AVT og tegnsprog

4 del, Rosa og hendes ørehængere

Da vi havde besluttet os for at Rosa skulle have C.I, blev vi introduceret for helt nye begreber.

Auditory Verbal Therapy (AVT)
AVT er en metode, man bruger for at stimulere den (manglende?) auditive sans. AVT har fokus på, at barnet skal kunne høre og forstå talt sprog gennem auditiv stimulering.

AVT og tegnsprog er ikke et match, som der var 'eksperimenteret' meget med. Der er kun få døve forældre, der får døve børn, og af dem er der nogen, der ikke kan få C.I, nogen vælger C.I, nogen høreapparater, nogen vælger ikke at kompensere med hjælpemidler, og siger ja tak til stilheden.

Tegnsprog fik Rosa - uden diskussion. Og C.I uden tvivl. Men hvordan skulle vi få de to ting til at gå hånd i hånd.


AVT består af 10 principper.

1. [Anbefale tidlig diagnostik af høretab af nyfødte og småbørn, efterfulgt af tidlig audiologisk

behandling og auditiv verbal tearpi].

2. [Anbefale tidlig udredning og anvendelse af tidssvarende høreteknologi for at kunne få maximalt udbytte af auditiv stimulation]

3. [Rådgive og vejlede forældre til at hjælpe deres barn til at bruge hørelse som den primære sansemodalitet i udviklingen af talesprog]

4. [Rådgive og vejlede forældre til at blive de primære facilitatorer i deres barns høre- og talesprogsudvikling ved aktiv og konsistens deltagelse i individualiseret auditiv-vebal-terapi].

5.  [Rådgive og vejlede forældre i at skabe daglidags-miljøer og aktiviteter, som støtter hørelsen og lyttevnen i tilegenelsen af talesprog].

6.  [Rådgive og vejlede forældre til at hjælpe deres barn med at integrere lytning og talesprog i alle aspekter af barnets liv].

7. [Rådgive og vejlede forældre til at bruge naturlige udviklingsmønstre i tilegnelsen af hørelse, tale, sprog, kognition og kommunikation].

8.  [Rådgive og vejlede forældre i at hjælpe deres barn til at kunne kontrollere

talen gennem lytning].

9. [Administrere formelle og uformelle diagnostiske vurderinger for at kunne udvikle individuelle auditiv-verbal behandlingsplaner, for at kunne monitorere udvikling og for at kunne evaluere kvaliteten af behandlingen].

10. [Anbefale integration i institutioner/skoler med normalthørende kammerater og med den fornødne pædagogiske og tekniske støtte].

Vi blev bombaderet med informationer. Om opereationen, risiki, muligt udbytte og AVT m.m.
Det var en overvældende omgang, og over halvdelen af informationerne var glemt, før vi stod ude på gaden igen.

I følge de 10 principper foregår sprogtræningen udelukkende via lyd.

Jeg skulle tygge på den en del gange!  Jeg synes at det gjorde ondt. Fordi jeg ikke anede hvordan vi skulle få både Tegnsprog og AVT til at lykkes. Det medicinske fokusering på sprogstimulering udelukkende gennem den audiotive sans rungede i mit hoved! Det betød jo udelukkelse af visuel kommunikation, øjenkontakt og tegnsprog.

Jeg følte, at jeg og Jesper ikke kunne bidrage med Rosas sproglige  udvikling på den rigtige måde, som ifølge sundhedspersonalet anses som værende den bedste.

Vores kommunikationsform vil ikke opnå anerkendelse i AVT. 

Jeg havde mange tanker! Vi fik at  vide mange steder fra, at det mest hensigtsmæssige var den rene tale metode uden brug af tegn. Den diskussion var ligesom uddebatteret hos os, men i og med at vi havde tilvalgt C.I, skulle Rosa jo også have mest mulig udbytte af det.
Så for at opveje den fordom og holdning at tegn ikke hører til AVT, og for at opveje min følelse af at jeg ifølge sundhedspesonale ikke kunne gøre det godt, knoklede jeg for at bevise at tegnsprog og et godt udbytte af CI godt kan være match.

Jeg satte mig og Rosas tid i rammer og lavede materiale, så jeg kunne sætte flueben ved de urealistiske lange 'take-home-messages' (hjemmearbejde) til næste uges AVT.

Jeg og Rosa var virkelig på arbejde. Rosa formåede heldigvis at sige fra. For det kunne jeg ikke. Hun nægtede pure at lave det, jeg havde bestemt mig for.

Jeg slog mig selv i hovedet, for jeg følte ikke at jeg rakte nok. Jeg stimulerende hende ikke auditivt. I hvert fald ikke som det er tænkt i de 10 principper.Jeg var ikke kreativ nok, jeg var ikke lydhør nok over for Rosa. Nægtede hun, fandt jeg hende til tider besværligt. 

Det ændrede sig heldigvis.

Jeg mener stadig, at det kræver et massivt samarbejde mellem institutionen, talepædagogen og forældrene.
Er det Rødhætte, der er på dagsordenen, bliver det i institutionen fortalt med stemme, og i hjemmet på tegnsprog. For sprogene skal følges ad. Det ene udelukker ikke det andet.

