition og kommunikation].

8.  [Rådgive og vejlede forældre i at hjælpe deres barn til at kunne kontrollere

talen gennem lytning].

9. [Administrere formelle og uformelle diagnostiske vurderinger for at kunne udvikle individuelle auditiv-verbal behandlingsplaner, for at kunne monitorere udvikling og for at kunne evaluere kvaliteten af behandlingen].

10. [Anbefale integration i institutioner/skoler med normalthørende kammerater og med den fornødne pædagogiske og tekniske støtte].

Vi blev bombaderet med informationer. Om opereationen, risiki, muligt udbytte og AVT m.m.
Det var en overvældende omgang, og over halvdelen af informationerne var glemt, før vi stod ude på gaden igen.

I følge de 10 principper foregår sprogtræningen udelukkende via lyd.

Jeg skulle tygge på den en del gange!  Jeg synes at det gjorde ondt. Fordi jeg ikke anede hvordan vi skulle få både Tegnsprog og AVT til at lykkes. Det medicinske fokusering på sprogstimulering udelukkende gennem den audiotive sans rungede i mit hoved! Det betød jo udelukkelse af visuel kommunikation, øjenkontakt og tegnsprog.

Jeg følte, at jeg og Jesper ikke kunne bidrage med Rosas sproglige  udvikling på den rigtige måde, som ifølge sundhedspersonalet anses som værende den bedste.

Vores kommunikationsform vil ikke opnå anerkendelse i AVT. 

Jeg havde mange tanker! Vi fik at  vide mange steder fra, at det mest hensigtsmæssige var den rene tale metode uden brug af tegn. Den diskussion var ligesom uddebatteret hos os, men i og med at vi havde tilvalgt C.I, skulle Rosa jo også have mest mulig udbytte af det.
Så for at opveje den fordom og holdning at tegn ikke hører til AVT, og for at opveje min følelse af at jeg ifølge sundhedspesonale ikke kunne gøre det godt, knoklede jeg for at bevise at tegnsprog og et godt udbytte af CI godt kan være match.

Jeg satte mig og Rosas tid i rammer og lavede materiale, så jeg kunne sætte flueben ved de urealistiske lange 'take-home-messages' (hjemmearbejde) til næste uges AVT.

Jeg og Rosa var virkelig på arbejde. Rosa formåede heldigvis at sige fra. For det kunne jeg ikke. Hun nægtede pure at lave det, jeg havde bestemt mig for.

Jeg slog mig selv i hovedet, for jeg følte ikke at jeg rakte nok. Jeg stimulerende hende ikke auditivt. I hvert fald ikke som det er tænkt i de 10 principper.Jeg var ikke kreativ nok, jeg var ikke lydhør nok over for Rosa. Nægtede hun, fandt jeg hende til tider besværligt. 

Det ændrede sig heldigvis.

Jeg mener stadig, at det kræver et massivt samarbejde mellem institutionen, talepædagogen og forældrene.
Er det Rødhætte, der er på dagsordenen, bliver det i institutionen fortalt med stemme, og i hjemmet på tegnsprog. For sprogene skal følges ad. Det ene udelukker ikke det andet.

Jeg mener stadig at døve forældre også kan og skal være på banen. Vi skal ikke overlade det hele til de andre, de talende.
Forældrenes involvering er af stor, hvis ikke afgørende betydning. Men det skal ikke nødvendigvis være fuldstændig i tråd med de 10 principper. Man kan som døv forælder ganske enkelt ikke træne barnets auditive sans optimalt. Men det er heller ikke det afgørende. Gennem tegnsprog stimulerer og understøtter man også den auditive, kognive og sproglige udvikling gennem samvær, grin og tårer og en snak om bussemænd, skovsnegle og tånegle

I min bestræbelse på at gøre det bedste for Rosa, glemte jeg til tider, at vi også bare er en familie! En familie som alle andre! Det havde jeg brug for at få at vide - og forstå. Det virker banalt for nogle, men når det handler om ens børn, er man villig til at gå langt for at ting skal lykkes.
Det er lykkes - succeskriteriet er at Rosa har det godt! Og vi har det godt!

Udbyttet af sprog, hvad end det er, kan ikke måles på selve træningen. Alt hvad vi foretager er en del af børnenes og vores alles udvikling; både kognitivt, socialt og kommunikativt.


lørdag den 11. juli 2015

Coda børn.....

