Tegnsprog... duer ikke - UD!

Da den overraskelse over Rosas høretab havde lagt sig, begyndte jeg at glæde mig over at det fremover vil være nemmere at bruge tegnsprog i hjemmet.

Jeg vil lige understrege at det er et ansvar der ligger helt 100 procent på forældrene. Uanset om børnene er hørende eller døve, hvis der ønskes tegnsprog i hjemmet.

I og med at vi jo i forvejen bruger tegnsprog som den primære kommunikation, faldt det os naturligt at det skulle Rosa da selvfølgelig også.

Det skulle så vise sig, at det ikke blev nogen nem opgave.
Da vi startede på Rosas forløb på audiologisk afdeling, herskede (og stadig i dag) der en stor overbevisning om at tale, audiotiv træning og udelukkelse af visuel kommunikation - tegn, tegnsprog, mundaflæsning - var den eneste vej frem til mulig optimal udbytte af sine ci'er.

Jeg oplevede ikke at de så os den enkelte og unikke familie, vi var. Og det stikker imod nutidens og lovgivningens vægt på at borgerne får individuelle forløb og behandling. Formålet er at borgerene skal føle sig set og hørt. Så kan man jo diskutere om det rent faktisk lykkes.
Vi var bare endnu en familie, som havde fået et døvt barn og som skulle have ci. Og Hvis I gør som vi foreskriver, kan det kun gå godt. Og det går kun godt hvis I udelukkende bruger auditiv stimulering.  

Vi fik tudet ørene fulde af vigtigheden i auditiv stimulering. I bund og grund er jeg enig. Når vi har tilvalgt ci til pigebarnet, skal den audiotive sans også trænes. Men jeg mente at vi også fortsat kunne og skulle bruge tegnsprog. Og vi er visuelle, vi søger øjenkontakt og mundaflæser. Og jeg havde meget svært ved at jeg ikke måtte kigge på min datter, når jeg snakkede med hende.

Jeg og min mand blev anbefalet at snakke til Rosa med vores stemme; Også med vores udtalefejl og tale som jo selvfølgelig bærer præg af vores høretab. Pyt med fejlene, dem tilretter vi senere. Nu skal hun BARE stimuleres.
Særligt havde jeg en særlig stor rolle; de havde jo grejet at jeg havde et udmærket talesprog. Og hold nu op, hvor har jeg været meget i tvivl. Rigtig meget.
Jeg ønsker kun det bedste for mine børn! og sikke blik man kan få, når man vælger at gøre noget andet end det fagfolkene anbefaler. Det var ikke rart at de nærede tvivl om mig. Heller ikke som andengangsmor. 

Vi mødte heldigvis enkelte, som troede på at det vi gjorde, var rigtigt for os. Men det er skræmmende at tænke på hvor afhængige vi er af andres 'såkaldte ekspertise'. Troede vi på deres ekspertise, ville tegnsprog ikke være så dominerende, som det er herhjemme. Og jeg tør ikke at tro på hvilken kommunikation, vi så ville have. Altså uden tegnsprog kan vi jo ikke kommunikere i hjemmet. Der vil ligesom være nogle af os, der står helt af ved tale. Og i mit hoved er dette ikke en optimal kommunikation.
Det har hjulpet os, at der var et par stykker, som sagde at tegnsprog da selvfølgelig er oplagt i vores familie, også for Rosa.
Kampen fortsætter... for at forfølge det vi tror på.

Min mand var tæt på at få smæk

Forleden var jeg tæt på at give min mand smæk!

Inden du begynder at tænke på Fifty shades of grey, så var der altså ikke noget erotisk over det.

Nej for jeg var rasende på ham.... og jeg var tæt på at give ham smæk med et vådt viskestykke. Og jeg forbinder ikke et viskestykke med begær og erotik, så er den lige på plads, ik.

