Lys min verden op

Som barn rendte min mor mig næsten konstant i hælene for at slukke alt det lys, jeg tændte på min vej. Det var ikke nok med en lille væglampe eller Det er sååå hyggeligt-lys. Vi kan da knap nok se noget. Skulle jeg bestemme, tændte jeg alt lyset i hele rummet, ja hele hytten, hvis jeg kunne komme til det.

Det var ind i mellem svært, når jeg var gæst et sted, for så kunne jeg ikke være bekendt at styre belysningen.
Jeg er blevet spurgt mange gange, om det nu virkelig var nødvendigt med alt det lys. JA, det var det, men jeg har aldrig rigtig kunnet forklare årsagen til mit behov for lys, for jeg vidste det ikke.
Mens jeg skriver dette indlæg, sidder jeg i stuen med min store pige, som ser ‘Danmark har talent’. Vi har to loftlamper, en væglampe, en bordlampe og et par stearinlys tændt. Lige rigeligt, vil nogle nok mene.

Du ser heller aldrig mig frivilligt tage en plads, hvor der er dårlig belysning. Du ved, for enden af det lange festbord, hvor der er oplyst i midten og stearinlys ved kongepladserne; bordenden.

Det er først som voksen, jeg er begyndt at tænke over mit behov for lys. Jeg har faktisk ikke spurgt mine venner, om det ser sådan ud hjemme hos dem. Om der er andre hørehæmmede og døve, der trives bedst i et oplyst rum.

Eller måske sidder det så dybt i mig, at jeg under hele min barndom havde behov for tændte lamper overalt, fordi jeg jo skulle aflæse mimikken og mundaflæse. Hverken jeg eller min familie kunne tegnsprog. Så min kommunikation var afhængig af om jeg kunne se. Intet lys – ja ingen kommunikation.

Det har jeg taget med mig, også som voksen. Også selvom jeg er alene.

Jeg har betragtet det samme behov hos min mindste pige, Rosa. Det første Rosa gjorde, når hun vågnede, var også at  tænde en hel del lys. Hun tændte alt loftlyset på hendes vej. Hun har efterhånden forstået, at det kan være generende for de andre, der stadig sover. Så hun gør det ikke så meget mere.

Min mand har heldigvis ikke klandret mig for elregningen endnu. Men pyt med den, just light up our world, and we will see. Everything.

velkommen til .... systemet.

5 del Rosa og hende ørehængere

Rosas høretab (Kan man tabe noget man ikke har haft?) blev konstateret ved den tidlige hørescreening på Horsens Sygehus. Kort efter fik vi en indkaldelse til Audiologisk afdeling  i Aarhus som skulle lave den afgørende test.

Vi kører derop. Rosa får lavet testen dog med lidt besvær da hun ikke vil falde i søvn. Hun falder bedst i søvn ved at jeg ammer hende, men det må jeg ikke da ørene så vil bevæge sig, og man derfor ikke måle. Så jeg nusser hende til søvn, og det lykkes langt om længe. Vi bliver kaldt ind til samtale hos lægen, og vi er helt klar på at modtage beskeden om at hun er døv. Vi ved det godt.

Og det er underligt, fordi før hørescreeningen i Horsens var vi 100 på at hun var hørende. Da Rosa var i maven, tumlede hun rundt, når der var musik og støj. Ligesom Liva gjorde. Og Liva er hørende. Når jeg sad og ammede hende i sofaen, blev hun forskrækket når far og Liva kom ind af døren og råbte HHHHEEEJJJ. 
Jeg kunne ikke få det til at hænge sammen. Jamen, reagerede hun da ikke på det og det?

Vi lavede små forsøg hjemme - vi havde ikke gong gongen frem, men hun vågnede ikke når vi støvsugede, og vi behøver ikke at tysse på Liva. Det gik op for mig at Rosa nok nærmere blev forskrækket over at jeg pludselig bevægede mig eller sagde noget i en ellers rolig ammestund. At det var derfor hun reagerede. Og tumlen i maven kunne være tilfældigt, ellers mærkede hun det gennem  resonanser, som lyden sender, gennem fostervandet.

Så vi kom på audiologisk afdeling med den mission at få det sort på hvidt. 

Jeg glemmer aldrig det blik, overlægen sendte, da vi trådte ind af døren. Hun sendte det, hun troede vi havde brug for. Det som mange andre forældre nok har brug for, men vi havde ikke. Medlidenhed.

Hun lagde armene på kors på bordet, og kiggede på os med ømme øjne.