Jeg vågnede en nat ved at vibratoren under puden vibrerede anerledes end den plads. Jeg satte mig op i sengen; forvirret og desorienteret. Kigger på uret. 00.29.
Pludselig stod en skrækslagen pigen i mit favn. Hun havde flået døren op og styrtet ind i soveværelse
"Det hyler. Det hyler. Det gør ondt i ørene.... Der kommer en tyv".

Jeg måtte lige undersøge halløjet, så jeg tog mine høreapparater på, med Liva på ryggen gik jeg rundt i huset. Vi blev ikke klogere, så vi gik i seng igen. Og vi nåede da lige at falde i søvn igen, inden Liva atter forskrækket hiv fat i min arm, og knugede sig fast som en ilde. Vibratoren gik i gang igen, denne gang gentagne gange.

"Shit, det er brandalamen", nåede jeg at tænkte. Som om Liva havde læst mine tanker.
"Det brænder, Det brænder.... der kommer en tyv, MOR! jeg er bange". Hele verdens ulykker syntes at ramle over hende.
Manden bliver vækket, han havde slet ikke registreret at hele sengen nærmest rystede.
Efter 10 min stoppede balladen. Og vi nåede også at sikre os at det VAR brandalarmen, og at der altså ikke var brand nogle steder. V tænkte, at det var slut nok nu.

Rosa snorksov stadig, trygt og godt,  inde på sit værelse.

Liva lå nærmest oven på mig, og hun rystede som et espeløv.

Men det var ikke slut. Balladen starter igen, og denne gang slutter det slet ikke. Vi slukker alt strøm i huset, vi prøver at pille brandalarmen fra hinanden. Men ingenting lykkes. Det hylede frygteligt.

Vi tager stikkene ud fra vibratoren, så sengen ikke ryster mere. Jesper og jeg kunne derefter fint sove videre. Ingen C.I eller høreapparater, ingen lyd.
Liva var så plaget af lyden... . Men hun var faldet til ro efter at hun havde forstået at der ikke var fare på færde. Vi tog for en kort vores apparaterne på,  for at registrere hvor lyden kom fra og for at finde ud af hvor slemt det var. Den korte stund gav efterfølgende en ringen for ørerne.

Men hvad med Liva? Det måtte være ganske frygteligt for hende.
Hun lå krøbet sammen som en nyfødt baby med fingrene i ørerne.

Vi måtte være kreative, hvis vi skulle have vores nattesøvn. Liva fik Rosas bade-øre-propper i og et bånd. Sød og betænksom, som hun jo er, sagde hun at det hjalp en smule, og hun ville forsøge at sove.
Lyset blev slukket!

Men forældrene kunne ikke finde ro ved at hun skulle høre på det 5 timer mere. Det endte med at vi måtte ringe efter farfar og farmor. De hentede Liva kl 2, og hun fik sin nattesøvn. Om end med en del afbrydelser. Vi 3 andre sov videre, med en hylende larm hele natten, uden dog at kunne høre den.

Om morgenen kunne vi så pille alarmen ned, den skulle drejes på en bestemt måde, og det havde vi altså ikke set i nattens forvirring og mørke.

Ind i mellem bliver codabørnene (children of deaf adult) udsat for nogle oplevelser, både gode og mindre gode, fordi de hører først. De hører før de diverse hjælpermidler går i gang.

Ind i reagerer Liva på Rosas natlige kald, og vækker os før babyalarmen.

Stakkels hørende pige med døve forældrene, der sover sig væk fra det hele??? Tja sådan kan man tænke.... Det kan være anstrengende for hende, men faktum er at vi er 4 familiemedlemmer, og vi bidrager alle til dynamikken på den ene eller anden måde. Med og uden hørelse! Til alle fordele og ulemper.


tirsdag den 23. juni 2015

Trods de bedste intentioner

Det sprog, der er familiens sprog, bliver barnet modersmål.
Barnet har gennem modermålets adgang til et varieret sprogligt input og mulighed for at høre og bruge ordene på forskellig vis.  Når man skal udveksle sproglige informationer og kunne kommunikere om tanker og følelser, er det nødvendigt at man behersker modersmålet.

Herhjemme er pigernes og mandens modersmål tegnsprog. Tegnsprog fik de ind med modermælken, og det dansk talende lærte pigerne primært fra den øvrige omverden.

Jeg har de bedste intentioner om at vi bruger fuldt tegnsprog i hjemmet. Min mand er døv og jeg er svært hørehæmmet, altså er tegnsprog det eneste sprog, som gør, at vi alle bliver hørt og forstået.

