velkommen til .... systemet.

5 del Rosa og hende ørehængere

Rosas høretab (Kan man tabe noget man ikke har haft?) blev konstateret ved den tidlige hørescreening på Horsens Sygehus. Kort efter fik vi en indkaldelse til Audiologisk afdeling  i Aarhus som skulle lave den afgørende test.

Vi kører derop. Rosa får lavet testen dog med lidt besvær da hun ikke vil falde i søvn. Hun falder bedst i søvn ved at jeg ammer hende, men det må jeg ikke da ørene så vil bevæge sig, og man derfor ikke måle. Så jeg nusser hende til søvn, og det lykkes langt om længe. Vi bliver kaldt ind til samtale hos lægen, og vi er helt klar på at modtage beskeden om at hun er døv. Vi ved det godt.

Og det er underligt, fordi før hørescreeningen i Horsens var vi 100 på at hun var hørende. Da Rosa var i maven, tumlede hun rundt, når der var musik og støj. Ligesom Liva gjorde. Og Liva er hørende. Når jeg sad og ammede hende i sofaen, blev hun forskrækket når far og Liva kom ind af døren og råbte HHHHEEEJJJ. 
Jeg kunne ikke få det til at hænge sammen. Jamen, reagerede hun da ikke på det og det?

Vi lavede små forsøg hjemme - vi havde ikke gong gongen frem, men hun vågnede ikke når vi støvsugede, og vi behøver ikke at tysse på Liva. Det gik op for mig at Rosa nok nærmere blev forskrækket over at jeg pludselig bevægede mig eller sagde noget i en ellers rolig ammestund. At det var derfor hun reagerede. Og tumlen i maven kunne være tilfældigt, ellers mærkede hun det gennem  resonanser, som lyden sender, gennem fostervandet.

Så vi kom på audiologisk afdeling med den mission at få det sort på hvidt. 

Jeg glemmer aldrig det blik, overlægen sendte, da vi trådte ind af døren. Hun sendte det, hun troede vi havde brug for. Det som mange andre forældre nok har brug for, men vi havde ikke. Medlidenhed.

Hun lagde armene på kors på bordet, og kiggede på os med ømme øjne.

Hun kiggede os i øjnene og sagde "Rosa har et stort høretab".
Jesper og jeg kiggede bekræftende på hinanden, og vi var næsten klar på at gribe jakkerne for at tage hjem igen. Vi kiggede tilbage på overlægen. Jeg tror, at hun manglende en reaktion fra os for hun sagde det igen, denne gang med en tydelig understregning.
"Rosa har et meget stort høretab........" Jesper og jeg kiggede atter på hinanden, og igen over på hende, og nikkede "Ja det er vi med på".
"I må gerne bryde sammen. Det er jeg vant til"....

For nogle forældre er denne besked hjerteknusende - men for os var det blot en bekræftelse af hvad vi allerede vidste.
Tårerne havde fået frit løb i forbindelse med den første screening. Over chokket. For vi havde aldrig ventet at en døv pige. Selvom vi begge er døve, så vidste vi at der er få døve forældre til døve børn. Og vi var overvældende, for Rosa var samtidig tilknyttet ortopædkirurgisk afdeling for hendes klumpfod. Og der ventede os mange køreture til Aarhus. Og nu kom det her oveni. Kunne hun da ikke bare få lov at slippe? Slippe for alle det kontrol? Og min drøm om en rolig barsel bristede. For nu kom sygehuset til at fylde...

Jeg endte dog med at gå ud af døren trist. Trist over den medlidenhed. Trist over der forventes et drama. Jeg havde ikke brug for et drama .
Jeg havde ikke brug for medlidenhed. Jeg havde blot brug for at få informationer. Jeg havde brug for at alt var som det var; brug for den vante gang, blot som forældre til to.
Følelserne kan jeg godt selv finde ud af. Dem har jeg ikke brug for at få projekteret fra andre.

Jeg sætter mig ind i vores bil, og jeg mander mig op. Ringer til vores familie og fortæller resultatet på screnningen. Vi blev alle hurtige enige om at det var godt hun havde os som forældre.

