Med et ben i begge lejre

(Min klumme i Døvebladet oktober 2015)

Min hørekurve giver for mange et sjovt billede. Den fortæller nemlig, at jeg jeg på det ene øre er så døv som man nu kan være. Et  høreapparat hjælper lige så meget som et megafon – med andre ord ikke en pind.  harBilledet ser straks anderledes ud, når det kommer til det andet øre: med en god skelneevne og en hørerest, der ligger i taleområdet, klarer det sig nogenlunde godt.

Hvordan skal jeg så definere mig selv? Mit svar vil for nogle virke forvirrende, da det er persons- og situationsbestemt. Det lyder måske lidt spøjst, men efter at jeg har fået min yngste datter, som er døv og C.I’er, og efter at jeg er blevet døvekonsulent   er jeg begyndt at gøre mig flere overvejelser omkring min identitet som døv og hørehæmmet.  

Da jeg var yngre og stadig grøn på tegnsprog, sagde jeg altid, at jeg var hørehæmmet.  Jeg vidste ikke, at der var en kultur og identitet forbundet med høretabet. Min familie kunne (og kan) ikke tegnsprog, da jeg rent tale- og høremæssigt er hørehæmmet, og vi derfor kan tale indbyrdes. det er jeg for den sags skyld også for mine naboer og de andre forældre  og deres børn i mine pigers institutioner. Både jeg og de andre oplever, at jeg rent kommunikativt er lettere at kommunikere med fremfor min døve mand. Sørgeligt men sandt. Om end det koster på koncentratiosnkontoen – for det kræver virkelig sin mand at koncentrere sig om det, andre siger, når man har et ”halvt” øre.

Bevæger jeg mig over til mit døve bagland, hvor størstedelen af min omgangskreds er døv er billedet straks anderledes: her er jeg døv, og jeg definerer mig også som døv, når nogen spørger.  Mit dilemma er, at jeg høre- og talemæssigt ikke er døv, men kulturelt er døv. Så hvordan skal jeg – og andre – forstå min identitetsmæssige position i de to forskellige lejre?? 
Kan jeg være begge dele, eller er jeg hverken eller?.
Jeg bryder mig personligt ikke om at vi skal sættes i bås, men jeg kan ikke komme uden om, at det at være hørehæmmet og døv alligevel giver forskellige associationer, og folk kan blive forvirrede. Det bliver jeg også.

Jeg ser at den gennemsnitlige dansker har svært ved at tage kontakt til en døv tegnsprogstalende, fordi de fleste aldrig har været i kontakt med en, og ikke ved hvordan man skal gribe sådan en situation an. Så lettelsen i deres øjne er tydelig, når man begynder at tale. Selv om det sker med risikoen for misforståelser og udtalefejl,  som også fører til mulige begrænsninger. For eksempel tror nogle måske, at man er evnesvag, fordi man ikke taler rent.

Når jeg alligevel fastholder min døve identitet, så handler det om mine døve venner, med hvem jeg har en samhøringhed, som jeg føler mig en del af. Jeg identificerer mig med dem, og vigtigst af alt, så er kommunikationen uden begrænsninger. 

På Fredericiaskolen, hvor jeg startede som 12-årig, delte man klasserne op efter hørelsen; eleverne blev fordelt i døve og hørehæmmede klasser. Det overraskede mig lidt, da jeg i i teenager- og voksenårene mange steder oplever, at man stadig skelnede mellem døve og hørehæmmede.. Groft sagt (man siger jo, at overdrivelse fremmer forståelsen), kan man sige, at de to grupper rent identitetsmæssigt befinder sig to forskellige steder.
Nogle vil mene, at hørehæmmede har tendens til at være mere usikre og frustrerede . Det er svært at finde ud af, hvor man hører hjemme , og mange står med et ben i både den hørende og
døve verden. Hørehæmmede hører ofte for dårligt til at kunne begå sig i  større hørende forsamlinger, og flere kan heller ikke tilstrækkelig tegnsprog  til at trives i døve forsamlinger.

Usikker er ikke noget jeg har lyst til at blive associeret med, hvilket nok også er en forklaring på hvorfor jeg siger, at jeg er døv. Det er jeg ikke, hvis man skal skære det ud i pap , men jeg trives med tegnsprog og den samhøringhed, jeg finder i min døve omgangskreds.

Er jeg alene, er jeg først og fremmest Maiken. Jeg har mine glæder og mine sorger ligesom alle andre. Det er kun når jeg begiver mig ud i samfundet og fortæller andre om mine oplevelser, at det bliver taget stilling til, om jeg er døv eller hørehæmmet. 