Jeg stod og vaskede op, og gjorde aftensmaden klar. Jeg vidste ,at Jesper fik fri kl 16, og når han ikke hjem inden 40 min + 15 min til afsluttende arbejdssnak og potentiel kø, så begynder mine katastrofe tanker. I løbet af ingen tid, har jeg allerede en indre film med alverdens ulykker. Jeg var i det sekund, Jesper svinger rundt om hjørnet, klar på at politiet ringede mig, tjekket at naboen var hjemme, så pigerne kunne komme over til hende, mens jeg kørte på hospitalet.
Så da Jesper kom glad ind, gik jeg ham meget bestemt i møde, og pludselig greb jeg viskestykket, som jeg havde smidt over min skulder, og svingede den så jeg var lige ved at ramme ham på brystet.

Stakkels mand, sikke en velkomst. Det var bestemt ikke min mening, men jeg blev sgu forskrækket.
Ja, det handler kun om sølle +20 min. Han var såmand blot forbi hos sin bror.

Mig og mine katasrofetanker. Det er ikke første gang, og det bliver bestemt heller ikke sidste.
Jeg har fortalt ham flere gange, at han er nødt til at sende mig besked, når han kommer (lidt) senere hjem), men denne gang har han forstået alvoren. At jeg rent faktisk går lidt i panik.

Måske jeg skulle overveje at stå klar med et vådt viskestykke næste gang jeg vil have min vilje... så måske han vil køre ned i Rema efter den plade chokolade.

Tjek i hoved og i røv

Den samme dag vi fik at vide at Rosa fik lov at slippe for nat-skinnerne, var vi også til øjenlæge. Bare et rutine kontrol fordi hun nægtede at deltage i synstesten ved sin 4 års undersøgelse. Den stædige asen, altså. Det vil bringe hende langt en dag, det er jeg ret sikker på.

Vi skulle jo fejre at hun slap for skinnerne, men jeg havde ærligt talt svært ved at slippe mig fri at hun måske skulle have briller.
Hun har jo set al verdens læger - overdrivelse fremmer forståelsen, ik - jeg havde håbet at når hun nu slap for skinnerne, så det nu kun var hos kun egen læge og på audiologisk afdeling, vi skulle vise os.
Så i stedet for at være glad, var jeg muggen og gal i skralden.
Gal over at hun ikke bare kan få lov at slippe; synes lig'som hun havde været i gennem rigeligt. Den tøs skal dæleme tjekkes i hoved og i røv.

Nå, men den der øjenlæge var altså ikke tilfreds med Rosas besvarelser på de små billeder. Det var jeg heller ikke. En svane så hun som en bil, og en nøgle som helikopter.
Så hun skulle indkaldes igen. Og det var så i går. Og foruden undersøgelsen skulle hun dryppes med bedøvede øjendråber, så hun kunne få målt styrken i øjnene.

Sikke en kamp vi havde i bilen - folk må have troet jeg var rablende vanvittig. At ordne den slags på en parkeringsplads er ikke at anbefale. Dråberne virkede lynhurtig, og Rosa klagede nu over at hun intet kunne se. Underligt at det også påvirkede hendes evne til gå, for jeg måtte bære hende. Ja den diskussion ville jeg ikke lige tage med hende der. Det var sgu da synd for hende!

Dommen er at hun skal have briller. +1,75 og en bygningsfejl. No wonder hun er lidt klodset.

Ej vi har ærligt talt aldrig tænkt over at der skulle være noget med hendes syn. Hun blev synstjekket på hospitalet, før hun fik C.I.
Og den lille højheds klodsethed havde vi tildelt til hendes klumpfod.

Så jeg har måtte tale bestemt til mig selv i dag og komme videre. Og jeg er overbevidst den lille tøs da bliver uden tvivl den skønneste lille brilleabe - omens jeg helst så at hun blev fri.

Væk med dig!

Rosa har et eller andet med mænd. Hun vil dem ikke.