Jeg var kommet over den første forskrækkelse, over hendes klumpfod, og klar på gipsbehandlingen og en eventuel operaton, så skulle vi nok nå at nyde gåture med Rosa i barnevognen, og jeg skulle nok nå at indrette vores nye hjem, som stod klar kort efter Rosas fødsel. Det var sådan jeg havde forestillet mig det, min barsel. Meget banalt, og meget kedeligt. Men jeg glædede mig til.

Så kommer det her oveni. Nu skulle vi tilknyttes endnu flere læger, og rende til kontrol i tide og utide.
Jeg indså nu, at min barsel ikke ville blive, som ønsket sådan. Mit hovedet var tomt. Jeg kan nu se at det var en reaktion, en reaktion jeg ikke tog mig af. Jeg tog hovedet af, og jeg mandede mig op. For Rosa skulle bestemt ikke mærke noget! Alt for mine piger... og min barsel.

AVT og tegnsprog

4 del, Rosa og hendes ørehængere

Da vi havde besluttet os for at Rosa skulle have C.I, blev vi introduceret for helt nye begreber.

Auditory Verbal Therapy (AVT)
AVT er en metode, man bruger for at stimulere den (manglende?) auditive sans. AVT har fokus på, at barnet skal kunne høre og forstå talt sprog gennem auditiv stimulering.

AVT og tegnsprog er ikke et match, som der var 'eksperimenteret' meget med. Der er kun få døve forældre, der får døve børn, og af dem er der nogen, der ikke kan få C.I, nogen vælger C.I, nogen høreapparater, nogen vælger ikke at kompensere med hjælpemidler, og siger ja tak til stilheden.

Tegnsprog fik Rosa - uden diskussion. Og C.I uden tvivl. Men hvordan skulle vi få de to ting til at gå hånd i hånd.


AVT består af 10 principper.

1. [Anbefale tidlig diagnostik af høretab af nyfødte og småbørn, efterfulgt af tidlig audiologisk

behandling og auditiv verbal tearpi].

2. [Anbefale tidlig udredning og anvendelse af tidssvarende høreteknologi for at kunne få maximalt udbytte af auditiv stimulation]

3. [Rådgive og vejlede forældre til at hjælpe deres barn til at bruge hørelse som den primære sansemodalitet i udviklingen af talesprog]

4. [Rådgive og vejlede forældre til at blive de primære facilitatorer i deres barns høre- og talesprogsudvikling ved aktiv og konsistens deltagelse i individualiseret auditiv-vebal-terapi].

5.  [Rådgive og vejlede forældre i at skabe daglidags-miljøer og aktiviteter, som støtter hørelsen og lyttevnen i tilegenelsen af talesprog].

6.  [Rådgive og vejlede forældre til at hjælpe deres barn med at integrere lytning og talesprog i alle aspekter af barnets liv].

7. [Rådgive og vejlede forældre til at bruge naturlige udviklingsmønstre i tilegnelsen af hørelse, tale, sprog, kognition og kommunikation].

8.  [Rådgive og vejlede forældre i at hjælpe deres barn til at kunne kontrollere

talen gennem lytning].

9. [Administrere formelle og uformelle diagnostiske vurderinger for at kunne udvikle individuelle auditiv-verbal behandlingsplaner, for at kunne monitorere udvikling og for at kunne evaluere kvaliteten af behandlingen].

10. [Anbefale integration i institutioner/skoler med normalthørende kammerater og med den fornødne pædagogiske og tekniske støtte].

Vi blev bombaderet med informationer. Om opereationen, risiki, muligt udbytte og AVT m.m.
Det var en overvældende omgang, og over halvdelen af informationerne var glemt, før vi stod ude på gaden igen.

I følge de 10 principper foregår sprogtræningen udelukkende via lyd.

Jeg skulle tygge på den en del gange!  Jeg synes at det gjorde ondt. Fordi jeg ikke anede hvordan vi skulle få både Tegnsprog og AVT til at lykkes. Det medicinske fokusering på sprogstimulering udelukkende gennem den audiotive sans rungede i mit hoved! Det betød jo udelukkelse af visuel kommunikation, øjenkontakt og tegnsprog.