Vi har haft mange snakke om hvordan man bruger sproget hjemme, når forældreparret ikke har samme høre-baggrund; hørehæmmet-døv, døv-hørende. Vi har snakket med andre familier og også mennesker som har lidt mere erfaring på området.
Langt de fleste er enige om at for at barnet lærer det fulde tegnsprog, kræver det tegnsprog. Ikke tegndansk eller dansk tale med støttetegn.
Dansk talesprog og tegnsprog er en verden til forskel i forhold til syntakst, sætningsopbygning og grammatik. Det giver ikke rigtig mening at blande de to sprog, hvis man har en intention om at barnet skal lære det fulde sprog, både det ene og det andet.

Og trods de bedste intentioner, så er det f..... svært at udføre i praktisk.
Jeg har slået mig mange gange i hovedet, fordi jeg ikke gjorde det godt. At jeg ikke kunne adskille sprogene. At jeg nu brugte stemmen, At jeg snakkede/tegnede for tegndansk (at mit tegnsprog er opbygget efter den danske grammatik). At det er derfor Liva synes tegnsprog er svært.

Faktum er at jeg synes det er skidehårdt og pissesvært at bruge 100%!
There I said it! BOOM!!Bomben er sprunget.

'Jamen, du slukker da bare stemmen fra'. Nej, jeg kan ikke bare slukke stemmen fra - det sidder så dybt i mig, og det danske talesprog er mit modersmål. Altså det sprog jeg lærte først, og det sprog min familie brugte og bruger. Jeg lærte først tegnsprog, da jeg var 12. Og jeg elsker det, det må der ikke være tvivl.

Men jeg kan ikke bruge tegnsprog i alle situationer. Særligt når jeg cykler ture og laver mad sammen med mine piger. Det er noget, vi gør rigtig meget. Køkkenet er stedet, vi tilbringer mange timer sammen. Vi har alle tre en fest, når vi laver mad. Bare ikke når mor bliver frustreret over ikke at kunne lave op til sine egne forventninger.

Jeg bruger SÅ meget energi på at bruge tegnsprog. Nej, det kommer ikke naturligt - det føles kunstigt, fordi det i mit hovedet hele tiden lyder. "Nu skal du også lige... ellers er det din skyld at tegnsproget ikke bliver et behersket sprog i din familie".
Men det er tydeligt at mærke på mig og på pigerne, at jeg er på overarbejde. Jeg bliver irriteret på mig selv, fordi jeg ikke føler, at jeg kan slappe af. Slappe af sammen med mine piger, i vores køkken, mens vi hygger os med madlavningen. Og det er værste er, at jeg bliver så irriteret på dem, at jeg skælder og smælder på dem, eller sender dem ud af køkkenet, for jeg simpelthen har fået nok. Nok af mig selv! For de kan bare ikke holde mund. Og det skal de heller ikke! Men jeg bliver så træt, fordi jeg skal bruge så meget energi på at svare dem tilbage på tegnsprog.
Grunden til at jeg synes, at det er bøvlet, er af den naturlige årsag, at hænderne er travlt beskæftiget med at rulle frikadeller. Jeg skal lægge maden og sagerne ned hver gang, og måske kræver det en håndvask. Det er både tidskrævende og ikke særligt afslappende.

Men jeg vil tegnsprog så gerne, at jeg føler det er evigt dilemma.  Jeg har sågar tænkt "HVIS bare vi holder mund, så kommer jeg ikke i det dilemma". Så vores hyggerum blev til et ti-så-stille-rum.
Fandeme sjovt at have mig som mor, hva.
 
Gu vil jeg ej! Skal jeg virkelig lade være med at snakke med dem - bare fordi jeg bliver sur og træt af mig selv over ikke at kunne overholde min egen tegnsprogspolitik. De har så meget på hjertet, og særligt i det rum. Deres fortællinger om legesituationer og drillerier er guld. Og det sætter jeg en stopper for, fordi jeg skal være så firkantet?

Så jeg øver mig i at tænke, at det er okay, at jeg i nogle situationer bruger min stemme. At der bliver talt dansk med tegn.

Jeg er godt klar over, at det at jeg bruger min stemme i udvalgte situationer, muligvis har en konsekvens. At børnene ikke tilegner sig det fulde tegnforråd. Men det må jeg tage med.
Er det ikke bedre at pigerne har en glad mor, og vi nyder madlavningen sammen.... som vi alle tre er glade for. Og den glæde skulle jeg nødig ødelægge, fordi jeg ikke kan finde ud af hvad jeg skal.
Jeg tror på at pigerne er så kvikke, at de nok skal finde ud af det.

