I er ikke mærkelige, mor!

     

I er ikke mærkelige, mor!

5 out of 5 based on 2 user ratings

Ved bordet bruger mor og far tegnsprog, og pigerne bruger tale med tegn. Vi motiverer dem til at bruge tegnsprog, altså at slå stemmen fra, da der er bedre flow i tegnsproget, hvis der ikke er stemme på.

Dette er noget, der er svært, men Liva er ved at blive bedre og bedre til det, og hun leger mere og mere med tegnene. Men når hun bliver ivrig, slår hun tilbage til dansk tale med tegn.

Vi sidder og spiser koldskål, og der er lidt stille ved bordet. Pludselig udbryder Liva, på snart 8 år:

– Mor… I er altså ikke mærkelige mennesker. I er bare helt normale mennesker. I er ikke ligsom små dværge eller noget. I er bare helt normale mennesker, I kan bare ikke høre så godt. Så godt som andre mennesker og mig. Men det betyder ikke at I er mærkelige…. Og hvis man vælger, at man gerne vil være døv, er det da helt okay!

Jeg sidder og smiler, og lytter til hende.

– Hvor har du fået de tanker fra… Har du hørt noget?
– Nej nej, svarer Liva og fortsætter:
– Altså hvis mine klassekammerater spørger, hvorfor I har sådan nogle i ørene, så fortæller jeg bare at du har høreapparat, far har ci og min lillesøster ci. Det var bare det de ville vide.

Far:
– Vi kan ikke undgå, at der er nogle, der sommetider kigger. Nogle har måske aldrig set tegnsprog før og nogle synes at tegnsprog er vildt flot.

Liva:
– Jamen, det er jo helt fantastisk, ik? Og det er jo fantastisk, at jeg kan begge dele…

Også går hun fra bordet, og samtalen er slut. Prut. Finale.

Det er vigtigt for at os at styrke pigerne til at stå ved og være stolte af at være del af en  anderledes familie. Vores værste frygt er, at de vil blive drillet med deres forældre. Min frygt blev manet lidt ned i jorden den aften. Med den attitude og tankegang hun har, får hun det vendt til noget positivt, og det vil hendes omgivelser også reagere på.

Små samtaler skaber grobund for udvikling

Far kører Rosa til børnehaven, og Rosa er meget begejstret, for de skal nemlig køre i fars firmabil. Firmabilen er en høj bil med tre pladser foran. En typisk varebil, men Rosa synes at det er fedt at hun får lov at sidde foran sammen med far.
Det er en tåget morgen , og de får en snak om hvordan tåge opstår.

Jeg kommer i børnehaven senere for at hente hende, og Rosa løber mig i møde, og kan slet ikke vente med at fortælle mig, hvad hun og far snakkede om i morges.

 Hun er meget begejstret og bruger både tegn og tale: “Når varm og kold luft … skæn… (skændes) øhhh… når det gør sådan her (bruger tegnet for skændes/imod/rammer), så bliver det tåget”.

Rosa er ved at fortælle, at varm og kold luft ’skændes’, fordi hendes far har brugt det tegn. Tegnet kan betyde flere ting, afhængig af konteksten. Rosa ved, at ’skændes’ ikke er det korrekte ord i denne sammenhæng, men mangler det korrekte ord for tegnet på dansk tale; jeg vælger at give hende ordet ‘rammer’.

Da hun har fået ordet, kan hun fortælle det samme til de voksne på stuen, på dansk tale: “Far har fortalt mig, at når varm og kold luft rammer hinanden, så bliver det tåget.”

Nu har hun været hele vejen rundt, på tegnsprog og dansk.

Rosa veksler mellem tegnsprog og tale, afhængig af hvem hun snakker med. Men ind i mellem mangler hun nogle ord. Nogle ord for det udtalte ord og også omvendt, for det tegnsproglige ord.
Alle voksne, der er omkring børn, som er tosprogede, skal samarbejde eller være bevidste om børnenes sprog, således at børnene får ordforråd fra begge sprog, så de kan udtrykke sig som de vil, uanset hvem de snakker med.

Men det kræver en indsats fra de voksnes side. At der bliver talt om, hvad der sker i børnehaven, i hjemmet og i alle livets begivenheder. Denne lille håndsrækning vil komme alle til glæde, men vil særligt komme barnet til gavn, når det oplever at kunne samtale med en hel del mennesker.

(Er også postet hos Loud.land)

Væk med dig!

