torsdag den 30. juni 2016

At bade med eller uden C.I

Rosa fik C.I som 1 årig. Hun er glad for dem, og hun vil gerne have dem på. Hun beder selv om det, og jeg har aldrig tvunget hende til det, ikke efter at hun selv fandt ud af de gav mening for hende. Til at begynde med, lige efter at hun lige var blevet opereret og havde fået dem tilkoblet, var det ikke aldrig nogen rar fornemmelse for hende. Vi startede ud med at give dem på i nogle minutter, som hurtigt blev til flere timer.

Hun har nu sine C.I’er på fra hun står op til hun går i seng. Ind i mellem, f.eks. efter at hun har været i bad, gider hun ikke at have dem på igen. Ind i mellem er det bare rart at høre INGENTING.

Sidste år, da vi skulle på charterferie, havde vi bestilt en Aqua+ til Rosa og hendes far, som også har C.I. Det er sådan en fætter, som du kan se et billede af her. I praksis betyder sådan en Aqua+, at C.I’en bliver pakket ind i en vandtæt beholder, og hun vil kunne høre noget; dog er det en anden slags lyd, men noget kan hun i hvert fald høre.

Rosa går i forvejen til svømning, på børnehold, men her er hun så privilegeret, at der er en tegnsprogstolk til stede i vandet. Det er ikke noget, hun har behøvet at tænke videre over, tolken har bare været der. Det er fordi, at anden forælder fik stablet tolkning på benene fordi hendes døve søn, som også har C.I. deltager på samme svømmehold.
 
Hun er nu oprettet som bruger hos DNTM (Den Nationale Tolkemyndighed), så vi kan bestille tegnsprogstolkning til hende.

Vi havde nemlig bevidst valgt, at hun ikke skulle bruge sine Aqua+ til svømning. Ja det har været en forældrebeslutning! Vi tænkte nemlig, at det vil give mening på længere sigt, såfremt hun tidligt i sit liv havde lært at navigere i en tolkesituation, og på den måde er blevet bekendt med sine muligheder. Det vil hun kunne profitere af senere, såfremt det bliver nødvendigt for hende at bruge en tegnsprogstolk, selv om hun er C.I opereret.

Nå, men den her Aqua+ vakte derfor altså ikke synderligt meget opmærksomhed i starten. Lige indtil den dag, hvor storesøster Liva mødte en sød pige. Denne søde pige ville også gerne lege med Rosa. Så Rosa prøvede Aqua+ igen til svømning, for at kunne tale med pigen. Og pludselig gav udstyret mening for hende, for nu blev hun delagtiggjort i legen. Det var ikke nødvendigt inden, da vi andre jo brugte tegnsprog, også i vandet. Sådan en Aqua+ lød lidt anderledes, sagde hun, men det var ok. Hun var på det tidspunkt 4,5 år gammel.

Hun har her i den begyndende sommervarme derfor altid brugt Aqua+ ude i haven, når hun legede vandkamp med nabopigen. Hun har haft udstyret med hjem hos to veninder til en dag, hvor der var aftalt pool-leg. Hendes veninder kunne ikke tegnsprog, og Rosa kunne med sin Aqua+ følge nogenlunde med, og det var fedt for hende.

Så fedt at hun nu vil bruge det herhjemme…. i badekarret….??

Her stillede mor og far sig på bagbenene. Det var da tåbeligt, tænkte vi. Du skal jo bare i bad. Du skal ikke lege med nogen. Du har ikke brug for dem.  Og det kom der en dum konflikt ud af.
Dum, fordi at vi ikke forstod hendes behov for at høre. At vi ikke forstod at hun nu syntes, at det var spændende. Vi havde selv præsenteret hende for det. Vi nægtede at give hende Aqua’en på, fordi vi aldrig selv havde haft noget behov for at høre i badet. Og fordi vi ikke gad at bruge sølle to minutter på at ordne det.

Hun løb grædende væk og smed sig i sin seng.

Vi forældre måtte så lige kigge på hinanden, og vi blev enige om at vi havde ageret ukorrekt. Vi var enige om, at vi måtte fortælle hende, at vi havde taget fejl, og at hun gerne måtte have udstyret på i bad.

Glad hentede hun sin Ariel. Dukken kunne lyse og spille musik under vandet, og den ville hun gerne lege med.

Siden har hun selv bestemt hvordan hun vil bade, med eller uden hørelse. Og hun er tilfreds.

torsdag den 16. juni 2016

I er ikke mærkelige, mor

I er ikke mærkelige, mor!

Ved bordet bruger mor og far tegnsprog, og pigerne bruger tale med tegn. Vi motiverer dem til at bruge tegnsprog, altså at slå stemmen fra, da der er bedre flow i tegnsproget, hvis der ikke er stemme på.

Dette er noget, der er svært, men Liva er ved at blive bedre og bedre til det, og hun leger mere og mere med tegnene. Men når hun bliver ivrig, slår hun tilbage til dansk tale med tegn.

Vi sidder og spiser koldskål, og der er lidt stille ved bordet. Pludselig udbryder Liva, på snart 8 år:

– Mor… I er altså ikke mærkelige mennesker. I er bare helt normale mennesker. I er ikke ligsom små dværge eller noget. I er bare helt normale mennesker, I kan bare ikke høre så godt. Så godt som andre mennesker og mig. Men det betyder ikke at I er mærkelige…. Og hvis man vælger, at man gerne vil være døv, er det da helt okay!

Jeg sidder og smiler, og lytter til hende.

– Hvor har du fået de tanker fra… Har du hørt noget?
– Nej nej, svarer Liva og fortsætter:
– Altså hvis mine klassekammerater spørger, hvorfor I har sådan nogle i ørene, så fortæller jeg bare at du har høreapparat, far har ci og min lillesøster ci. Det var bare det de ville vide.

Far:
– Vi kan ikke undgå, at der er nogle, der sommetider kigger. Nogle har måske aldrig set tegnsprog før og nogle synes at tegnsprog er vildt flot.

Liva:
– Jamen, det er jo helt fantastisk, ik? Og det er jo fantastisk, at jeg kan begge dele…

Også går hun fra bordet, og samtalen er slut. Prut. Finale.

Det er vigtigt for at os at styrke pigerne til at stå ved og være stolte af at være del af en  anderledes familie. Vores værste frygt er, at de vil blive drillet med deres forældre. Min frygt blev manet lidt ned i jorden den aften. Med den attitude og tankegang hun har, får hun det vendt til noget positivt, og det vil hendes omgivelser også reagere på.