Der er med garanti også helt døve forældre, der har børn med i køkkenet. Og de har sikkert fundet en måde at arbejde og snakke sammen på. Men det har hidtil ikke virket på mig. Jeg blev bare sur og tvær af de høje krav og forventninger til mig selv om at bruge et fuldt tegnsprog i hjemmet.

Disse tanker og snakke har jeg selvfølgelig haft med min mand. Han ser helst at jeg trives og har det godt med mine piger... uanset sprogkode. Også selvom den bliver lidt rodet til tider.

onsdag den 17. juni 2015

En blandet landhandel


Mine piger er så privilegerede, at de har to sprog. Det danske talesprog og tegnsprog.
Der bliver skiftet i det ene og det andet afhængig af personer, situationer og steder.

Og ind i mellem er det en udfordring for dem, fordi de kommer til at blande det sammen, bytte om på ordene; Andre gange er det en hjælp hvis man har glemt taleordet eller tegnet, så kan det andet sprog støtte op om sætning og vi lynhurtig finder ordet eller tegnet for det, hun vil sige. Uanset hvad, kan det blive til sætninger, som vi som forældrene bliver bløde i knæene over, og Liva, som ønsker at være korrekt og rigtig, bliver gal over.

Liva 5 år: På Tegnsprog: "Far, jeg kan ikke forstå, når de snakker *'engel'" (*engelsk)
Den er sgu da sød! Og vi var imponerede over at hun fandt et tegn så tæt op ad ordet engelsk, så det var sgu da meget godt ramt alligevel.

Både Rosa og Liva på tegnsprog "Skal vi bygge en *'ugle'" (*hule).
Jeg har hørt at der er flere børn der forveksler tegnet ugle med hule.

Jeg forsøger at svare tilbage, så de ikke føler sig forkerte. Men blot svare på tegn "Ja, vi skal bygge en hule".

---
Andre gange.... ja så bliver en lort kaldt for en lort.
Når jeg sidder på toilet og har låst døren (Nøglen er guld for mødre, der har brug for et par minutters ro)
"MOOOAARRR.... Laver du LOOORT"? bliver der råbt igennem døren

tirsdag den 16. juni 2015

Sandhed fra børn og ...


Når jeg henter og aflevere mine piger i institutionerne, kan jeg godt lide at snakke med de andre børn. Børn er så nemme at snakke med, og de fortæller glædeligt om hvad farve deres bussemand er og hvem der kommer og henter dem.  

Forleden var der en pige på 5 år, der stirrede på mig. Jeg fornemmede det godt nok, og tænkte at det var nok var mine noget så fine høreapparater. Dem har de spurgt til mange gange før. Hvorfor jeg har dem. Jeg fortæller dem at de hjælper mig med at høre, fordi jeg ingenting kan høre uden dem. Så glor de lidt videre, inden de begiver sig videre med deres leg.

Men det var ikke det denne pige var interesseret i at vide.....

"Hvorfor snakker du så mærkeligt", spørger hun som noget af det mest naturlige.

Jeg smiler lidt. Akavet. Jeg forsøger at svare hende. Hun rammer et ømt punkt. En bitte nysgerrig pige stiller et åbent og naturligt spørgsmål.

For mig er det mavepuster. En lille en, som vokser i mig og prikker til min usikkerhed omkring min tale.

'Jamen du taler såååå fint',  har jeg altid fået at vide. Du ved, med en overdrivelses-grimassen, og som barn fik jeg tilmed et klem på den ene kind.

Jeg ved udmærket godt at jeg ikke taler perfekt. Jeg kæmper med nogle bestemte bogstaver. Jeg forsøger at koncentrere mig, men når jeg er træt, nervøs eller det går stærkt og jeg bliver for ivrig, og har for meget på hjertet, så begynder det at knibe og jeg falder over ordene. Jeg knuger mig, jeg bliver irriteret.

I nogle situationer, særligt med nye og fremmede mennesker er det rigtig... På godt jydsk træls. Når jeg skal sige noget, der ligger mig tæt på hjertet, og jeg gerne vil fremstå sagligt og fagligt, føler jeg ind i mellem at jeg ikke formår at sige det, som jeg ellers vil. Fordi det kræver for meget koncentration, og jeg udtaler nogle ord forkert. Jeg ved det i det øjeblik jeg siger det, og retter op på det. For det meste.
Også får jeg et blik. Et blik der afslører at opfattelsen af mig er ændret. Også kan samtalen lige så godt slutte. Dommen er givet.