Rosa har et eller andet med mænd. Hun vil dem ikke.

Mænd i vores familie og nærmeste vennekreds har heldigvis vundet hendes hjerte, men når jeg tænker tilbage, har det også for nogen taget sin tid. Men det er en anden sag, når vi snakker bekendte og fremmede mænd.

Jesper og jeg har haft en mistanke om, at hun ikke følte sig så tryg hos mænd som hos kvinder. 
Hun har altid været tættere på de kvindelige medlemmer mere. Det er dem hun søger for hygge, hjælp og leg.
Hun har altid holdt fast i at det er mor, der skal hjælpe. Hun har forsøgt skubbe far væk. Med skrig og skrål. Han er heldigvis også stædig. Så ind i mellem har hun måtte nøjes. Ja nøjes, for Rosa var bestemt ikke tilfreds.
Omvendt kan man også sige at jeg har været hjemme med hende i 21 måneder, og fulgt hende til næsten alle undersøgelser. Men vi tror ikke at det er der den ligger.

Rosa er blevet undersøgt mange gange af diverse læger. Og disse læger er jo så primært mandlige. Og de er helt sikkert rare og venlige. Nogle mere end andre.
Men hun har haft uendelige mange fingre på sig. Blevet kigget på, rykket i og snakket om.
Det har måske haft noget af sige. I hvert fald kan jeg konstatere at til de sidste undersøgelser har hun ikke ytret et ord til dem; de mandlige læger.  Hun har forsøgt at gemme sig under min nederdel, bag mine ben og arme, og puttet sig godt og grundigt ind til min hals, når hun sad på skødet.

Og vi taler om pigen, der ellers har spurgt den fremmede i Rema 1000 om hvorfor han har sådan en stor mave. Han hørte det heldigvis ikke. Vores egen læge er en kvinde, og hende vil hun gerne svare. Også den kvindelige øjenlæge forleden.  

Til de sidste 3 justeringer af hendes ci'er, har hun nægtet at deltage. Og deltager barnet ikke aktivt i de auditive lege, har den mandlige audiolog en udfordring i forhold til at indstille modtagelsen af lyde korrekt.
Og det er først for nyligt at Rosa selv kom med en forklaring på hende inaktivitet. 

 "Jeg gider ikke fordi det er en mand. Jeg vil have dame!!!"

I dag var hun afsted igen. Denne gang hos en kvindelig audiolog. Og jeg kan konkludere at tuningen af ci'erne i dag gik ganske forrygende. Og kun på den halve tid. Så for første gang i 1 år har hun gennemført en fuld tuning. 

Vi skiftede for 1,5 år siden også den mandlige talepædagog ud med en kvindelig. De kunne ganske enkelt ikke sammen. Han var venlig og rar, men der gik for lang af den sparsommelige tid før hun ville lege med på hans lege. Hun fik så en ny kvindelig talepædagog, og det klikkede fra 1. øjeblik. Også tænkte vi ikke mere over det, før Rosas udbrød at hun foretrak kvinder.

Så jeg undres. Men ud fra den 4 årige piges perspektiv er mænd måske nogle pillefingre som kigger og undersøger.

Heldigvis har hun nogle fantastiske mænd i sit liv,  så mon ikke hun en dag finder ud af at de fleste mænd er gode nok. Og at de ikke alle behøver at undersøge hende, men at de faktisk gerne vil hende.....

Fritidsaktiviteter - lige præcis som alle andre

Rosa er tilmeldt i en svømmeklub sammen med sin kammerat Viktor, som også har CI. Fantastisk, ik. Egentlig skulle hun have gået til gymanstik, ligesom sidste sæson, men vi kunne ikke få det til at gå op herhjemme, og så dukkede der denne her mulighed op, også måtte vi gribe den.

Et almindelig lokal larmende svømmeklub med tre hold kørende på samme tid, dog i et andet bassin end der hvor Rosa er. Børn og voksne der snakker lystigt. Uden øjenkontakt.
Og uden CI...  er Rosa helt døv.

Og hvordan skal det dog gå?...

Viktors familie var heldigvis vældig kvikke og havde i forvejen sørget for tegnsprogstolk.
Så nu fik da vi bekræftet at man som 4 årig godt kan få en tegnsprogstolk.

AWESOME, altså. Virkelig.