Jeg mener stadig at døve forældre også kan og skal være på banen. Vi skal ikke overlade det hele til de andre, de talende.
Forældrenes involvering er af stor, hvis ikke afgørende betydning. Men det skal ikke nødvendigvis være fuldstændig i tråd med de 10 principper. Man kan som døv forælder ganske enkelt ikke træne barnets auditive sans optimalt. Men det er heller ikke det afgørende. Gennem tegnsprog stimulerer og understøtter man også den auditive, kognive og sproglige udvikling gennem samvær, grin og tårer og en snak om bussemænd, skovsnegle og tånegle

I min bestræbelse på at gøre det bedste for Rosa, glemte jeg til tider, at vi også bare er en familie! En familie som alle andre! Det havde jeg brug for at få at vide - og forstå. Det virker banalt for nogle, men når det handler om ens børn, er man villig til at gå langt for at ting skal lykkes.
Det er lykkes - succeskriteriet er at Rosa har det godt! Og vi har det godt!

Udbyttet af sprog, hvad end det er, kan ikke måles på selve træningen. Alt hvad vi foretager er en del af børnenes og vores alles udvikling; både kognitivt, socialt og kommunikativt.

Coda børn.....

Jeg vågnede en nat ved at vibratoren under puden vibrerede anerledes end den plads. Jeg satte mig op i sengen; forvirret og desorienteret. Kigger på uret. 00.29.
Pludselig stod en skrækslagen pigen i mit favn. Hun havde flået døren op og styrtet ind i soveværelse
"Det hyler. Det hyler. Det gør ondt i ørene.... Der kommer en tyv".

Jeg måtte lige undersøge halløjet, så jeg tog mine høreapparater på, med Liva på ryggen gik jeg rundt i huset. Vi blev ikke klogere, så vi gik i seng igen. Og vi nåede da lige at falde i søvn igen, inden Liva atter forskrækket hiv fat i min arm, og knugede sig fast som en ilde. Vibratoren gik i gang igen, denne gang gentagne gange.

"Shit, det er brandalamen", nåede jeg at tænkte. Som om Liva havde læst mine tanker.
"Det brænder, Det brænder.... der kommer en tyv, MOR! jeg er bange". Hele verdens ulykker syntes at ramle over hende.
Manden bliver vækket, han havde slet ikke registreret at hele sengen nærmest rystede.
Efter 10 min stoppede balladen. Og vi nåede også at sikre os at det VAR brandalarmen, og at der altså ikke var brand nogle steder. V tænkte, at det var slut nok nu.

Rosa snorksov stadig, trygt og godt,  inde på sit værelse.

Liva lå nærmest oven på mig, og hun rystede som et espeløv.

Men det var ikke slut. Balladen starter igen, og denne gang slutter det slet ikke. Vi slukker alt strøm i huset, vi prøver at pille brandalarmen fra hinanden. Men ingenting lykkes. Det hylede frygteligt.

Vi tager stikkene ud fra vibratoren, så sengen ikke ryster mere. Jesper og jeg kunne derefter fint sove videre. Ingen C.I eller høreapparater, ingen lyd.
Liva var så plaget af lyden... . Men hun var faldet til ro efter at hun havde forstået at der ikke var fare på færde. Vi tog for en kort vores apparaterne på,  for at registrere hvor lyden kom fra og for at finde ud af hvor slemt det var. Den korte stund gav efterfølgende en ringen for ørerne.

Men hvad med Liva? Det måtte være ganske frygteligt for hende.
Hun lå krøbet sammen som en nyfødt baby med fingrene i ørerne.

Vi måtte være kreative, hvis vi skulle have vores nattesøvn. Liva fik Rosas bade-øre-propper i og et bånd. Sød og betænksom, som hun jo er, sagde hun at det hjalp en smule, og hun ville forsøge at sove.
Lyset blev slukket!

Men forældrene kunne ikke finde ro ved at hun skulle høre på det 5 timer mere. Det endte med at vi måtte ringe efter farfar og farmor. De hentede Liva kl 2, og hun fik sin nattesøvn. Om end med en del afbrydelser. Vi 3 andre sov videre, med en hylende larm hele natten, uden dog at kunne høre den.

Om morgenen kunne vi så pille alarmen ned, den skulle drejes på en bestemt måde, og det havde vi altså ikke set i nattens forvirring og mørke.

Ind i mellem bliver codabørnene (children of deaf adult) udsat for nogle oplevelser, både gode og mindre gode, fordi de hører først. De hører før de diverse hjælpermidler går i gang.

Ind i reagerer Liva på Rosas natlige kald, og vækker os før babyalarmen.

Stakkels hørende pige med døve forældrene, der sover sig væk fra det hele??? Tja sådan kan man tænke.... Det kan være anstrengende for hende, men faktum er at vi er 4 familiemedlemmer, og vi bidrager alle til dynamikken på den ene eller anden måde. Med og uden hørelse! Til alle fordele og ulemper.