I er ikke mærkelige, mor!

     

I er ikke mærkelige, mor!

5 out of 5 based on 2 user ratings

Ved bordet bruger mor og far tegnsprog, og pigerne bruger tale med tegn. Vi motiverer dem til at bruge tegnsprog, altså at slå stemmen fra, da der er bedre flow i tegnsproget, hvis der ikke er stemme på.

Dette er noget, der er svært, men Liva er ved at blive bedre og bedre til det, og hun leger mere og mere med tegnene. Men når hun bliver ivrig, slår hun tilbage til dansk tale med tegn.

Vi sidder og spiser koldskål, og der er lidt stille ved bordet. Pludselig udbryder Liva, på snart 8 år:

– Mor… I er altså ikke mærkelige mennesker. I er bare helt normale mennesker. I er ikke ligsom små dværge eller noget. I er bare helt normale mennesker, I kan bare ikke høre så godt. Så godt som andre mennesker og mig. Men det betyder ikke at I er mærkelige…. Og hvis man vælger, at man gerne vil være døv, er det da helt okay!

Jeg sidder og smiler, og lytter til hende.

– Hvor har du fået de tanker fra… Har du hørt noget?
– Nej nej, svarer Liva og fortsætter:
– Altså hvis mine klassekammerater spørger, hvorfor I har sådan nogle i ørene, så fortæller jeg bare at du har høreapparat, far har ci og min lillesøster ci. Det var bare det de ville vide.

Far:
– Vi kan ikke undgå, at der er nogle, der sommetider kigger. Nogle har måske aldrig set tegnsprog før og nogle synes at tegnsprog er vildt flot.

Liva:
– Jamen, det er jo helt fantastisk, ik? Og det er jo fantastisk, at jeg kan begge dele…

Også går hun fra bordet, og samtalen er slut. Prut. Finale.

Det er vigtigt for at os at styrke pigerne til at stå ved og være stolte af at være del af en  anderledes familie. Vores værste frygt er, at de vil blive drillet med deres forældre. Min frygt blev manet lidt ned i jorden den aften. Med den attitude og tankegang hun har, får hun det vendt til noget positivt, og det vil hendes omgivelser også reagere på.

velkommen til .... systemet.

5 del Rosa og hende ørehængere

Rosas høretab (Kan man tabe noget man ikke har haft?) blev konstateret ved den tidlige hørescreening på Horsens Sygehus. Kort efter fik vi en indkaldelse til Audiologisk afdeling  i Aarhus som skulle lave den afgørende test.

Vi kører derop. Rosa får lavet testen dog med lidt besvær da hun ikke vil falde i søvn. Hun falder bedst i søvn ved at jeg ammer hende, men det må jeg ikke da ørene så vil bevæge sig, og man derfor ikke måle. Så jeg nusser hende til søvn, og det lykkes langt om længe. Vi bliver kaldt ind til samtale hos lægen, og vi er helt klar på at modtage beskeden om at hun er døv. Vi ved det godt.

Og det er underligt, fordi før hørescreeningen i Horsens var vi 100 på at hun var hørende. Da Rosa var i maven, tumlede hun rundt, når der var musik og støj. Ligesom Liva gjorde. Og Liva er hørende. Når jeg sad og ammede hende i sofaen, blev hun forskrækket når far og Liva kom ind af døren og råbte HHHHEEEJJJ. 
Jeg kunne ikke få det til at hænge sammen. Jamen, reagerede hun da ikke på det og det?

Vi lavede små forsøg hjemme - vi havde ikke gong gongen frem, men hun vågnede ikke når vi støvsugede, og vi behøver ikke at tysse på Liva. Det gik op for mig at Rosa nok nærmere blev forskrækket over at jeg pludselig bevægede mig eller sagde noget i en ellers rolig ammestund. At det var derfor hun reagerede. Og tumlen i maven kunne være tilfældigt, ellers mærkede hun det gennem  resonanser, som lyden sender, gennem fostervandet.