Så nu er Rosa en lille ung tolkebruger. Om end hun ikke ved, hvordan man bruger en tolk, for det kræver øvelse. At man pr automatik skal kigge på tolken, når underviseren snakker. At alt snak går i gennem en 3 person. Og tolken er på arbejde - for at fange de små pus' opmærksomhed og at kunne aflæse små hænder.

Rosa kæmpede en brav kamp. Rosa som normalt møder mennesker med åbne arme. Spørger fremmede i supermarkedet hvad de hedder, og hvorfor de har tykke maver. Udadvendt pige som gerne vil verdenen så meget.
Pludselig sad hun der på kanten af bassinet. Så usikker. Anede ikke hvad hun skulle, og hvor hun skulle kigge hen. Det gav et stik i mit moder- og hørehæmmede hjerte. For jeg kunne genkende den usikkerhed, og det er ikke en rar følelse.

Underviseren rakte armene ud efter Rosa, som stod oppe på kanten. Og smilede. Som et tegn på at Rosa kunne springe i vandet. Og underviseren signalede med kroppen, at hun ville gribe hende. Men det gjorde hun ikke. Hun havde nok sagt at Rosa selv skulle springe, men det havde hverken, jeg, Rosa eller tolken fået fat i. Rosa er ikke vant til at få hovedet under vandet. Så du kan nok forstå, at hun blev noget så forskrækket. Jeg måtte berolige hende og opfordre hende til at prøve igen. Jeg er sikker på at underviseren gjorde det i god tro. I troen på at Rosa godt kunne. Men der var altså en kommunikationsbarriere som lige der skabte en misforståelse og tillidsbrud.  

Rosa kæmpede videre. Kiggede på underviseren, forsøgte at mundaflæse, tjekkede de andre børn hvad de lavede af kunstnere og efterlignende. Det er hårdt arbejde at være på hele tiden. At skulle adaptere.
Ind i mellem fangede hun tolken, også fik hun nuancerne med, præcis som de andre. Også var hun ikke nødvendigvis den sidste til at følge ordrene fra svømmelæreren. 

Den sidste halvdel af tiden var hun glad og hun ville ikke op efterfølgende.

Hun er slet ikke klar at hendes verden lige har åbnet sig en tand mere. I og med at hun med tiden vil have mulighed for benytte en tegnsprogstolk, hvis der opstår situationer hvor hun ikke kan følge med på egen hånd. Muligheden er der.

Det er min pligt som forælder at styrke hende til at klare livets udfordringer, men også at vise hende mulighederne.  Om hun bliver en fremtidig tolkebruger må tiden vise.

Coda børn.....

Jeg vågnede en nat ved at vibratoren under puden vibrerede anerledes end den plads. Jeg satte mig op i sengen; forvirret og desorienteret. Kigger på uret. 00.29.
Pludselig stod en skrækslagen pigen i mit favn. Hun havde flået døren op og styrtet ind i soveværelse
"Det hyler. Det hyler. Det gør ondt i ørene.... Der kommer en tyv".

Jeg måtte lige undersøge halløjet, så jeg tog mine høreapparater på, med Liva på ryggen gik jeg rundt i huset. Vi blev ikke klogere, så vi gik i seng igen. Og vi nåede da lige at falde i søvn igen, inden Liva atter forskrækket hiv fat i min arm, og knugede sig fast som en ilde. Vibratoren gik i gang igen, denne gang gentagne gange.

"Shit, det er brandalamen", nåede jeg at tænkte. Som om Liva havde læst mine tanker.
"Det brænder, Det brænder.... der kommer en tyv, MOR! jeg er bange". Hele verdens ulykker syntes at ramle over hende.
Manden bliver vækket, han havde slet ikke registreret at hele sengen nærmest rystede.
Efter 10 min stoppede balladen. Og vi nåede også at sikre os at det VAR brandalarmen, og at der altså ikke var brand nogle steder. V tænkte, at det var slut nok nu.

Rosa snorksov stadig, trygt og godt,  inde på sit værelse.

Liva lå nærmest oven på mig, og hun rystede som et espeløv.

Men det var ikke slut. Balladen starter igen, og denne gang slutter det slet ikke. Vi slukker alt strøm i huset, vi prøver at pille brandalarmen fra hinanden. Men ingenting lykkes. Det hylede frygteligt.

Vi tager stikkene ud fra vibratoren, så sengen ikke ryster mere. Jesper og jeg kunne derefter fint sove videre. Ingen C.I eller høreapparater, ingen lyd.
Liva var så plaget af lyden... . Men hun var faldet til ro efter at hun havde forstået at der ikke var fare på færde. Vi tog for en kort vores apparaterne på,  for at registrere hvor lyden kom fra og for at finde ud af hvor slemt det var. Den korte stund gav efterfølgende en ringen for ørerne.