Mænd i vores familie og nærmeste vennekreds har heldigvis vundet hendes hjerte, men når jeg tænker tilbage, har det også for nogen taget sin tid. Men det er en anden sag, når vi snakker bekendte og fremmede mænd.

Jesper og jeg har haft en mistanke om, at hun ikke følte sig så tryg hos mænd som hos kvinder. 
Hun har altid været tættere på de kvindelige medlemmer mere. Det er dem hun søger for hygge, hjælp og leg.
Hun har altid holdt fast i at det er mor, der skal hjælpe. Hun har forsøgt skubbe far væk. Med skrig og skrål. Han er heldigvis også stædig. Så ind i mellem har hun måtte nøjes. Ja nøjes, for Rosa var bestemt ikke tilfreds.
Omvendt kan man også sige at jeg har været hjemme med hende i 21 måneder, og fulgt hende til næsten alle undersøgelser. Men vi tror ikke at det er der den ligger.

Rosa er blevet undersøgt mange gange af diverse læger. Og disse læger er jo så primært mandlige. Og de er helt sikkert rare og venlige. Nogle mere end andre.
Men hun har haft uendelige mange fingre på sig. Blevet kigget på, rykket i og snakket om.
Det har måske haft noget af sige. I hvert fald kan jeg konstatere at til de sidste undersøgelser har hun ikke ytret et ord til dem; de mandlige læger.  Hun har forsøgt at gemme sig under min nederdel, bag mine ben og arme, og puttet sig godt og grundigt ind til min hals, når hun sad på skødet.

Og vi taler om pigen, der ellers har spurgt den fremmede i Rema 1000 om hvorfor han har sådan en stor mave. Han hørte det heldigvis ikke. Vores egen læge er en kvinde, og hende vil hun gerne svare. Også den kvindelige øjenlæge forleden.  

Til de sidste 3 justeringer af hendes ci'er, har hun nægtet at deltage. Og deltager barnet ikke aktivt i de auditive lege, har den mandlige audiolog en udfordring i forhold til at indstille modtagelsen af lyde korrekt.
Og det er først for nyligt at Rosa selv kom med en forklaring på hende inaktivitet. 

 "Jeg gider ikke fordi det er en mand. Jeg vil have dame!!!"

I dag var hun afsted igen. Denne gang hos en kvindelig audiolog. Og jeg kan konkludere at tuningen af ci'erne i dag gik ganske forrygende. Og kun på den halve tid. Så for første gang i 1 år har hun gennemført en fuld tuning. 

Vi skiftede for 1,5 år siden også den mandlige talepædagog ud med en kvindelig. De kunne ganske enkelt ikke sammen. Han var venlig og rar, men der gik for lang af den sparsommelige tid før hun ville lege med på hans lege. Hun fik så en ny kvindelig talepædagog, og det klikkede fra 1. øjeblik. Også tænkte vi ikke mere over det, før Rosas udbrød at hun foretrak kvinder.

Så jeg undres. Men ud fra den 4 årige piges perspektiv er mænd måske nogle pillefingre som kigger og undersøger.

Heldigvis har hun nogle fantastiske mænd i sit liv,  så mon ikke hun en dag finder ud af at de fleste mænd er gode nok. Og at de ikke alle behøver at undersøge hende, men at de faktisk gerne vil hende.....

Højdepunkter

Dagen i dag var en stor dag for Rosa. I dag blev der sat komma for en lang proces.
Rosa blev født en klumpfod. Foden vendte mod hendes skridt, da hun blev taget ved kejsersnit den 4 maj 2011.  Vi var forberedt på det, for vi fik det at vide til misdannelsesscanningen i uge 20. Og endnu engang bekræftet i uge 24, hvor vi også blev oplyst om muligheden for at abortere. Hell No!