Jeg er blevet målt og vejet på min udtale, og jeg oplever at nogle tror at jeg er mindre intelligent.

Jo mindre hørelse jo mindre intelligent - en meget gammeldags opfattelse, som der desværre stadig er nogen, der har. Total nederen, altså!

Jeg har altid talt, og er altid blevet opfordret til det. Og vil blive ved med det. Og jeg vil da gerne tro på at jeg taler såååå fint. Med skønhedsfejl. Jeg er stadig intelligent, og jeg har også meget på hjertet.

fredag den 5. juni 2015

Frem med osteklokken

Jeg elsker at være social og tilbringe tid med min familie, venner og deres børn. Jeg lægger gerne hus til sammenkomster og nyder at have huset fuld. Jeg vil gerne være der for mine medmennesker,  og jeg forsøger det bedste jeg kan.

Ind i mellem sker der meget - både gode og mindre gode ting. Både i privaten og på arbejdet. Begge steder vil jeg gerne og er jeg tilgængelig for andre.
En hverdag der skal struktureres, skoleaktiviteter, weekendture, venindebesøg, fødder der skal i støvler, bekymringer for venner og familie, og hvad der ellers sker i livet. Jeg er på og jeg nyder det meste.

Lige ud i det blå kommer der en downperiode. For mig optræder det typisk i samme scenarie.
Efter pigernes sengetid, ruller jeg rullegardiner ned i soveværelset; Lukker døren; Og putter mig. Alene. Dog typisk med Viaplay eller et magasin.
Efter et par aftner begynder manden at savne mig. Og jeg trækker stadig ind i soveværelset.
Alene. Jeg kan ikke lige overkomme andet end mig selv om aftenen. Får en træthed der ikke synes at forsvinde. Vækkeuret er lige ved at blive kylet ind i væggen om morgenen, og jeg plejer ellers næsten at springe ud af sengen, når uret ringer. (eller rettere vibrere). Der varer mellem dage og et par uger.

En samvittighed begynder at nage. Jeg burde da også lige. At få syet de bukser. At ringe til min mor. Far. Søster. Bror. Bedste. At lave en aftale med mine veninder, eller i det mindste give lyd fra mig selv.

Tidligere gik det mig på, når jeg fik det sådan, Er der mon noget galt med mig. Hvorfor blev jeg lige sur over det. Ej, jeg er altså heller ikke god nok.

Jeg er heldigvis blevet en smule  klogere. Jeg ved nu, at den downperiode er noget, jeg har brug for! Det er min osteklokke. Så jeg lige finder og mærker mig selv. Giver jeg tid og plads til det, kommer  energien lige så pludselig igen.  

Så du, kære du, jeg har ikke glemt dig! Jeg havde bare lige glemt mig selv lidt, og det var tid til at finde osteklokken frem.

Husker du dig selv..... Det håber jeg, du gør. Ved at prioritere dig selv, giver du også plads til andre. Jeg øver mig og kan stadig blive bedre.

mandag den 25. maj 2015

I'm a pleaser

Jeg har så langt, jeg kan huske, lidt af behagesyge. Jeg traf mine beslutninger på baggrund af det de andre ville. Jeg tog det mindste stykke kage, jeg byttede mit smukke brevpapir, selvom jeg gerne ville beholde det.
Jeg ville gerne gøre alle omkring mig tilfredse. Jeg brød mig stadig ikke om at være uvenner med nogen. Jeg ville gerne at folk syntes godt om mig. Jeg fandt senere ud af at det var noget af en udfordring, jeg havde givet mig selv.

Jeg lærte senere at stå ved min mening, også selvom den skilte sig ud. Men jeg var meget bevidst om at jeg ikke stødte nogen. Så hellere holde mund. Jeg øvede mig på, at det var ok at vælge noget andet. Jeg valgte bevidst en anden tøjstil i mine teenager år. Jeg havde ikke Buffalo sko, fordi det havde de andre. De var desuden også rædselsfulde. Jeg gik ikke med nederdel over bukserne, ork ja det var den tid, fordi at moden dedikerede det. Men jeg trådte ikke nogen over tæerne med mit tøjvalg.

