Med et ben i begge lejre

(Min klumme i Døvebladet oktober 2015)

Min hørekurve giver for mange et sjovt billede. Den fortæller nemlig, at jeg jeg på det ene øre er så døv som man nu kan være. Et  høreapparat hjælper lige så meget som et megafon – med andre ord ikke en pind.  harBilledet ser straks anderledes ud, når det kommer til det andet øre: med en god skelneevne og en hørerest, der ligger i taleområdet, klarer det sig nogenlunde godt.

Hvordan skal jeg så definere mig selv? Mit svar vil for nogle virke forvirrende, da det er persons- og situationsbestemt. Det lyder måske lidt spøjst, men efter at jeg har fået min yngste datter, som er døv og C.I’er, og efter at jeg er blevet døvekonsulent   er jeg begyndt at gøre mig flere overvejelser omkring min identitet som døv og hørehæmmet.  

Da jeg var yngre og stadig grøn på tegnsprog, sagde jeg altid, at jeg var hørehæmmet.  Jeg vidste ikke, at der var en kultur og identitet forbundet med høretabet. Min familie kunne (og kan) ikke tegnsprog, da jeg rent tale- og høremæssigt er hørehæmmet, og vi derfor kan tale indbyrdes. det er jeg for den sags skyld også for mine naboer og de andre forældre  og deres børn i mine pigers institutioner. Både jeg og de andre oplever, at jeg rent kommunikativt er lettere at kommunikere med fremfor min døve mand. Sørgeligt men sandt. Om end det koster på koncentratiosnkontoen – for det kræver virkelig sin mand at koncentrere sig om det, andre siger, når man har et ”halvt” øre.

Bevæger jeg mig over til mit døve bagland, hvor størstedelen af min omgangskreds er døv er billedet straks anderledes: her er jeg døv, og jeg definerer mig også som døv, når nogen spørger.  Mit dilemma er, at jeg høre- og talemæssigt ikke er døv, men kulturelt er døv. Så hvordan skal jeg – og andre – forstå min identitetsmæssige position i de to forskellige lejre?? 
Kan jeg være begge dele, eller er jeg hverken eller?.
Jeg bryder mig personligt ikke om at vi skal sættes i bås, men jeg kan ikke komme uden om, at det at være hørehæmmet og døv alligevel giver forskellige associationer, og folk kan blive forvirrede. Det bliver jeg også.

Jeg ser at den gennemsnitlige dansker har svært ved at tage kontakt til en døv tegnsprogstalende, fordi de fleste aldrig har været i kontakt med en, og ikke ved hvordan man skal gribe sådan en situation an. Så lettelsen i deres øjne er tydelig, når man begynder at tale. Selv om det sker med risikoen for misforståelser og udtalefejl,  som også fører til mulige begrænsninger. For eksempel tror nogle måske, at man er evnesvag, fordi man ikke taler rent.

Når jeg alligevel fastholder min døve identitet, så handler det om mine døve venner, med hvem jeg har en samhøringhed, som jeg føler mig en del af. Jeg identificerer mig med dem, og vigtigst af alt, så er kommunikationen uden begrænsninger. 

På Fredericiaskolen, hvor jeg startede som 12-årig, delte man klasserne op efter hørelsen; eleverne blev fordelt i døve og hørehæmmede klasser. Det overraskede mig lidt, da jeg i i teenager- og voksenårene mange steder oplever, at man stadig skelnede mellem døve og hørehæmmede.. Groft sagt (man siger jo, at overdrivelse fremmer forståelsen), kan man sige, at de to grupper rent identitetsmæssigt befinder sig to forskellige steder.
Nogle vil mene, at hørehæmmede har tendens til at være mere usikre og frustrerede . Det er svært at finde ud af, hvor man hører hjemme , og mange står med et ben i både den hørende og
døve verden. Hørehæmmede hører ofte for dårligt til at kunne begå sig i  større hørende forsamlinger, og flere kan heller ikke tilstrækkelig tegnsprog  til at trives i døve forsamlinger.

Usikker er ikke noget jeg har lyst til at blive associeret med, hvilket nok også er en forklaring på hvorfor jeg siger, at jeg er døv. Det er jeg ikke, hvis man skal skære det ud i pap , men jeg trives med tegnsprog og den samhøringhed, jeg finder i min døve omgangskreds.

Er jeg alene, er jeg først og fremmest Maiken. Jeg har mine glæder og mine sorger ligesom alle andre. Det er kun når jeg begiver mig ud i samfundet og fortæller andre om mine oplevelser, at det bliver taget stilling til, om jeg er døv eller hørehæmmet. 

Fritidsaktiviteter - lige præcis som alle andre

Rosa er tilmeldt i en svømmeklub sammen med sin kammerat Viktor, som også har CI. Fantastisk, ik. Egentlig skulle hun have gået til gymanstik, ligesom sidste sæson, men vi kunne ikke få det til at gå op herhjemme, og så dukkede der denne her mulighed op, også måtte vi gribe den.