Jeg følte, at jeg og Jesper ikke kunne bidrage med Rosas sproglige  udvikling på den rigtige måde, som ifølge sundhedspersonalet anses som værende den bedste.

Vores kommunikationsform vil ikke opnå anerkendelse i AVT. 

Jeg havde mange tanker! Vi fik at  vide mange steder fra, at det mest hensigtsmæssige var den rene tale metode uden brug af tegn. Den diskussion var ligesom uddebatteret hos os, men i og med at vi havde tilvalgt C.I, skulle Rosa jo også have mest mulig udbytte af det.
Så for at opveje den fordom og holdning at tegn ikke hører til AVT, og for at opveje min følelse af at jeg ifølge sundhedspesonale ikke kunne gøre det godt, knoklede jeg for at bevise at tegnsprog og et godt udbytte af CI godt kan være match.

Jeg satte mig og Rosas tid i rammer og lavede materiale, så jeg kunne sætte flueben ved de urealistiske lange 'take-home-messages' (hjemmearbejde) til næste uges AVT.

Jeg og Rosa var virkelig på arbejde. Rosa formåede heldigvis at sige fra. For det kunne jeg ikke. Hun nægtede pure at lave det, jeg havde bestemt mig for.

Jeg slog mig selv i hovedet, for jeg følte ikke at jeg rakte nok. Jeg stimulerende hende ikke auditivt. I hvert fald ikke som det er tænkt i de 10 principper.Jeg var ikke kreativ nok, jeg var ikke lydhør nok over for Rosa. Nægtede hun, fandt jeg hende til tider besværligt. 

Det ændrede sig heldigvis.

Jeg mener stadig, at det kræver et massivt samarbejde mellem institutionen, talepædagogen og forældrene.
Er det Rødhætte, der er på dagsordenen, bliver det i institutionen fortalt med stemme, og i hjemmet på tegnsprog. For sprogene skal følges ad. Det ene udelukker ikke det andet.

Jeg mener stadig at døve forældre også kan og skal være på banen. Vi skal ikke overlade det hele til de andre, de talende.
Forældrenes involvering er af stor, hvis ikke afgørende betydning. Men det skal ikke nødvendigvis være fuldstændig i tråd med de 10 principper. Man kan som døv forælder ganske enkelt ikke træne barnets auditive sans optimalt. Men det er heller ikke det afgørende. Gennem tegnsprog stimulerer og understøtter man også den auditive, kognive og sproglige udvikling gennem samvær, grin og tårer og en snak om bussemænd, skovsnegle og tånegle

I min bestræbelse på at gøre det bedste for Rosa, glemte jeg til tider, at vi også bare er en familie! En familie som alle andre! Det havde jeg brug for at få at vide - og forstå. Det virker banalt for nogle, men når det handler om ens børn, er man villig til at gå langt for at ting skal lykkes.
Det er lykkes - succeskriteriet er at Rosa har det godt! Og vi har det godt!

Udbyttet af sprog, hvad end det er, kan ikke måles på selve træningen. Alt hvad vi foretager er en del af børnenes og vores alles udvikling; både kognitivt, socialt og kommunikativt.

Gud og hver mands eje.... eller

3 del af Rosa og hendes ørehængere

Da vi fik at vide at Rosa var døv, og resten af verdenen ligeså, var det som om Gud og alle mand pludselig havde en mening om hvad vi skulle gøre., hvad vi skulle vælge. Hvordan det skulle gøres.

Det kan sammenlignes lidt de store babymads-diskussioner, der var omkring os, da Liva skulle som lille skulle have mad. Om ungen skal have bryst eller modermælkserstatning, hjemmelavet grød fra bunden, købt på glas eller økologisk.... and so on. Når man søgte på nettet, havde alle deres bud på det eneste rigtige.

Forskellen er bare at denne gang gjorde det... ondt. Helt ind i hjertet. Det var ikke kun mig og Rosas far, der havde en mening.

I skulle endelig ikke lade hende operere. Det er farligt. Hun skulle være døv og stolt og havde tegnsprog som modersmål. I vil gå imod vores egen kultur og ikke længere acceptere jer selv som døve.

Det eneste rigtige er at give hende en Cochlear Implant og lade talesproget være det primære. Tegnsproget hæmmer talesproget, så familie og omkreds må ikke bruge tegnsprog til Rosa.