Så vi kom på audiologisk afdeling med den mission at få det sort på hvidt. 

Jeg glemmer aldrig det blik, overlægen sendte, da vi trådte ind af døren. Hun sendte det, hun troede vi havde brug for. Det som mange andre forældre nok har brug for, men vi havde ikke. Medlidenhed.

Hun lagde armene på kors på bordet, og kiggede på os med ømme øjne.

Hun kiggede os i øjnene og sagde "Rosa har et stort høretab".
Jesper og jeg kiggede bekræftende på hinanden, og vi var næsten klar på at gribe jakkerne for at tage hjem igen. Vi kiggede tilbage på overlægen. Jeg tror, at hun manglende en reaktion fra os for hun sagde det igen, denne gang med en tydelig understregning.
"Rosa har et meget stort høretab........" Jesper og jeg kiggede atter på hinanden, og igen over på hende, og nikkede "Ja det er vi med på".
"I må gerne bryde sammen. Det er jeg vant til"....

For nogle forældre er denne besked hjerteknusende - men for os var det blot en bekræftelse af hvad vi allerede vidste.
Tårerne havde fået frit løb i forbindelse med den første screening. Over chokket. For vi havde aldrig ventet at en døv pige. Selvom vi begge er døve, så vidste vi at der er få døve forældre til døve børn. Og vi var overvældende, for Rosa var samtidig tilknyttet ortopædkirurgisk afdeling for hendes klumpfod. Og der ventede os mange køreture til Aarhus. Og nu kom det her oveni. Kunne hun da ikke bare få lov at slippe? Slippe for alle det kontrol? Og min drøm om en rolig barsel bristede. For nu kom sygehuset til at fylde...

Jeg endte dog med at gå ud af døren trist. Trist over den medlidenhed. Trist over der forventes et drama. Jeg havde ikke brug for et drama .
Jeg havde ikke brug for medlidenhed. Jeg havde blot brug for at få informationer. Jeg havde brug for at alt var som det var; brug for den vante gang, blot som forældre til to.
Følelserne kan jeg godt selv finde ud af. Dem har jeg ikke brug for at få projekteret fra andre.

Jeg sætter mig ind i vores bil, og jeg mander mig op. Ringer til vores familie og fortæller resultatet på screnningen. Vi blev alle hurtige enige om at det var godt hun havde os som forældre.

Jeg var kommet over den første forskrækkelse, over hendes klumpfod, og klar på gipsbehandlingen og en eventuel operaton, så skulle vi nok nå at nyde gåture med Rosa i barnevognen, og jeg skulle nok nå at indrette vores nye hjem, som stod klar kort efter Rosas fødsel. Det var sådan jeg havde forestillet mig det, min barsel. Meget banalt, og meget kedeligt. Men jeg glædede mig til.

Så kommer det her oveni. Nu skulle vi tilknyttes endnu flere læger, og rende til kontrol i tide og utide.
Jeg indså nu, at min barsel ikke ville blive, som ønsket sådan. Mit hovedet var tomt. Jeg kan nu se at det var en reaktion, en reaktion jeg ikke tog mig af. Jeg tog hovedet af, og jeg mandede mig op. For Rosa skulle bestemt ikke mærke noget! Alt for mine piger... og min barsel.

Højdepunkter

Dagen i dag var en stor dag for Rosa. I dag blev der sat komma for en lang proces.
Rosa blev født en klumpfod. Foden vendte mod hendes skridt, da hun blev taget ved kejsersnit den 4 maj 2011.  Vi var forberedt på det, for vi fik det at vide til misdannelsesscanningen i uge 20. Og endnu engang bekræftet i uge 24, hvor vi også blev oplyst om muligheden for at abortere. Hell No!

Hun kom i behandling, da hun var 2 uger gammel. En gipsbehandling som tvang hendes fod ud til normal position. Hun fik nyt gips på hver uge.
Da hun var 3 måneder gammel, fik hun skinner på. To sko med et stativ i mellem, et alternativt snowboard for at have noget at sammenligne med.
Til at begynde med skulle hun have dem på 23 timer i døgnet. Da hun begyndte at kravle, 16 timer, og da hun begyndte at gå, skulle hun have dem på om natten. Dem har hun sovet med indtil i dag!