Hun kiggede os i øjnene og sagde "Rosa har et stort høretab".
Jesper og jeg kiggede bekræftende på hinanden, og vi var næsten klar på at gribe jakkerne for at tage hjem igen. Vi kiggede tilbage på overlægen. Jeg tror, at hun manglende en reaktion fra os for hun sagde det igen, denne gang med en tydelig understregning.
"Rosa har et meget stort høretab........" Jesper og jeg kiggede atter på hinanden, og igen over på hende, og nikkede "Ja det er vi med på".
"I må gerne bryde sammen. Det er jeg vant til"....

For nogle forældre er denne besked hjerteknusende - men for os var det blot en bekræftelse af hvad vi allerede vidste.
Tårerne havde fået frit løb i forbindelse med den første screening. Over chokket. For vi havde aldrig ventet at en døv pige. Selvom vi begge er døve, så vidste vi at der er få døve forældre til døve børn. Og vi var overvældende, for Rosa var samtidig tilknyttet ortopædkirurgisk afdeling for hendes klumpfod. Og der ventede os mange køreture til Aarhus. Og nu kom det her oveni. Kunne hun da ikke bare få lov at slippe? Slippe for alle det kontrol? Og min drøm om en rolig barsel bristede. For nu kom sygehuset til at fylde...

Jeg endte dog med at gå ud af døren trist. Trist over den medlidenhed. Trist over der forventes et drama. Jeg havde ikke brug for et drama .
Jeg havde ikke brug for medlidenhed. Jeg havde blot brug for at få informationer. Jeg havde brug for at alt var som det var; brug for den vante gang, blot som forældre til to.
Følelserne kan jeg godt selv finde ud af. Dem har jeg ikke brug for at få projekteret fra andre.

Jeg sætter mig ind i vores bil, og jeg mander mig op. Ringer til vores familie og fortæller resultatet på screnningen. Vi blev alle hurtige enige om at det var godt hun havde os som forældre.

Jeg var kommet over den første forskrækkelse, over hendes klumpfod, og klar på gipsbehandlingen og en eventuel operaton, så skulle vi nok nå at nyde gåture med Rosa i barnevognen, og jeg skulle nok nå at indrette vores nye hjem, som stod klar kort efter Rosas fødsel. Det var sådan jeg havde forestillet mig det, min barsel. Meget banalt, og meget kedeligt. Men jeg glædede mig til.

Så kommer det her oveni. Nu skulle vi tilknyttes endnu flere læger, og rende til kontrol i tide og utide.
Jeg indså nu, at min barsel ikke ville blive, som ønsket sådan. Mit hovedet var tomt. Jeg kan nu se at det var en reaktion, en reaktion jeg ikke tog mig af. Jeg tog hovedet af, og jeg mandede mig op. For Rosa skulle bestemt ikke mærke noget! Alt for mine piger... og min barsel.

Bofæller eller ægtefæller

Jeg tror at man i langt de fleste parhold er tvunget til stoppe op kontinuerligt for at gøre op med sig selv om man vil være bofæller eller ægtefæller...

Det er så let at blive grebet af dagligdagens tornado. Same old story every single day. Ud af sengen, på med tøj, ind med morgenmaden, ud af døren, hjem igen, aftensmad, vasketøj, leg med unger, og lidt skolelæsning og og og og..  og så ja... glemmer du måske ægtefællen - som efter nærmere eftertanke er blevet til bofælle.
Han er jo egentlig meget praktisk at have når man ikke selv lige når hjem inden børnehaven og sfoen lukker.
Men romantikken og de små snakke om den fælles fremtid er gemt til kl 'efter-børnenes-sengetid. Tanken er måske god nok, indtil man tænker 'det når vi nok i morgen' og tænder for ipad'en.

Jeg elsker hverdagen, det er jeg ikke bleg for at indrømme. For jeg vil ikke leve mit liv på at vente på weekenden, som desværre kun fylder 2 ud af ugens dage. Hverdagen har også sin charme, og vi er med til at vælge hvor hektisk det skal være. Men ind i mellem kan det føles som om at familieskabet og ægteskabet går op i vasketøj og madpakker.

Der er perioder, hvor Jesper og jeg glemmer at kigge på hinanden og føre en ordentlig samtale, som handler om andet end hvem der skal hente og bringe. Og i de perioder bliver jeg ked og trist, og hverdagen synes hektisk og besværlig.
Jeg ved at det er et tegn på, jeg savner min kæreste, min ægtefælle, som han jo gerne skulle blive ved at være. Så er det tid til at drosle ned og ændre nogle ting.
First move er at sige 'Hej bofælle' og give ham et ordentligt vådt kys, og spørge ham hvad han gerne vil nå inden han dør. Så bliver vi som regel overraskede over at vores bucket-lister har ændret sig siden sidst. Så er der ligesom lidt liv igen.
Og næste move er at se på hvad der kunne gøre hverdagen lettere igen, og typisk er det madplanerne, der hjælper gevaldigt her.