Et almindelig lokal larmende svømmeklub med tre hold kørende på samme tid, dog i et andet bassin end der hvor Rosa er. Børn og voksne der snakker lystigt. Uden øjenkontakt.
Og uden CI...  er Rosa helt døv.

Og hvordan skal det dog gå?...

Viktors familie var heldigvis vældig kvikke og havde i forvejen sørget for tegnsprogstolk.
Så nu fik da vi bekræftet at man som 4 årig godt kan få en tegnsprogstolk.

AWESOME, altså. Virkelig.

Så nu er Rosa en lille ung tolkebruger. Om end hun ikke ved, hvordan man bruger en tolk, for det kræver øvelse. At man pr automatik skal kigge på tolken, når underviseren snakker. At alt snak går i gennem en 3 person. Og tolken er på arbejde - for at fange de små pus' opmærksomhed og at kunne aflæse små hænder.

Rosa kæmpede en brav kamp. Rosa som normalt møder mennesker med åbne arme. Spørger fremmede i supermarkedet hvad de hedder, og hvorfor de har tykke maver. Udadvendt pige som gerne vil verdenen så meget.
Pludselig sad hun der på kanten af bassinet. Så usikker. Anede ikke hvad hun skulle, og hvor hun skulle kigge hen. Det gav et stik i mit moder- og hørehæmmede hjerte. For jeg kunne genkende den usikkerhed, og det er ikke en rar følelse.

Underviseren rakte armene ud efter Rosa, som stod oppe på kanten. Og smilede. Som et tegn på at Rosa kunne springe i vandet. Og underviseren signalede med kroppen, at hun ville gribe hende. Men det gjorde hun ikke. Hun havde nok sagt at Rosa selv skulle springe, men det havde hverken, jeg, Rosa eller tolken fået fat i. Rosa er ikke vant til at få hovedet under vandet. Så du kan nok forstå, at hun blev noget så forskrækket. Jeg måtte berolige hende og opfordre hende til at prøve igen. Jeg er sikker på at underviseren gjorde det i god tro. I troen på at Rosa godt kunne. Men der var altså en kommunikationsbarriere som lige der skabte en misforståelse og tillidsbrud.  

Rosa kæmpede videre. Kiggede på underviseren, forsøgte at mundaflæse, tjekkede de andre børn hvad de lavede af kunstnere og efterlignende. Det er hårdt arbejde at være på hele tiden. At skulle adaptere.
Ind i mellem fangede hun tolken, også fik hun nuancerne med, præcis som de andre. Også var hun ikke nødvendigvis den sidste til at følge ordrene fra svømmelæreren. 

Den sidste halvdel af tiden var hun glad og hun ville ikke op efterfølgende.

Hun er slet ikke klar at hendes verden lige har åbnet sig en tand mere. I og med at hun med tiden vil have mulighed for benytte en tegnsprogstolk, hvis der opstår situationer hvor hun ikke kan følge med på egen hånd. Muligheden er der.

Det er min pligt som forælder at styrke hende til at klare livets udfordringer, men også at vise hende mulighederne.  Om hun bliver en fremtidig tolkebruger må tiden vise.

Sproglige slingre i valsen

Dette indlæg er også med i denne måneds klumme i Døvebladet.


Vi er 4 personer i hjemmet. 4 forskellige personligheder, 4 forskellige behov, og ja 4 forskellige hørelser og der skal være plads til os alle!
Liva er hørende. Det fik vi for nyligt gennem en høreprøve endnu engang bekræftet.  Så der vidste vi, at hun bare lider under vil-ikke-høre syndromet – jeg hører hvad jeg vil-barn, som mange andre børn på hendes alder.  

Rosa er døv. Hun har C.I, og en yderst velfungerende kunstig hørelse. I professionel øjemed kaldes hun for en funktionel hørende. Hvad det så betyder kan vi sagtens diskutere side op og side ned, men den diskussion gemmer vi til en anden god gang. Hun skelner selv ikke mellem det at være døv og hørende. 

Far er døv, og har et høreapparat såvel som en CI, som han lydmæssigt får en stor udbytte af. Mor er hørehæmmet og høreapparatsbruger på det ene øre, og døv på det andet.
Til fælles har vi fire, at vi alle er tegnsprogsbrugere, om end der er forskel på, om det er påtvunget, selvvalgt eller nødvendigt.