Allerførst bliver jeg ked af det. Hvordan kan de tillade sig at sige sådan. Nogle har ikke selv børn, og da slet ikke døve børn. Nogle ved slet ikke nogen om tegnsprog.
Hvad er det der gør, at de mener, at de lige kan smide deres mening op i hovedet på mig... udfordre mig på det sprog jeg selv HAR VALGT at tilegne mig, har valgt at leve med og føre videre i min familie.  Tegnsproget.

Så bliver jeg trodsig! Jeg kan dæleme godt selv træffe en beslutning. Og jeg er slet ikke i tvivl om at det er det rigtige.

Rosa får lyd og tegnsprog. Hverken enten eller.

Så ja jeg lader hende gå igennem to c.i - operationer. Ja, hele to pga. pendred syndrom, hvor der er risiko for svimmelhed hvis man opereres på begge sider på en gang. Uh grusomme forælder.
Den 1. operation i en alder af 13, og den anden 17 måneder. Plus en infektion hvor jeg sammen med hende var indlagt i en uge. Hun blev bedøvet 8 gange på 4 måneder. Og Mange dropforsøg, fordi droppet blev ved at falde ud. Det er ikke rare tale på kontoen. Derudover ugentlige AVTsessioner og mange km tilbragt i bilen. Det er ikke lige det, man vil bruge ens barsel på, men det var nødvendigt for det valg, vi havde truffet på vegne af Rosa.

OG hun fik tegnsprog ind med modermælken! Basta Bum! Jeg nægter at sidde på mine hænder. Det er VORES sprog herhjemme.

Jeg kan også ærligt sige at hvis jeg som en chokeret hørende forældre blev frarådet at bruge tegnsprog, fordi man bliver fortalt at det hæmmer talesproget, så ville jeg heller ikke bruge mine tegnsproget. For det første ved jeg ikke bedre. Jeg regner med at lægerne har ret. Og er der nogen der fortæller mig, at det nok skal gå godt, vil jeg naivt følge alle instruktioner hertil.
MEN jeg VED at tegnsproget ikke hæmmer, og dermed imod har gavnlige effekter. Men denne viden vil jeg ikke kunne tilegne som en chokeret hørende som kun får fremlagt en mulighed.

Det var gudskelov stadig os, der skulle træffe den endelige beslutning. Men derfor var der også kun os at bebrejde, hvis noget gik galt. Men det vil også kun være os, der kan klappe os selv på skuldrene, hvis det gik godt. Og det gør vi. Klapper os selv på skulderen, altså!

Skyttegraven er MIN

2. del af Rosa og hendes ørehængere

Jeg går i min skyttegrav.
Til tider er den ligetil, andre gange lang og snoet. Det er det fantastiske liv. Et liv hver og en er med til at forme til sit eget.
I dette liv kan kun mig og min mand til at træffe de beslutninger, der former vores og vores børns fremtid. Der er muligheder, vi skal tage. Forhindringer vi skal over. Beslutninger der skal træffes.

Det var en mavepuster, men vi var sikre, og vi tog den beslutning vi så flest muligheder i  og bedst kunne stå indenfor.

Pludselig dukker der nogle op på den ene side af min skyttegrav og nogle andre på den anden side.
De ser deres snit til at skyde mig. Bam..... Bam.... Bam bam bam. Fra begge sider. Skydene rammer mig i maven. Igen og igen.

Her hvor jeg skulle være fredet. I en svær stund, hvor stien fremad i forvejen synes lang og snoet. Også skyder de på mig.
Jeg forsøger med det hvide flag og forklarer mig. Til den ene og den anden side. Ingen hører eller ser mig.

Jeg er sårbar og jeg ligger ned. Men jeg er ikke i tvivl. Er deres mission at få mig til at skifte mening, er missionen mislykkes. Men knuderne samler sig i maven alligevel.