Hun kom i behandling, da hun var 2 uger gammel. En gipsbehandling som tvang hendes fod ud til normal position. Hun fik nyt gips på hver uge.
Da hun var 3 måneder gammel, fik hun skinner på. To sko med et stativ i mellem, et alternativt snowboard for at have noget at sammenligne med.
Til at begynde med skulle hun have dem på 23 timer i døgnet. Da hun begyndte at kravle, 16 timer, og da hun begyndte at gå, skulle hun have dem på om natten. Dem har hun sovet med indtil i dag!

Det sidste år, har hun først fået dem på, når hun sov. Det sidste halve år er hun vågnet om natten for at pille dem af. Det er fandeme slut! I hvert fald for nu. Ikke flere opvågninger fordi jeg skulle sikre mig, at hendes ben lå rigtige, eller skrig i babyalarmen fordi hun ville have dem af. Og ikke fere diskussioner med Jesper, om hvem der skulle lette røven den aften fra sofaen for at give hende skinner på. Vi har hugget om det, og vi har skændes over det. Skænderiet var i bund og grund nok over noget helt andet, men det er glemt.

Hun skal til kontrol en gang årligt, indtil hun bliver 7 år, for at være sikker på at foden ikke tager en uheldig drejning.
Hendes venstre læg er fortsat mindre end det højre, og hendes venstre fod er fortsat en cm mindre end den højre. Men hun går, løber og leger med sine jævnaldrende, og man kan ikke umiddelbart se det, hvis man ikke ved det. Det er mere end vi turde at håbe på da vi startede processen.

I nat vakker der en ny udfordring. Hun har længe plaget om at blive blefri om natten. Men da hun jo har sovet med skinner, ville hun ikke kunne rende på wc. Og hun er tung som et bæst at løfte op nede fra sengen og med skinner.
Så vi lavede en aftale om at når der er slut med skinner, er det slut med ble.

Det har jeg glemt, det har hun ikke! Hun har lagt i sengen i 40 min og har allerede tisset to gange. Så en opvågningsfri nat er nok for meget at håbe på.

Men what the h... Hun har sine fødder frie.

Bofæller eller ægtefæller

Jeg tror at man i langt de fleste parhold er tvunget til stoppe op kontinuerligt for at gøre op med sig selv om man vil være bofæller eller ægtefæller...

Det er så let at blive grebet af dagligdagens tornado. Same old story every single day. Ud af sengen, på med tøj, ind med morgenmaden, ud af døren, hjem igen, aftensmad, vasketøj, leg med unger, og lidt skolelæsning og og og og..  og så ja... glemmer du måske ægtefællen - som efter nærmere eftertanke er blevet til bofælle.
Han er jo egentlig meget praktisk at have når man ikke selv lige når hjem inden børnehaven og sfoen lukker.
Men romantikken og de små snakke om den fælles fremtid er gemt til kl 'efter-børnenes-sengetid. Tanken er måske god nok, indtil man tænker 'det når vi nok i morgen' og tænder for ipad'en.

Jeg elsker hverdagen, det er jeg ikke bleg for at indrømme. For jeg vil ikke leve mit liv på at vente på weekenden, som desværre kun fylder 2 ud af ugens dage. Hverdagen har også sin charme, og vi er med til at vælge hvor hektisk det skal være. Men ind i mellem kan det føles som om at familieskabet og ægteskabet går op i vasketøj og madpakker.

Der er perioder, hvor Jesper og jeg glemmer at kigge på hinanden og føre en ordentlig samtale, som handler om andet end hvem der skal hente og bringe. Og i de perioder bliver jeg ked og trist, og hverdagen synes hektisk og besværlig.
Jeg ved at det er et tegn på, jeg savner min kæreste, min ægtefælle, som han jo gerne skulle blive ved at være. Så er det tid til at drosle ned og ændre nogle ting.
First move er at sige 'Hej bofælle' og give ham et ordentligt vådt kys, og spørge ham hvad han gerne vil nå inden han dør. Så bliver vi som regel overraskede over at vores bucket-lister har ændret sig siden sidst. Så er der ligesom lidt liv igen.
Og næste move er at se på hvad der kunne gøre hverdagen lettere igen, og typisk er det madplanerne, der hjælper gevaldigt her.

