Gud og hver mands eje.... eller

3 del af Rosa og hendes ørehængere

Da vi fik at vide at Rosa var døv, og resten af verdenen ligeså, var det som om Gud og alle mand pludselig havde en mening om hvad vi skulle gøre., hvad vi skulle vælge. Hvordan det skulle gøres.

Det kan sammenlignes lidt de store babymads-diskussioner, der var omkring os, da Liva skulle som lille skulle have mad. Om ungen skal have bryst eller modermælkserstatning, hjemmelavet grød fra bunden, købt på glas eller økologisk.... and so on. Når man søgte på nettet, havde alle deres bud på det eneste rigtige.

Forskellen er bare at denne gang gjorde det... ondt. Helt ind i hjertet. Det var ikke kun mig og Rosas far, der havde en mening.

I skulle endelig ikke lade hende operere. Det er farligt. Hun skulle være døv og stolt og havde tegnsprog som modersmål. I vil gå imod vores egen kultur og ikke længere acceptere jer selv som døve.

Det eneste rigtige er at give hende en Cochlear Implant og lade talesproget være det primære. Tegnsproget hæmmer talesproget, så familie og omkreds må ikke bruge tegnsprog til Rosa.

Allerførst bliver jeg ked af det. Hvordan kan de tillade sig at sige sådan. Nogle har ikke selv børn, og da slet ikke døve børn. Nogle ved slet ikke nogen om tegnsprog.
Hvad er det der gør, at de mener, at de lige kan smide deres mening op i hovedet på mig... udfordre mig på det sprog jeg selv HAR VALGT at tilegne mig, har valgt at leve med og føre videre i min familie.  Tegnsproget.

Så bliver jeg trodsig! Jeg kan dæleme godt selv træffe en beslutning. Og jeg er slet ikke i tvivl om at det er det rigtige.

Rosa får lyd og tegnsprog. Hverken enten eller.

Så ja jeg lader hende gå igennem to c.i - operationer. Ja, hele to pga. pendred syndrom, hvor der er risiko for svimmelhed hvis man opereres på begge sider på en gang. Uh grusomme forælder.
Den 1. operation i en alder af 13, og den anden 17 måneder. Plus en infektion hvor jeg sammen med hende var indlagt i en uge. Hun blev bedøvet 8 gange på 4 måneder. Og Mange dropforsøg, fordi droppet blev ved at falde ud. Det er ikke rare tale på kontoen. Derudover ugentlige AVTsessioner og mange km tilbragt i bilen. Det er ikke lige det, man vil bruge ens barsel på, men det var nødvendigt for det valg, vi havde truffet på vegne af Rosa.

OG hun fik tegnsprog ind med modermælken! Basta Bum! Jeg nægter at sidde på mine hænder. Det er VORES sprog herhjemme.

Jeg kan også ærligt sige at hvis jeg som en chokeret hørende forældre blev frarådet at bruge tegnsprog, fordi man bliver fortalt at det hæmmer talesproget, så ville jeg heller ikke bruge mine tegnsproget. For det første ved jeg ikke bedre. Jeg regner med at lægerne har ret. Og er der nogen der fortæller mig, at det nok skal gå godt, vil jeg naivt følge alle instruktioner hertil.
MEN jeg VED at tegnsproget ikke hæmmer, og dermed imod har gavnlige effekter. Men denne viden vil jeg ikke kunne tilegne som en chokeret hørende som kun får fremlagt en mulighed.

Det var gudskelov stadig os, der skulle træffe den endelige beslutning. Men derfor var der også kun os at bebrejde, hvis noget gik galt. Men det vil også kun være os, der kan klappe os selv på skuldrene, hvis det gik godt. Og det gør vi. Klapper os selv på skulderen, altså!

Skyttegraven er MIN

2. del af Rosa og hendes ørehængere

Jeg går i min skyttegrav.
Til tider er den ligetil, andre gange lang og snoet. Det er det fantastiske liv. Et liv hver og en er med til at forme til sit eget.
I dette liv kan kun mig og min mand til at træffe de beslutninger, der former vores og vores børns fremtid. Der er muligheder, vi skal tage. Forhindringer vi skal over. Beslutninger der skal træffes.

Det var en mavepuster, men vi var sikre, og vi tog den beslutning vi så flest muligheder i  og bedst kunne stå indenfor.