AVT og tegnsprog

4 del, Rosa og hendes ørehængere

Da vi havde besluttet os for at Rosa skulle have C.I, blev vi introduceret for helt nye begreber.

Auditory Verbal Therapy (AVT)
AVT er en metode, man bruger for at stimulere den (manglende?) auditive sans. AVT har fokus på, at barnet skal kunne høre og forstå talt sprog gennem auditiv stimulering.

AVT og tegnsprog er ikke et match, som der var 'eksperimenteret' meget med. Der er kun få døve forældre, der får døve børn, og af dem er der nogen, der ikke kan få C.I, nogen vælger C.I, nogen høreapparater, nogen vælger ikke at kompensere med hjælpemidler, og siger ja tak til stilheden.

Tegnsprog fik Rosa - uden diskussion. Og C.I uden tvivl. Men hvordan skulle vi få de to ting til at gå hånd i hånd.


AVT består af 10 principper.

1. [Anbefale tidlig diagnostik af høretab af nyfødte og småbørn, efterfulgt af tidlig audiologisk

behandling og auditiv verbal tearpi].

2. [Anbefale tidlig udredning og anvendelse af tidssvarende høreteknologi for at kunne få maximalt udbytte af auditiv stimulation]

3. [Rådgive og vejlede forældre til at hjælpe deres barn til at bruge hørelse som den primære sansemodalitet i udviklingen af talesprog]

4. [Rådgive og vejlede forældre til at blive de primære facilitatorer i deres barns høre- og talesprogsudvikling ved aktiv og konsistens deltagelse i individualiseret auditiv-vebal-terapi].

5.  [Rådgive og vejlede forældre i at skabe daglidags-miljøer og aktiviteter, som støtter hørelsen og lyttevnen i tilegenelsen af talesprog].

6.  [Rådgive og vejlede forældre til at hjælpe deres barn med at integrere lytning og talesprog i alle aspekter af barnets liv].

7. [Rådgive og vejlede forældre til at bruge naturlige udviklingsmønstre i tilegnelsen af hørelse, tale, sprog, kognition og kommunikation].

8.  [Rådgive og vejlede forældre i at hjælpe deres barn til at kunne kontrollere

talen gennem lytning].

9. [Administrere formelle og uformelle diagnostiske vurderinger for at kunne udvikle individuelle auditiv-verbal behandlingsplaner, for at kunne monitorere udvikling og for at kunne evaluere kvaliteten af behandlingen].

10. [Anbefale integration i institutioner/skoler med normalthørende kammerater og med den fornødne pædagogiske og tekniske støtte].

Vi blev bombaderet med informationer. Om opereationen, risiki, muligt udbytte og AVT m.m.
Det var en overvældende omgang, og over halvdelen af informationerne var glemt, før vi stod ude på gaden igen.

I følge de 10 principper foregår sprogtræningen udelukkende via lyd.

Jeg skulle tygge på den en del gange!  Jeg synes at det gjorde ondt. Fordi jeg ikke anede hvordan vi skulle få både Tegnsprog og AVT til at lykkes. Det medicinske fokusering på sprogstimulering udelukkende gennem den audiotive sans rungede i mit hoved! Det betød jo udelukkelse af visuel kommunikation, øjenkontakt og tegnsprog.

Jeg følte, at jeg og Jesper ikke kunne bidrage med Rosas sproglige  udvikling på den rigtige måde, som ifølge sundhedspersonalet anses som værende den bedste.

Vores kommunikationsform vil ikke opnå anerkendelse i AVT. 

Jeg havde mange tanker! Vi fik at  vide mange steder fra, at det mest hensigtsmæssige var den rene tale metode uden brug af tegn. Den diskussion var ligesom uddebatteret hos os, men i og med at vi havde tilvalgt C.I, skulle Rosa jo også have mest mulig udbytte af det.
Så for at opveje den fordom og holdning at tegn ikke hører til AVT, og for at opveje min følelse af at jeg ifølge sundhedspesonale ikke kunne gøre det godt, knoklede jeg for at bevise at tegnsprog og et godt udbytte af CI godt kan være match.

Jeg satte mig og Rosas tid i rammer og lavede materiale, så jeg kunne sætte flueben ved de urealistiske lange 'take-home-messages' (hjemmearbejde) til næste uges AVT.

Jeg og Rosa var virkelig på arbejde. Rosa formåede heldigvis at sige fra. For det kunne jeg ikke. Hun nægtede pure at lave det, jeg havde bestemt mig for.