Det er en evig proces. Jeg gider ikke lide at behagesyge. Det er en træls følgesvend at have, og jeg vil gerne af med ham. Han er ikke så tæt på som han tidligere har været.
Processen jeg er inde i lige nu, er at det skal være ok og at det er ok at vælge det jeg gerne vil. Jeg kan fint ytre min mening. Og have det tøj på jeg gerne vil.
Men når det handler om det som andre ønsker kontra det jeg gerne vil, så er det straks sværere. Forskellen fra tidligere og nu, er at jeg forsøger at prioritere mig selv. Men der følger en del mavekvaler og tanker, inden jeg så omsider vælger det, som jeg gerne vil.
Og ikke gøre det, som jeg tror de andre gerne vil, at jeg skal.

Hvor ville jeg dog gerne sige "F*CK det, jeg følger min mavefornemmelse og gør lige det JEG har lyst til den dag" i stedet for, "Hvad siger de andre? .. jeg håber de synes det er ok", og derefter overbevise, ja overbevise,  mig selv, om at det er ok, at have behov for at have lidt alenetid; at det er ok at jeg inviterer den veninde til en kop kaffe. Det er trods alt min dag og mit liv.

Jeg vil jo stadig gerne, at folk skal synes om mig, og jeg vil gerne have at de andre har det godt. Men det er egentlig ret fjollet, at man stadig som voksen ikke sætter sig selv først i den ene liv man har, og at man faktisk overvejer at leve sit liv efter det, som det andre synes at tænke eller mene. 

Jeg øver mig fortsat, og må tage de kredsende tanker og mavekvaler med i købet, for mit liv skal ikke min bekostning.

Jeg vil dæleme også have det største stykke kage! Og tage i biffen med lige præcis den veninde, fordi JEG  har lyst.

Det er mit liv, også jeg har selv ansvaret for at gøre det til mit. Mit helt eget.

onsdag den 13. maj 2015

Gud og hver mands eje.... eller

3 del af Rosa og hendes ørehængere

Da vi fik at vide at Rosa var døv, og resten af verdenen ligeså, var det som om Gud og alle mand pludselig havde en mening om hvad vi skulle gøre., hvad vi skulle vælge. Hvordan det skulle gøres.

Det kan sammenlignes lidt de store babymads-diskussioner, der var omkring os, da Liva skulle som lille skulle have mad. Om ungen skal have bryst eller modermælkserstatning, hjemmelavet grød fra bunden, købt på glas eller økologisk.... and so on. Når man søgte på nettet, havde alle deres bud på det eneste rigtige.

Forskellen er bare at denne gang gjorde det... ondt. Helt ind i hjertet. Det var ikke kun mig og Rosas far, der havde en mening.

I skulle endelig ikke lade hende operere. Det er farligt. Hun skulle være døv og stolt og havde tegnsprog som modersmål. I vil gå imod vores egen kultur og ikke længere acceptere jer selv som døve.

Det eneste rigtige er at give hende en Cochlear Implant og lade talesproget være det primære. Tegnsproget hæmmer talesproget, så familie og omkreds må ikke bruge tegnsprog til Rosa.

Allerførst bliver jeg ked af det. Hvordan kan de tillade sig at sige sådan. Nogle har ikke selv børn, og da slet ikke døve børn. Nogle ved slet ikke nogen om tegnsprog.
Hvad er det der gør, at de mener, at de lige kan smide deres mening op i hovedet på mig... udfordre mig på det sprog jeg selv HAR VALGT at tilegne mig, har valgt at leve med og føre videre i min familie.  Tegnsproget.

Så bliver jeg trodsig! Jeg kan dæleme godt selv træffe en beslutning. Og jeg er slet ikke i tvivl om at det er det rigtige.

Rosa får lyd og tegnsprog. Hverken enten eller.

Så ja jeg lader hende gå igennem to c.i - operationer. Ja, hele to pga. pendred syndrom, hvor der er risiko for svimmelhed hvis man opereres på begge sider på en gang. Uh grusomme forælder.
Den 1. operation i en alder af 13, og den anden 17 måneder. Plus en infektion hvor jeg sammen med hende var indlagt i en uge. Hun blev bedøvet 8 gange på 4 måneder. Og Mange dropforsøg, fordi droppet blev ved at falde ud. Det er ikke rare tale på kontoen. Derudover ugentlige AVTsessioner og mange km tilbragt i bilen. Det er ikke lige det, man vil bruge ens barsel på, men det var nødvendigt for det valg, vi havde truffet på vegne af Rosa.

OG hun fik tegnsprog ind med modermælken! Basta Bum! Jeg nægter at sidde på mine hænder. Det er VORES sprog herhjemme.