Husker du at stoppe op og give din kvinde eller mand et ordentligt klap i bagdelen og sige at h*n er lækker. På trods af den bløde mave og det grå skær.

Hverdagen skal også omfavnes og.... knaldes. Så skrid med dig, bofælle!

Sproglige slingre i valsen

Dette indlæg er også med i denne måneds klumme i Døvebladet.


Vi er 4 personer i hjemmet. 4 forskellige personligheder, 4 forskellige behov, og ja 4 forskellige hørelser og der skal være plads til os alle!
Liva er hørende. Det fik vi for nyligt gennem en høreprøve endnu engang bekræftet.  Så der vidste vi, at hun bare lider under vil-ikke-høre syndromet – jeg hører hvad jeg vil-barn, som mange andre børn på hendes alder.  

Rosa er døv. Hun har C.I, og en yderst velfungerende kunstig hørelse. I professionel øjemed kaldes hun for en funktionel hørende. Hvad det så betyder kan vi sagtens diskutere side op og side ned, men den diskussion gemmer vi til en anden god gang. Hun skelner selv ikke mellem det at være døv og hørende. 

Far er døv, og har et høreapparat såvel som en CI, som han lydmæssigt får en stor udbytte af. Mor er hørehæmmet og høreapparatsbruger på det ene øre, og døv på det andet.
Til fælles har vi fire, at vi alle er tegnsprogsbrugere, om end der er forskel på, om det er påtvunget, selvvalgt eller nødvendigt.

Herhjemme snakker vi en gang imellem om hvad forskellen mellem os og de andre familier er. Ligesom der er forskel på, om man tager bilen eller cyklen på job, om man spiser kaviar eller rugbrødsmadder, er der også forskel på om man kan høre eller ej. Vi er alle forskellige, og det skal der være plads til. Det er nødvendigt med disse samtaler, for Liva og Rosa ved godt at deres familie er anderledes i forhold til de andre børnefamilier i skolen og børnehaven. De vil altid blive spurgt ind til, hvordan og hvorfor de har en anderledes familiedynamik, og det er derfor vigtig for os at ruste dem, så de finder selvværd og tillid til at stå ved det, når andre kommer med sjove, sære eller fladpandede spørgsmål - og måske fordomme.
Samtaler omkring middagsbordet foregår på tegnsprog. Det er det eneste sprog, hvor alle kan blive forstået. Det er fastlagt og slet ikke til diskussion. Vi forældre siger mange gange ’hvad siger du?’ eller ’op med hænderne’ for at pointere at nu skal alle være med, og det sker kun ved brug af tegnsprog. Tit er det bare sådan tingene foregår hjemme hos os og det er det fint. 

Der er dog altid et men!
”JA, JEG VED DET GODT, men jeg synes ALTSÅ, at det er svært at bruge tegnsprog!” Ordene kommer fra Liva. Det er en udfordring at trumfe med tegnsprogskortet, når Liva ikke føler, der er plads til hende. Hun skal anerkendes for hendes følelser; det er ok, at det er svært. Pigen har så meget på hjertet, og ind i mellem lukker hun ned, fordi det bliver for stor en mundfuld at snakke med hænderne.  Selvom hun fik tegnsprog ind med modermælken, kræver det for Liva alligevel mere energi og koncentration at bruge tegnsprog i forhold til at tale. Det er bare nemmere at tale.   
”Men hvorfor, Mor? Du kan jo godt høre. Det er bare ikke altid, at du gider at høre efter”, pointerer Liva. 

Jeg kan kun forestille mig, at hun ind i mellem føler sig lidt i klemme. Lidt som når jeg føler, at jeg bliver holdt uden for fællesskabet, fordi majoriteten og jeg ikke har den samme kommunikationsform. Liva låner til tider fars og Rosas CI, og spænder den fast med et hårspænde. Nu er hun ligesom os andre, siger hun. Ja, i vores familie skiller hun sig ud på de svære dage. 

Coda børn.....

Jeg vågnede en nat ved at vibratoren under puden vibrerede anerledes end den plads. Jeg satte mig op i sengen; forvirret og desorienteret. Kigger på uret. 00.29.
Pludselig stod en skrækslagen pigen i mit favn. Hun havde flået døren op og styrtet ind i soveværelse
"Det hyler. Det hyler. Det gør ondt i ørene.... Der kommer en tyv".