Herhjemme snakker vi en gang imellem om hvad forskellen mellem os og de andre familier er. Ligesom der er forskel på, om man tager bilen eller cyklen på job, om man spiser kaviar eller rugbrødsmadder, er der også forskel på om man kan høre eller ej. Vi er alle forskellige, og det skal der være plads til. Det er nødvendigt med disse samtaler, for Liva og Rosa ved godt at deres familie er anderledes i forhold til de andre børnefamilier i skolen og børnehaven. De vil altid blive spurgt ind til, hvordan og hvorfor de har en anderledes familiedynamik, og det er derfor vigtig for os at ruste dem, så de finder selvværd og tillid til at stå ved det, når andre kommer med sjove, sære eller fladpandede spørgsmål - og måske fordomme.
Samtaler omkring middagsbordet foregår på tegnsprog. Det er det eneste sprog, hvor alle kan blive forstået. Det er fastlagt og slet ikke til diskussion. Vi forældre siger mange gange ’hvad siger du?’ eller ’op med hænderne’ for at pointere at nu skal alle være med, og det sker kun ved brug af tegnsprog. Tit er det bare sådan tingene foregår hjemme hos os og det er det fint. 

Der er dog altid et men!
”JA, JEG VED DET GODT, men jeg synes ALTSÅ, at det er svært at bruge tegnsprog!” Ordene kommer fra Liva. Det er en udfordring at trumfe med tegnsprogskortet, når Liva ikke føler, der er plads til hende. Hun skal anerkendes for hendes følelser; det er ok, at det er svært. Pigen har så meget på hjertet, og ind i mellem lukker hun ned, fordi det bliver for stor en mundfuld at snakke med hænderne.  Selvom hun fik tegnsprog ind med modermælken, kræver det for Liva alligevel mere energi og koncentration at bruge tegnsprog i forhold til at tale. Det er bare nemmere at tale.   
”Men hvorfor, Mor? Du kan jo godt høre. Det er bare ikke altid, at du gider at høre efter”, pointerer Liva. 

Jeg kan kun forestille mig, at hun ind i mellem føler sig lidt i klemme. Lidt som når jeg føler, at jeg bliver holdt uden for fællesskabet, fordi majoriteten og jeg ikke har den samme kommunikationsform. Liva låner til tider fars og Rosas CI, og spænder den fast med et hårspænde. Nu er hun ligesom os andre, siger hun. Ja, i vores familie skiller hun sig ud på de svære dage. 

Trods de bedste intentioner

Det sprog, der er familiens sprog, bliver barnet modersmål.
Barnet har gennem modermålets adgang til et varieret sprogligt input og mulighed for at høre og bruge ordene på forskellig vis.  Når man skal udveksle sproglige informationer og kunne kommunikere om tanker og følelser, er det nødvendigt at man behersker modersmålet.

Herhjemme er pigernes og mandens modersmål tegnsprog. Tegnsprog fik de ind med modermælken, og det dansk talende lærte pigerne primært fra den øvrige omverden.

Jeg har de bedste intentioner om at vi bruger fuldt tegnsprog i hjemmet. Min mand er døv og jeg er svært hørehæmmet, altså er tegnsprog det eneste sprog, som gør, at vi alle bliver hørt og forstået.

Vi har haft mange snakke om hvordan man bruger sproget hjemme, når forældreparret ikke har samme høre-baggrund; hørehæmmet-døv, døv-hørende. Vi har snakket med andre familier og også mennesker som har lidt mere erfaring på området.
Langt de fleste er enige om at for at barnet lærer det fulde tegnsprog, kræver det tegnsprog. Ikke tegndansk eller dansk tale med støttetegn.
Dansk talesprog og tegnsprog er en verden til forskel i forhold til syntakst, sætningsopbygning og grammatik. Det giver ikke rigtig mening at blande de to sprog, hvis man har en intention om at barnet skal lære det fulde sprog, både det ene og det andet.

Og trods de bedste intentioner, så er det f..... svært at udføre i praktisk.
Jeg har slået mig mange gange i hovedet, fordi jeg ikke gjorde det godt. At jeg ikke kunne adskille sprogene. At jeg nu brugte stemmen, At jeg snakkede/tegnede for tegndansk (at mit tegnsprog er opbygget efter den danske grammatik). At det er derfor Liva synes tegnsprog er svært.

Faktum er at jeg synes det er skidehårdt og pissesvært at bruge 100%!
There I said it! BOOM!!Bomben er sprunget.

'Jamen, du slukker da bare stemmen fra'. Nej, jeg kan ikke bare slukke stemmen fra - det sidder så dybt i mig, og det danske talesprog er mit modersmål. Altså det sprog jeg lærte først, og det sprog min familie brugte og bruger. Jeg lærte først tegnsprog, da jeg var 12. Og jeg elsker det, det må der ikke være tvivl.

Men jeg kan ikke bruge tegnsprog i alle situationer. Særligt når jeg cykler ture og laver mad sammen med mine piger. Det er noget, vi gør rigtig meget. Køkkenet er stedet, vi tilbringer mange timer sammen. Vi har alle tre en fest, når vi laver mad. Bare ikke når mor bliver frustreret over ikke at kunne lave op til sine egne forventninger.