Jeg har aldrig haft i sinde at tage tegnsproget fra dig- jeg har aldrig haft i sinde at bremse mit datters talesprog. Hvorfor tror du, at du skal bestemme over de valg, jeg tager for min datter. Jeg gør KUN, og kun det, jeg anser som værende det bedste for min datter. Også tror du at I har ret til skyde mig ned. Som om det ikke er svært nok i forvejen. Det vil jeg aldrig byde dig. Jeg tager ikke noget fra dig. Du er selv ansvarlig for dit liv, men lad mig passe mit. Og min datters.

Jeg rejser mig - forsigtig men dog trodsig. Tager et skridt ad gangen, tager en snoning af gangen, tager et lysglimt af gangen. Jeg kigger bagud. Jeg ser min trolige hær bag mig. Jeg tager ikke dette skridt alene.

Og min datter trives, og det er det vigtigste for mig.
-----
Da vi tog beslutningen om at Rosa skulle have C.I, og folk tilsyneladende havde en stærk mening om dette og hvordan vi valgte at gribe det an. At hun både skulle tegnsprog og udvikle et talesprog.

BøH!

1. del. af Rosa og hendes ørehængere

Jeg husker ikke datoen præcis. Der skete så meget de første (og de mange fremadrettede) uger Rosa kom til verden, så jeg ikke har styr på tidspunkterne.

Rosa var omtrent 3 uger gammel, da vi skulle til den almindelige høresceening, som bliver tilbudt alle nyfødte. Det var senere end normalt pga. ændringer i sygehusstrukturen. Min svigerfar kørte mig, for manden var tilbagevendt til arbejdet.

Jeg kom og ind og skulle bare have denne screening overstået. Jeg vidste, at der ikke var noget at komme efter. Jeg skulle bare hurtig hjem med min lille pige, som allerede havde fået gips på sit venstre ben pga. en klumpfod. Det var nok at se til allerede. Vi var lige blevet instrueret i de fremtidige ugentlige sygehuskontrol og skiftning af gips i forbindelse med tilrettelsen af foden.

Lige pludselig får jeg det varmt, og jeg måtte smide min trøje. Jeg får koldsved. Derefter husker jeg ikke så meget mere end, at damen bøvlede lidt med de der herrens elektroder. De blev skiftet, for testen gik tilsyneladende ikke igennem. "Der er sikkert noget i vejen med elektroderne" sagde hun. Endnu en gang lyste de små lamper røde. "Der er sikkert ikke noget i vejen. Systemet virker sommetider ikke".
I mit næste billede er jeg på vej ud af døren med Rosa i armen, tæt på mig. Jeg holder fast i hende, med min svigerfars arm om skulderen. Fuldstændig forskrækket. Ja forskrækket er lige præcis ordet. Du kunne have sagt BøH! Sådan så jeg ud.
Lige pludselig græder jeg.
Er hun døv? Er Rosa virkelig døv? Det havde jeg i min vildeste fantastisk ikke troet.
Jeg græder stille i bilen, men føler mig også flov over at græde. Det kan jeg da ikke tillade mig.

Det burde egentlig ikke komme som et chok. Jeg har et stort høretab. Jeg er blanding af hørehæmmet og døv, alt afhængig af situationen, Situeret døv, om du vil. Jeg er gift med en døv mand, og vi har tegnsprog som primær sprog i hjemmet. Men det gjorde det. Kom som et chok. Jeg havde ikke selv registreret det derhjemme. Synes at huske at Rosa sparkede i maven ved larm, og hun vendte sig når Liva smækkede med døren. Jeg får dårlig samvittighed. Hvorfor har jeg ikke opdaget det?

Pis. Hvad fanden gør vi? Skal vi flytte, Hvor skal hun gå i skole? Børnehave? Hvad med min familie? de kan jo ikke tegnsprog...

Hvad er det dog jeg byder dig, min skat... De kampe jeg selv har, og altid vil have, vil jeg ikke at du får. Du skal have det let livet igennem.

Alle disse tanker på meget meget kort tid.

Lynhurtig rejser jeg mig op igen. Min Rosa... du er bare... Rosa.
---

Vi er enige - uden de store samtaler. CI! Ja det er det vi gør.

Jeg græd ind i mellem stadig efterfølgende. Men ikke længere over chokket, eller over at hun er døv, ligesom mig selv, min mand og mine bedste venner. Men nu over at systemet konstant gjorde hende forkert. At hun var noget, der skulle fikses.