Jeg slog mig selv i hovedet, for jeg følte ikke at jeg rakte nok. Jeg stimulerende hende ikke auditivt. I hvert fald ikke som det er tænkt i de 10 principper.Jeg var ikke kreativ nok, jeg var ikke lydhør nok over for Rosa. Nægtede hun, fandt jeg hende til tider besværligt. 

Det ændrede sig heldigvis.

Jeg mener stadig, at det kræver et massivt samarbejde mellem institutionen, talepædagogen og forældrene.
Er det Rødhætte, der er på dagsordenen, bliver det i institutionen fortalt med stemme, og i hjemmet på tegnsprog. For sprogene skal følges ad. Det ene udelukker ikke det andet.

Jeg mener stadig at døve forældre også kan og skal være på banen. Vi skal ikke overlade det hele til de andre, de talende.
Forældrenes involvering er af stor, hvis ikke afgørende betydning. Men det skal ikke nødvendigvis være fuldstændig i tråd med de 10 principper. Man kan som døv forælder ganske enkelt ikke træne barnets auditive sans optimalt. Men det er heller ikke det afgørende. Gennem tegnsprog stimulerer og understøtter man også den auditive, kognive og sproglige udvikling gennem samvær, grin og tårer og en snak om bussemænd, skovsnegle og tånegle

I min bestræbelse på at gøre det bedste for Rosa, glemte jeg til tider, at vi også bare er en familie! En familie som alle andre! Det havde jeg brug for at få at vide - og forstå. Det virker banalt for nogle, men når det handler om ens børn, er man villig til at gå langt for at ting skal lykkes.
Det er lykkes - succeskriteriet er at Rosa har det godt! Og vi har det godt!

Udbyttet af sprog, hvad end det er, kan ikke måles på selve træningen. Alt hvad vi foretager er en del af børnenes og vores alles udvikling; både kognitivt, socialt og kommunikativt.

Coda børn.....

Jeg vågnede en nat ved at vibratoren under puden vibrerede anerledes end den plads. Jeg satte mig op i sengen; forvirret og desorienteret. Kigger på uret. 00.29.
Pludselig stod en skrækslagen pigen i mit favn. Hun havde flået døren op og styrtet ind i soveværelse
"Det hyler. Det hyler. Det gør ondt i ørene.... Der kommer en tyv".

Jeg måtte lige undersøge halløjet, så jeg tog mine høreapparater på, med Liva på ryggen gik jeg rundt i huset. Vi blev ikke klogere, så vi gik i seng igen. Og vi nåede da lige at falde i søvn igen, inden Liva atter forskrækket hiv fat i min arm, og knugede sig fast som en ilde. Vibratoren gik i gang igen, denne gang gentagne gange.

"Shit, det er brandalamen", nåede jeg at tænkte. Som om Liva havde læst mine tanker.
"Det brænder, Det brænder.... der kommer en tyv, MOR! jeg er bange". Hele verdens ulykker syntes at ramle over hende.
Manden bliver vækket, han havde slet ikke registreret at hele sengen nærmest rystede.
Efter 10 min stoppede balladen. Og vi nåede også at sikre os at det VAR brandalarmen, og at der altså ikke var brand nogle steder. V tænkte, at det var slut nok nu.

Rosa snorksov stadig, trygt og godt,  inde på sit værelse.

Liva lå nærmest oven på mig, og hun rystede som et espeløv.

Men det var ikke slut. Balladen starter igen, og denne gang slutter det slet ikke. Vi slukker alt strøm i huset, vi prøver at pille brandalarmen fra hinanden. Men ingenting lykkes. Det hylede frygteligt.

Vi tager stikkene ud fra vibratoren, så sengen ikke ryster mere. Jesper og jeg kunne derefter fint sove videre. Ingen C.I eller høreapparater, ingen lyd.
Liva var så plaget af lyden... . Men hun var faldet til ro efter at hun havde forstået at der ikke var fare på færde. Vi tog for en kort vores apparaterne på,  for at registrere hvor lyden kom fra og for at finde ud af hvor slemt det var. Den korte stund gav efterfølgende en ringen for ørerne.

Men hvad med Liva? Det måtte være ganske frygteligt for hende.
Hun lå krøbet sammen som en nyfødt baby med fingrene i ørerne.

Vi måtte være kreative, hvis vi skulle have vores nattesøvn. Liva fik Rosas bade-øre-propper i og et bånd. Sød og betænksom, som hun jo er, sagde hun at det hjalp en smule, og hun ville forsøge at sove.
Lyset blev slukket!