Jeg kan også ærligt sige at hvis jeg som en chokeret hørende forældre blev frarådet at bruge tegnsprog, fordi man bliver fortalt at det hæmmer talesproget, så ville jeg heller ikke bruge mine tegnsproget. For det første ved jeg ikke bedre. Jeg regner med at lægerne har ret. Og er der nogen der fortæller mig, at det nok skal gå godt, vil jeg naivt følge alle instruktioner hertil.
MEN jeg VED at tegnsproget ikke hæmmer, og dermed imod har gavnlige effekter. Men denne viden vil jeg ikke kunne tilegne som en chokeret hørende som kun får fremlagt en mulighed.

Det var gudskelov stadig os, der skulle træffe den endelige beslutning. Men derfor var der også kun os at bebrejde, hvis noget gik galt. Men det vil også kun være os, der kan klappe os selv på skuldrene, hvis det gik godt. Og det gør vi. Klapper os selv på skulderen, altså!

torsdag den 30. april 2015

Skyttegraven er MIN

2. del af Rosa og hendes ørehængere

Jeg går i min skyttegrav.
Til tider er den ligetil, andre gange lang og snoet. Det er det fantastiske liv. Et liv hver og en er med til at forme til sit eget.
I dette liv kan kun mig og min mand til at træffe de beslutninger, der former vores og vores børns fremtid. Der er muligheder, vi skal tage. Forhindringer vi skal over. Beslutninger der skal træffes.

Det var en mavepuster, men vi var sikre, og vi tog den beslutning vi så flest muligheder i  og bedst kunne stå indenfor.

Pludselig dukker der nogle op på den ene side af min skyttegrav og nogle andre på den anden side.
De ser deres snit til at skyde mig. Bam..... Bam.... Bam bam bam. Fra begge sider. Skydene rammer mig i maven. Igen og igen.

Her hvor jeg skulle være fredet. I en svær stund, hvor stien fremad i forvejen synes lang og snoet. Også skyder de på mig.
Jeg forsøger med det hvide flag og forklarer mig. Til den ene og den anden side. Ingen hører eller ser mig.

Jeg er sårbar og jeg ligger ned. Men jeg er ikke i tvivl. Er deres mission at få mig til at skifte mening, er missionen mislykkes. Men knuderne samler sig i maven alligevel.

Jeg har aldrig haft i sinde at tage tegnsproget fra dig- jeg har aldrig haft i sinde at bremse mit datters talesprog. Hvorfor tror du, at du skal bestemme over de valg, jeg tager for min datter. Jeg gør KUN, og kun det, jeg anser som værende det bedste for min datter. Også tror du at I har ret til skyde mig ned. Som om det ikke er svært nok i forvejen. Det vil jeg aldrig byde dig. Jeg tager ikke noget fra dig. Du er selv ansvarlig for dit liv, men lad mig passe mit. Og min datters.

Jeg rejser mig - forsigtig men dog trodsig. Tager et skridt ad gangen, tager en snoning af gangen, tager et lysglimt af gangen. Jeg kigger bagud. Jeg ser min trolige hær bag mig. Jeg tager ikke dette skridt alene.

Og min datter trives, og det er det vigtigste for mig.
-----
Da vi tog beslutningen om at Rosa skulle have C.I, og folk tilsyneladende havde en stærk mening om dette og hvordan vi valgte at gribe det an. At hun både skulle tegnsprog og udvikle et talesprog.

lørdag den 18. april 2015

Åh den (irriterede) kærlighed

Tidligere troede jeg ikke på den livslange kærlighed. Jeg kommer fra en familie, hvor skilsmisse desværre er mere hyppigt end det evige ægteskab.

Da min mand så friede til mig, sagde jeg JA, selvom jeg faktisk ikke troede på at vi ville være sammen, når vi sad gamle og grå i hver vores lænestol.

Efter et heftig skænderi kan jeg godt tage mig selv i at tænke, at det da er meget nemmere at leve som enlig mor. Det er heldigvis kun sket en håndfuld gange de sidste 6 år. Og det er når jeg har været rigtig gal. Jo jo det kan jeg også blive. Så meget at jeg råber og skriger og kaster med ting. Hej Maiken 4 år.

De sidste par uger har også trukket tænder ud. I mit hoved var der nu 3, der skulle have tørret røv.
Sådan så virkeligheden ikke helt ud. Men jeg synes, at det har været anstrengende at have en ellers aktiv mand liggende på sofaen med en sprunget akillessene.