Men hvad med Liva? Det måtte være ganske frygteligt for hende.
Hun lå krøbet sammen som en nyfødt baby med fingrene i ørerne.

Vi måtte være kreative, hvis vi skulle have vores nattesøvn. Liva fik Rosas bade-øre-propper i og et bånd. Sød og betænksom, som hun jo er, sagde hun at det hjalp en smule, og hun ville forsøge at sove.
Lyset blev slukket!

Men forældrene kunne ikke finde ro ved at hun skulle høre på det 5 timer mere. Det endte med at vi måtte ringe efter farfar og farmor. De hentede Liva kl 2, og hun fik sin nattesøvn. Om end med en del afbrydelser. Vi 3 andre sov videre, med en hylende larm hele natten, uden dog at kunne høre den.

Om morgenen kunne vi så pille alarmen ned, den skulle drejes på en bestemt måde, og det havde vi altså ikke set i nattens forvirring og mørke.

Ind i mellem bliver codabørnene (children of deaf adult) udsat for nogle oplevelser, både gode og mindre gode, fordi de hører først. De hører før de diverse hjælpermidler går i gang.

Ind i reagerer Liva på Rosas natlige kald, og vækker os før babyalarmen.

Stakkels hørende pige med døve forældrene, der sover sig væk fra det hele??? Tja sådan kan man tænke.... Det kan være anstrengende for hende, men faktum er at vi er 4 familiemedlemmer, og vi bidrager alle til dynamikken på den ene eller anden måde. Med og uden hørelse! Til alle fordele og ulemper.

Hvilken kasse er du i?

Der er et samfundsmæssige behov for at sætte folk i kasser. Vi gør det alle sammen hele tiden, i fht. lovgivningen, formue, ressourcesvage og stærke osv osv. Systemet kan bedre via disse forskellige skabeloner hjælpe (og afvise).

Jeg gør det selv, hver gang jeg møder et nyt menneske, ser nyheder, vores børn og egen mand. Det er da også typisk mænd at de ikke lige griber støvsugeren... eller noget.

Det er sgu bare ikke altid så firkantet - vi kan ikke bare bruge en skabelon. Der vil altid være noget der stikker ud. Og det hjælper ikke altid at blive sat i bås; der er mønsterbrydere, og dem skal vi også kunne rumme.
....
Hvad kalder du dig selv?
Tegnsprogsbruger, hørehæmmet, døv - er du kun lidt døv, eller meget døv? Ja, det er der altså nogen, der spørger om.

Jeg kalder mig situeret døv. Svært hørehæmmet, alt afhængig af hvem jeg snakker med. Men situeret døv er meget dækkende, nu når vi snakker kasser ik. Sådan en skal jeg tilsyneladende i. Jeg kan både høre en del og absolut ingenting. Det afhænger af situationerne. Er der vindstille, kan naboen godt lige råbe over hækken, blæser det til gengæld en halv pelikan, jamen så registrerer jeg ikke andet end vindens susen, med mindre jeg kan se at der foregår noget.

Det er straks sværere, når vi snakker om min datter Rosa, som er født døv og fået CI. Smukke seje Rosa.
Hvad er hun så? Det er der rigtig mange, der er interesseret i.

For nogle er hun døv eller hørehæmmet, for systemet er hun funktionel hørende, for andre er hun CI-barn.

Hun er ikke et CI barn. Hun er et barn med CI og for mig gør det en forskel. Det er hende, der bærer CI og ikke omvendt.

En af mine fornemmeste opgaver som mor er, at give mine unger forskellige perspektiver for verden. Verden er ikke opbygget ud fra en bestemt mening. Hun er selv med til at skabe mening!
Ikke alene at fortælle ud fra den kristne overbevisning at det er GUD, der har skabt verdenen, men at der er flere meninger om det.
Rosa er ikke stor nok til at svare endnu, såfremt nogen spørger hende "Hvilken kasse er du så i". Jeg håber og tror på, at hun selv finder vejen frem i navigationen og finder ud hvad og hvor hun bedst trives, for en kasse bliver hun proppet i, anyway.
Jeg håber, at hun svarer "Jeg er Rosa, og jeg passer i både alle og ingen kasser".