Men forældrene kunne ikke finde ro ved at hun skulle høre på det 5 timer mere. Det endte med at vi måtte ringe efter farfar og farmor. De hentede Liva kl 2, og hun fik sin nattesøvn. Om end med en del afbrydelser. Vi 3 andre sov videre, med en hylende larm hele natten, uden dog at kunne høre den.

Om morgenen kunne vi så pille alarmen ned, den skulle drejes på en bestemt måde, og det havde vi altså ikke set i nattens forvirring og mørke.

Ind i mellem bliver codabørnene (children of deaf adult) udsat for nogle oplevelser, både gode og mindre gode, fordi de hører først. De hører før de diverse hjælpermidler går i gang.

Ind i reagerer Liva på Rosas natlige kald, og vækker os før babyalarmen.

Stakkels hørende pige med døve forældrene, der sover sig væk fra det hele??? Tja sådan kan man tænke.... Det kan være anstrengende for hende, men faktum er at vi er 4 familiemedlemmer, og vi bidrager alle til dynamikken på den ene eller anden måde. Med og uden hørelse! Til alle fordele og ulemper.

En blandet landhandel

Mine piger er så privilegerede, at de har to sprog. Det danske talesprog og tegnsprog.
Der bliver skiftet i det ene og det andet afhængig af personer, situationer og steder.

Og ind i mellem er det en udfordring for dem, fordi de kommer til at blande det sammen, bytte om på ordene; Andre gange er det en hjælp hvis man har glemt taleordet eller tegnet, så kan det andet sprog støtte op om sætning og vi lynhurtig finder ordet eller tegnet for det, hun vil sige. Uanset hvad, kan det blive til sætninger, som vi som forældrene bliver bløde i knæene over, og Liva, som ønsker at være korrekt og rigtig, bliver gal over.

Liva 5 år: På Tegnsprog: "Far, jeg kan ikke forstå, når de snakker *'engel'" (*engelsk)
Den er sgu da sød! Og vi var imponerede over at hun fandt et tegn så tæt op ad ordet engelsk, så det var sgu da meget godt ramt alligevel.

Både Rosa og Liva på tegnsprog "Skal vi bygge en *'ugle'" (*hule).
Jeg har hørt at der er flere børn der forveksler tegnet ugle med hule.

Jeg forsøger at svare tilbage, så de ikke føler sig forkerte. Men blot svare på tegn "Ja, vi skal bygge en hule".

---
Andre gange.... ja så bliver en lort kaldt for en lort.
Når jeg sidder på toilet og har låst døren (Nøglen er guld for mødre, der har brug for et par minutters ro)
"MOOOAARRR.... Laver du LOOORT"? bliver der råbt igennem døren

Skyttegraven er MIN

2. del af Rosa og hendes ørehængere

Jeg går i min skyttegrav.
Til tider er den ligetil, andre gange lang og snoet. Det er det fantastiske liv. Et liv hver og en er med til at forme til sit eget.
I dette liv kan kun mig og min mand til at træffe de beslutninger, der former vores og vores børns fremtid. Der er muligheder, vi skal tage. Forhindringer vi skal over. Beslutninger der skal træffes.

Det var en mavepuster, men vi var sikre, og vi tog den beslutning vi så flest muligheder i  og bedst kunne stå indenfor.

Pludselig dukker der nogle op på den ene side af min skyttegrav og nogle andre på den anden side.
De ser deres snit til at skyde mig. Bam..... Bam.... Bam bam bam. Fra begge sider. Skydene rammer mig i maven. Igen og igen.

Her hvor jeg skulle være fredet. I en svær stund, hvor stien fremad i forvejen synes lang og snoet. Også skyder de på mig.
Jeg forsøger med det hvide flag og forklarer mig. Til den ene og den anden side. Ingen hører eller ser mig.

Jeg er sårbar og jeg ligger ned. Men jeg er ikke i tvivl. Er deres mission at få mig til at skifte mening, er missionen mislykkes. Men knuderne samler sig i maven alligevel.

Jeg har aldrig haft i sinde at tage tegnsproget fra dig- jeg har aldrig haft i sinde at bremse mit datters talesprog. Hvorfor tror du, at du skal bestemme over de valg, jeg tager for min datter. Jeg gør KUN, og kun det, jeg anser som værende det bedste for min datter. Også tror du at I har ret til skyde mig ned. Som om det ikke er svært nok i forvejen. Det vil jeg aldrig byde dig. Jeg tager ikke noget fra dig. Du er selv ansvarlig for dit liv, men lad mig passe mit. Og min datters.