Pludselig dukker der nogle op på den ene side af min skyttegrav og nogle andre på den anden side.
De ser deres snit til at skyde mig. Bam..... Bam.... Bam bam bam. Fra begge sider. Skydene rammer mig i maven. Igen og igen.

Her hvor jeg skulle være fredet. I en svær stund, hvor stien fremad i forvejen synes lang og snoet. Også skyder de på mig.
Jeg forsøger med det hvide flag og forklarer mig. Til den ene og den anden side. Ingen hører eller ser mig.

Jeg er sårbar og jeg ligger ned. Men jeg er ikke i tvivl. Er deres mission at få mig til at skifte mening, er missionen mislykkes. Men knuderne samler sig i maven alligevel.

Jeg har aldrig haft i sinde at tage tegnsproget fra dig- jeg har aldrig haft i sinde at bremse mit datters talesprog. Hvorfor tror du, at du skal bestemme over de valg, jeg tager for min datter. Jeg gør KUN, og kun det, jeg anser som værende det bedste for min datter. Også tror du at I har ret til skyde mig ned. Som om det ikke er svært nok i forvejen. Det vil jeg aldrig byde dig. Jeg tager ikke noget fra dig. Du er selv ansvarlig for dit liv, men lad mig passe mit. Og min datters.

Jeg rejser mig - forsigtig men dog trodsig. Tager et skridt ad gangen, tager en snoning af gangen, tager et lysglimt af gangen. Jeg kigger bagud. Jeg ser min trolige hær bag mig. Jeg tager ikke dette skridt alene.

Og min datter trives, og det er det vigtigste for mig.
-----
Da vi tog beslutningen om at Rosa skulle have C.I, og folk tilsyneladende havde en stærk mening om dette og hvordan vi valgte at gribe det an. At hun både skulle tegnsprog og udvikle et talesprog.

Hvilken kasse er du i?

Der er et samfundsmæssige behov for at sætte folk i kasser. Vi gør det alle sammen hele tiden, i fht. lovgivningen, formue, ressourcesvage og stærke osv osv. Systemet kan bedre via disse forskellige skabeloner hjælpe (og afvise).

Jeg gør det selv, hver gang jeg møder et nyt menneske, ser nyheder, vores børn og egen mand. Det er da også typisk mænd at de ikke lige griber støvsugeren... eller noget.

Det er sgu bare ikke altid så firkantet - vi kan ikke bare bruge en skabelon. Der vil altid være noget der stikker ud. Og det hjælper ikke altid at blive sat i bås; der er mønsterbrydere, og dem skal vi også kunne rumme.
....
Hvad kalder du dig selv?
Tegnsprogsbruger, hørehæmmet, døv - er du kun lidt døv, eller meget døv? Ja, det er der altså nogen, der spørger om.

Jeg kalder mig situeret døv. Svært hørehæmmet, alt afhængig af hvem jeg snakker med. Men situeret døv er meget dækkende, nu når vi snakker kasser ik. Sådan en skal jeg tilsyneladende i. Jeg kan både høre en del og absolut ingenting. Det afhænger af situationerne. Er der vindstille, kan naboen godt lige råbe over hækken, blæser det til gengæld en halv pelikan, jamen så registrerer jeg ikke andet end vindens susen, med mindre jeg kan se at der foregår noget.

Det er straks sværere, når vi snakker om min datter Rosa, som er født døv og fået CI. Smukke seje Rosa.
Hvad er hun så? Det er der rigtig mange, der er interesseret i.

For nogle er hun døv eller hørehæmmet, for systemet er hun funktionel hørende, for andre er hun CI-barn.

Hun er ikke et CI barn. Hun er et barn med CI og for mig gør det en forskel. Det er hende, der bærer CI og ikke omvendt.

En af mine fornemmeste opgaver som mor er, at give mine unger forskellige perspektiver for verden. Verden er ikke opbygget ud fra en bestemt mening. Hun er selv med til at skabe mening!
Ikke alene at fortælle ud fra den kristne overbevisning at det er GUD, der har skabt verdenen, men at der er flere meninger om det.
Rosa er ikke stor nok til at svare endnu, såfremt nogen spørger hende "Hvilken kasse er du så i". Jeg håber og tror på, at hun selv finder vejen frem i navigationen og finder ud hvad og hvor hun bedst trives, for en kasse bliver hun proppet i, anyway.
Jeg håber, at hun svarer "Jeg er Rosa, og jeg passer i både alle og ingen kasser".