Jeg bruger SÅ meget energi på at bruge tegnsprog. Nej, det kommer ikke naturligt - det føles kunstigt, fordi det i mit hovedet hele tiden lyder. "Nu skal du også lige... ellers er det din skyld at tegnsproget ikke bliver et behersket sprog i din familie".
Men det er tydeligt at mærke på mig og på pigerne, at jeg er på overarbejde. Jeg bliver irriteret på mig selv, fordi jeg ikke føler, at jeg kan slappe af. Slappe af sammen med mine piger, i vores køkken, mens vi hygger os med madlavningen. Og det er værste er, at jeg bliver så irriteret på dem, at jeg skælder og smælder på dem, eller sender dem ud af køkkenet, for jeg simpelthen har fået nok. Nok af mig selv! For de kan bare ikke holde mund. Og det skal de heller ikke! Men jeg bliver så træt, fordi jeg skal bruge så meget energi på at svare dem tilbage på tegnsprog.
Grunden til at jeg synes, at det er bøvlet, er af den naturlige årsag, at hænderne er travlt beskæftiget med at rulle frikadeller. Jeg skal lægge maden og sagerne ned hver gang, og måske kræver det en håndvask. Det er både tidskrævende og ikke særligt afslappende.

Men jeg vil tegnsprog så gerne, at jeg føler det er evigt dilemma.  Jeg har sågar tænkt "HVIS bare vi holder mund, så kommer jeg ikke i det dilemma". Så vores hyggerum blev til et ti-så-stille-rum.
Fandeme sjovt at have mig som mor, hva.
 
Gu vil jeg ej! Skal jeg virkelig lade være med at snakke med dem - bare fordi jeg bliver sur og træt af mig selv over ikke at kunne overholde min egen tegnsprogspolitik. De har så meget på hjertet, og særligt i det rum. Deres fortællinger om legesituationer og drillerier er guld. Og det sætter jeg en stopper for, fordi jeg skal være så firkantet?

Så jeg øver mig i at tænke, at det er okay, at jeg i nogle situationer bruger min stemme. At der bliver talt dansk med tegn.

Jeg er godt klar over, at det at jeg bruger min stemme i udvalgte situationer, muligvis har en konsekvens. At børnene ikke tilegner sig det fulde tegnforråd. Men det må jeg tage med.
Er det ikke bedre at pigerne har en glad mor, og vi nyder madlavningen sammen.... som vi alle tre er glade for. Og den glæde skulle jeg nødig ødelægge, fordi jeg ikke kan finde ud af hvad jeg skal.
Jeg tror på at pigerne er så kvikke, at de nok skal finde ud af det.

Der er med garanti også helt døve forældre, der har børn med i køkkenet. Og de har sikkert fundet en måde at arbejde og snakke sammen på. Men det har hidtil ikke virket på mig. Jeg blev bare sur og tvær af de høje krav og forventninger til mig selv om at bruge et fuldt tegnsprog i hjemmet.

Disse tanker og snakke har jeg selvfølgelig haft med min mand. Han ser helst at jeg trives og har det godt med mine piger... uanset sprogkode. Også selvom den bliver lidt rodet til tider.

En blandet landhandel

Mine piger er så privilegerede, at de har to sprog. Det danske talesprog og tegnsprog.
Der bliver skiftet i det ene og det andet afhængig af personer, situationer og steder.

Og ind i mellem er det en udfordring for dem, fordi de kommer til at blande det sammen, bytte om på ordene; Andre gange er det en hjælp hvis man har glemt taleordet eller tegnet, så kan det andet sprog støtte op om sætning og vi lynhurtig finder ordet eller tegnet for det, hun vil sige. Uanset hvad, kan det blive til sætninger, som vi som forældrene bliver bløde i knæene over, og Liva, som ønsker at være korrekt og rigtig, bliver gal over.

Liva 5 år: På Tegnsprog: "Far, jeg kan ikke forstå, når de snakker *'engel'" (*engelsk)
Den er sgu da sød! Og vi var imponerede over at hun fandt et tegn så tæt op ad ordet engelsk, så det var sgu da meget godt ramt alligevel.

Både Rosa og Liva på tegnsprog "Skal vi bygge en *'ugle'" (*hule).
Jeg har hørt at der er flere børn der forveksler tegnet ugle med hule.

Jeg forsøger at svare tilbage, så de ikke føler sig forkerte. Men blot svare på tegn "Ja, vi skal bygge en hule".

---
Andre gange.... ja så bliver en lort kaldt for en lort.
Når jeg sidder på toilet og har låst døren (Nøglen er guld for mødre, der har brug for et par minutters ro)
"MOOOAARRR.... Laver du LOOORT"? bliver der råbt igennem døren