Jeg måtte lige undersøge halløjet, så jeg tog mine høreapparater på, med Liva på ryggen gik jeg rundt i huset. Vi blev ikke klogere, så vi gik i seng igen. Og vi nåede da lige at falde i søvn igen, inden Liva atter forskrækket hiv fat i min arm, og knugede sig fast som en ilde. Vibratoren gik i gang igen, denne gang gentagne gange.

"Shit, det er brandalamen", nåede jeg at tænkte. Som om Liva havde læst mine tanker.
"Det brænder, Det brænder.... der kommer en tyv, MOR! jeg er bange". Hele verdens ulykker syntes at ramle over hende.
Manden bliver vækket, han havde slet ikke registreret at hele sengen nærmest rystede.
Efter 10 min stoppede balladen. Og vi nåede også at sikre os at det VAR brandalarmen, og at der altså ikke var brand nogle steder. V tænkte, at det var slut nok nu.

Rosa snorksov stadig, trygt og godt,  inde på sit værelse.

Liva lå nærmest oven på mig, og hun rystede som et espeløv.

Men det var ikke slut. Balladen starter igen, og denne gang slutter det slet ikke. Vi slukker alt strøm i huset, vi prøver at pille brandalarmen fra hinanden. Men ingenting lykkes. Det hylede frygteligt.

Vi tager stikkene ud fra vibratoren, så sengen ikke ryster mere. Jesper og jeg kunne derefter fint sove videre. Ingen C.I eller høreapparater, ingen lyd.
Liva var så plaget af lyden... . Men hun var faldet til ro efter at hun havde forstået at der ikke var fare på færde. Vi tog for en kort vores apparaterne på,  for at registrere hvor lyden kom fra og for at finde ud af hvor slemt det var. Den korte stund gav efterfølgende en ringen for ørerne.

Men hvad med Liva? Det måtte være ganske frygteligt for hende.
Hun lå krøbet sammen som en nyfødt baby med fingrene i ørerne.

Vi måtte være kreative, hvis vi skulle have vores nattesøvn. Liva fik Rosas bade-øre-propper i og et bånd. Sød og betænksom, som hun jo er, sagde hun at det hjalp en smule, og hun ville forsøge at sove.
Lyset blev slukket!

Men forældrene kunne ikke finde ro ved at hun skulle høre på det 5 timer mere. Det endte med at vi måtte ringe efter farfar og farmor. De hentede Liva kl 2, og hun fik sin nattesøvn. Om end med en del afbrydelser. Vi 3 andre sov videre, med en hylende larm hele natten, uden dog at kunne høre den.

Om morgenen kunne vi så pille alarmen ned, den skulle drejes på en bestemt måde, og det havde vi altså ikke set i nattens forvirring og mørke.

Ind i mellem bliver codabørnene (children of deaf adult) udsat for nogle oplevelser, både gode og mindre gode, fordi de hører først. De hører før de diverse hjælpermidler går i gang.

Ind i reagerer Liva på Rosas natlige kald, og vækker os før babyalarmen.

Stakkels hørende pige med døve forældrene, der sover sig væk fra det hele??? Tja sådan kan man tænke.... Det kan være anstrengende for hende, men faktum er at vi er 4 familiemedlemmer, og vi bidrager alle til dynamikken på den ene eller anden måde. Med og uden hørelse! Til alle fordele og ulemper.

Hvor har du været?

Jeg pusler rundt i køkkenet, mine to piger leger i haven, vinduet er åben så jeg kan høre deres hvin. Pludselig smækker hoveddøren i. Jeg flytter mig, så jeg lige kan kigge. Mit blik flakker.

Ind vandrer der en mand ind; han tager styrthjelmen af. En rigtig håndværker-type med beskidte hænder. Han er koncentreret. Han ligner en, der kan håndtere både sit værktøj og sætte sin kvinde på plads, når det skal være. Jeg kan ikke lade være med at stirre på ham.
Hans bluse er svedig - uh altså hvis han bare kunne rive blusen af, og bruge nogen strammere bukser. Sådan en lækkerbiksen, altså. Det er da lige før jeg dropper Brad Pitt som backup-plan.

Jeg går ham i møde og tager fat i ham "Hej, hvor har du været de sidste 6 år?"....(siden min første fødte-datter)
Min mand er hjemme, og dælme om ikke jeg har været sammen med ham i 12 år. Jeg glemmer bare sommetider, hvor lækker jeg synes, han er.
Sådan et øjeblik dukker heldigvis op i mellem, men det sker ikke tit nok.