Jeg rejser mig - forsigtig men dog trodsig. Tager et skridt ad gangen, tager en snoning af gangen, tager et lysglimt af gangen. Jeg kigger bagud. Jeg ser min trolige hær bag mig. Jeg tager ikke dette skridt alene.

Og min datter trives, og det er det vigtigste for mig.
-----
Da vi tog beslutningen om at Rosa skulle have C.I, og folk tilsyneladende havde en stærk mening om dette og hvordan vi valgte at gribe det an. At hun både skulle tegnsprog og udvikle et talesprog.

Et sprog jeg selv har valgt

Som barn og svært hørehæmmet gik jeg i den lokale folkeskole. Jeg var født med et lettere høretab, men ved 4 års alderen mistede jeg en del hørelse, og det vides ikke hvorfor. Det vil heller ikke gøre den nogen forskel.

Jeg husker at jeg sidder i en sandkasse på terassen. Min mor står ved håndvasken og har gennem vinduet udkig til mig. Hun har åbnet vinduet og råber til mig. Jeg kan se at hun råber, for hendes mund bevæger sig. Jeg rejser mig op, og løber ind i hendes arme "Mor, jeg kan ikke høre noget".
 
Da jeg kom i skole, delte jeg klasse sammen med 13 andre. I parallel klassen var der over 20 elever, så der var foretaget et tydeligt hensyn af skolen. 
Jeg gik til talepædagog. Jeg havde støttelærer, og jeg blev ind i mellem trukket ud af klassen for at være sammen med læreren alene. Særligt i matematik. Ind i mellem havde jeg en veninde med, så jeg ikke følte mig udenfor. Der blev gjort meget for mig. Mine forældre gjorde alt hvad de kunne og ligeså mine skolelærere.
Jeg gik til kiropraktor i Viborg og drak underlige thé. Han mente, at han kunne 'kurere' mig. Det er først flere år senere jeg forstod hvorfor jeg skulle drikke de herrens varme drikke.

Jeg erhvervede mig et fint talesprog og udnyttede min hørerest til bedste jeg havde lært.

Men jeg følte mig udenfor.

Som 10 og 11 årig fik jeg lov at komme på ´prøve´ på Fredericiaskolen i 4 uger.
Det var hårdt at undvære mine søskende og familie i 5 dage også første komme hjem i weekenden. Men jeg var glad. Så glad at det blev besluttet at jeg skulle skifte skole. Jeg tror nok, at min familie mødte meget modstand dengang. At de ikke var rigtig kloge at tage mig ud af den lokale skole.

Som 12 årig og i 6 kl. ændrede mit liv sig. For første gang følte jeg, at jeg var hjemme andre steder end på Holmegården 10.

Tegnsproget kom i løbet af no time. Jeg var næsten ikke til at stoppe igen. Min verden åbnede sig. . Jeg behøvede ikke at vælge, for jeg havde begge dele.
To sprog. Et talesprog og et tegnsprog. Jeg vil aldrig kunne vælge den ene frem for det andet. Begge dele har givet mig så meget.

Tegnsprog har jeg valgt til. Et sprog som jeg føler mig mere afslappet og tilpas i.

Uanset hvor mange år jeg har talt og hørt, kommer ordene ikke promte. Jeg skal stadig tænke over min udtale, og jeg er særlig koncentreret, når jeg møder nye mennesker. Så koncentreret at jeg falder over ordene til tider.  Jeg bliver nervøs for, om de tænker, at jeg er fatsvag. Når jeg ikke altid svarer når de spørger mig noget. Når jeg ikke udtaler et ord korrekt. For særligt danskere er perfektionistiske med sproget.

Til tider ønsker jeg, at jeg kunne være enten det ene eller det andet. Døv eller hørende. Og ikke være midt i mellem. Det har også sine udfordringer at have et ben i hver lejr.
Jeg er nok mere træt; jeg har sovet tidligere end andre så længe jeg kan huske. Af at kæmpe for at følge med. Jeg er ikke 100% ved hverken det ene eller det andet sprog.

Det lyder måske anstrengende og vanskeligt. Men jeg forsøger at anskue livet ud fra dets muligheder. Jeg behøver ikke at vælge fra.

Så jeg vælger både talesproget og tegnsproget til. Talesproget er og bliver mit modersmål. Det er mit første sprog og min families sprog.
Tegnsproget har gjort mit liv rigere. Det har givet mig mine bedste venner, min mand og mine børn. Og mig selv!!