Husker du at stoppe op og give din kvinde eller mand et ordentligt klap i bagdelen og sige at h*n er lækker. På trods af den bløde mave og det grå skær.

Hverdagen skal også omfavnes og.... knaldes. Så skrid med dig, bofælle!

Fritidsaktiviteter - lige præcis som alle andre

Rosa er tilmeldt i en svømmeklub sammen med sin kammerat Viktor, som også har CI. Fantastisk, ik. Egentlig skulle hun have gået til gymanstik, ligesom sidste sæson, men vi kunne ikke få det til at gå op herhjemme, og så dukkede der denne her mulighed op, også måtte vi gribe den.

Et almindelig lokal larmende svømmeklub med tre hold kørende på samme tid, dog i et andet bassin end der hvor Rosa er. Børn og voksne der snakker lystigt. Uden øjenkontakt.
Og uden CI...  er Rosa helt døv.

Og hvordan skal det dog gå?...

Viktors familie var heldigvis vældig kvikke og havde i forvejen sørget for tegnsprogstolk.
Så nu fik da vi bekræftet at man som 4 årig godt kan få en tegnsprogstolk.

AWESOME, altså. Virkelig.

Så nu er Rosa en lille ung tolkebruger. Om end hun ikke ved, hvordan man bruger en tolk, for det kræver øvelse. At man pr automatik skal kigge på tolken, når underviseren snakker. At alt snak går i gennem en 3 person. Og tolken er på arbejde - for at fange de små pus' opmærksomhed og at kunne aflæse små hænder.

Rosa kæmpede en brav kamp. Rosa som normalt møder mennesker med åbne arme. Spørger fremmede i supermarkedet hvad de hedder, og hvorfor de har tykke maver. Udadvendt pige som gerne vil verdenen så meget.
Pludselig sad hun der på kanten af bassinet. Så usikker. Anede ikke hvad hun skulle, og hvor hun skulle kigge hen. Det gav et stik i mit moder- og hørehæmmede hjerte. For jeg kunne genkende den usikkerhed, og det er ikke en rar følelse.

Underviseren rakte armene ud efter Rosa, som stod oppe på kanten. Og smilede. Som et tegn på at Rosa kunne springe i vandet. Og underviseren signalede med kroppen, at hun ville gribe hende. Men det gjorde hun ikke. Hun havde nok sagt at Rosa selv skulle springe, men det havde hverken, jeg, Rosa eller tolken fået fat i. Rosa er ikke vant til at få hovedet under vandet. Så du kan nok forstå, at hun blev noget så forskrækket. Jeg måtte berolige hende og opfordre hende til at prøve igen. Jeg er sikker på at underviseren gjorde det i god tro. I troen på at Rosa godt kunne. Men der var altså en kommunikationsbarriere som lige der skabte en misforståelse og tillidsbrud.  

Rosa kæmpede videre. Kiggede på underviseren, forsøgte at mundaflæse, tjekkede de andre børn hvad de lavede af kunstnere og efterlignende. Det er hårdt arbejde at være på hele tiden. At skulle adaptere.
Ind i mellem fangede hun tolken, også fik hun nuancerne med, præcis som de andre. Også var hun ikke nødvendigvis den sidste til at følge ordrene fra svømmelæreren. 

Den sidste halvdel af tiden var hun glad og hun ville ikke op efterfølgende.

Hun er slet ikke klar at hendes verden lige har åbnet sig en tand mere. I og med at hun med tiden vil have mulighed for benytte en tegnsprogstolk, hvis der opstår situationer hvor hun ikke kan følge med på egen hånd. Muligheden er der.

Det er min pligt som forælder at styrke hende til at klare livets udfordringer, men også at vise hende mulighederne.  Om hun bliver en fremtidig tolkebruger må tiden vise.