Da han begyndte at gå i mandags, elskede jeg ham en lille smule igen. Og lidt mere for hver dag han kunne overtage lidt af pligterne - også den irriterende tandbørstning af mindstepigen. Her er hun virkelig streng.

Det er underligt, det der med kærlighed. Jeg blev gift uden at have troen på det lange ægteskab.

Her sidder vi så sammen - efter 13 år som kærester, 7,5 år som ægteskab, 2 børn, 2 flytninger, et par kriser og operationer senere. Og jeg kan konkludere at jeg ikke er færdig med ham endnu...



 

tirsdag den 14. april 2015

Et sprog jeg selv har valgt

Som barn og svært hørehæmmet gik jeg i den lokale folkeskole. Jeg var født med et lettere høretab, men ved 4 års alderen mistede jeg en del hørelse, og det vides ikke hvorfor. Det vil heller ikke gøre den nogen forskel.

Jeg husker at jeg sidder i en sandkasse på terassen. Min mor står ved håndvasken og har gennem vinduet udkig til mig. Hun har åbnet vinduet og råber til mig. Jeg kan se at hun råber, for hendes mund bevæger sig. Jeg rejser mig op, og løber ind i hendes arme "Mor, jeg kan ikke høre noget".
 
Da jeg kom i skole, delte jeg klasse sammen med 13 andre. I parallel klassen var der over 20 elever, så der var foretaget et tydeligt hensyn af skolen. 
Jeg gik til talepædagog. Jeg havde støttelærer, og jeg blev ind i mellem trukket ud af klassen for at være sammen med læreren alene. Særligt i matematik. Ind i mellem havde jeg en veninde med, så jeg ikke følte mig udenfor. Der blev gjort meget for mig. Mine forældre gjorde alt hvad de kunne og ligeså mine skolelærere.
Jeg gik til kiropraktor i Viborg og drak underlige thé. Han mente, at han kunne 'kurere' mig. Det er først flere år senere jeg forstod hvorfor jeg skulle drikke de herrens varme drikke.

Jeg erhvervede mig et fint talesprog og udnyttede min hørerest til bedste jeg havde lært.

Men jeg følte mig udenfor.

Som 10 og 11 årig fik jeg lov at komme på ´prøve´ på Fredericiaskolen i 4 uger.
Det var hårdt at undvære mine søskende og familie i 5 dage også første komme hjem i weekenden. Men jeg var glad. Så glad at det blev besluttet at jeg skulle skifte skole. Jeg tror nok, at min familie mødte meget modstand dengang. At de ikke var rigtig kloge at tage mig ud af den lokale skole.

Som 12 årig og i 6 kl. ændrede mit liv sig. For første gang følte jeg, at jeg var hjemme andre steder end på Holmegården 10.

Tegnsproget kom i løbet af no time. Jeg var næsten ikke til at stoppe igen. Min verden åbnede sig. . Jeg behøvede ikke at vælge, for jeg havde begge dele.
To sprog. Et talesprog og et tegnsprog. Jeg vil aldrig kunne vælge den ene frem for det andet. Begge dele har givet mig så meget.

Tegnsprog har jeg valgt til. Et sprog som jeg føler mig mere afslappet og tilpas i.

Uanset hvor mange år jeg har talt og hørt, kommer ordene ikke promte. Jeg skal stadig tænke over min udtale, og jeg er særlig koncentreret, når jeg møder nye mennesker. Så koncentreret at jeg falder over ordene til tider.  Jeg bliver nervøs for, om de tænker, at jeg er fatsvag. Når jeg ikke altid svarer når de spørger mig noget. Når jeg ikke udtaler et ord korrekt. For særligt danskere er perfektionistiske med sproget.

Til tider ønsker jeg, at jeg kunne være enten det ene eller det andet. Døv eller hørende. Og ikke være midt i mellem. Det har også sine udfordringer at have et ben i hver lejr.
Jeg er nok mere træt; jeg har sovet tidligere end andre så længe jeg kan huske. Af at kæmpe for at følge med. Jeg er ikke 100% ved hverken det ene eller det andet sprog.

Det lyder måske anstrengende og vanskeligt. Men jeg forsøger at anskue livet ud fra dets muligheder. Jeg behøver ikke at vælge fra.

Så jeg vælger både talesproget og tegnsproget til. Talesproget er og bliver mit modersmål. Det er mit første sprog og min families sprog.
Tegnsproget har gjort mit liv rigere. Det har givet mig mine bedste venner, min mand og mine børn. Og mig selv!!