Det sidste år, har hun først fået dem på, når hun sov. Det sidste halve år er hun vågnet om natten for at pille dem af. Det er fandeme slut! I hvert fald for nu. Ikke flere opvågninger fordi jeg skulle sikre mig, at hendes ben lå rigtige, eller skrig i babyalarmen fordi hun ville have dem af. Og ikke fere diskussioner med Jesper, om hvem der skulle lette røven den aften fra sofaen for at give hende skinner på. Vi har hugget om det, og vi har skændes over det. Skænderiet var i bund og grund nok over noget helt andet, men det er glemt.

Hun skal til kontrol en gang årligt, indtil hun bliver 7 år, for at være sikker på at foden ikke tager en uheldig drejning.
Hendes venstre læg er fortsat mindre end det højre, og hendes venstre fod er fortsat en cm mindre end den højre. Men hun går, løber og leger med sine jævnaldrende, og man kan ikke umiddelbart se det, hvis man ikke ved det. Det er mere end vi turde at håbe på da vi startede processen.

I nat vakker der en ny udfordring. Hun har længe plaget om at blive blefri om natten. Men da hun jo har sovet med skinner, ville hun ikke kunne rende på wc. Og hun er tung som et bæst at løfte op nede fra sengen og med skinner.
Så vi lavede en aftale om at når der er slut med skinner, er det slut med ble.

Det har jeg glemt, det har hun ikke! Hun har lagt i sengen i 40 min og har allerede tisset to gange. Så en opvågningsfri nat er nok for meget at håbe på.

Men what the h... Hun har sine fødder frie.

Coda børn.....

Jeg vågnede en nat ved at vibratoren under puden vibrerede anerledes end den plads. Jeg satte mig op i sengen; forvirret og desorienteret. Kigger på uret. 00.29.
Pludselig stod en skrækslagen pigen i mit favn. Hun havde flået døren op og styrtet ind i soveværelse
"Det hyler. Det hyler. Det gør ondt i ørene.... Der kommer en tyv".

Jeg måtte lige undersøge halløjet, så jeg tog mine høreapparater på, med Liva på ryggen gik jeg rundt i huset. Vi blev ikke klogere, så vi gik i seng igen. Og vi nåede da lige at falde i søvn igen, inden Liva atter forskrækket hiv fat i min arm, og knugede sig fast som en ilde. Vibratoren gik i gang igen, denne gang gentagne gange.

"Shit, det er brandalamen", nåede jeg at tænkte. Som om Liva havde læst mine tanker.
"Det brænder, Det brænder.... der kommer en tyv, MOR! jeg er bange". Hele verdens ulykker syntes at ramle over hende.
Manden bliver vækket, han havde slet ikke registreret at hele sengen nærmest rystede.
Efter 10 min stoppede balladen. Og vi nåede også at sikre os at det VAR brandalarmen, og at der altså ikke var brand nogle steder. V tænkte, at det var slut nok nu.

Rosa snorksov stadig, trygt og godt,  inde på sit værelse.

Liva lå nærmest oven på mig, og hun rystede som et espeløv.

Men det var ikke slut. Balladen starter igen, og denne gang slutter det slet ikke. Vi slukker alt strøm i huset, vi prøver at pille brandalarmen fra hinanden. Men ingenting lykkes. Det hylede frygteligt.

Vi tager stikkene ud fra vibratoren, så sengen ikke ryster mere. Jesper og jeg kunne derefter fint sove videre. Ingen C.I eller høreapparater, ingen lyd.
Liva var så plaget af lyden... . Men hun var faldet til ro efter at hun havde forstået at der ikke var fare på færde. Vi tog for en kort vores apparaterne på,  for at registrere hvor lyden kom fra og for at finde ud af hvor slemt det var. Den korte stund gav efterfølgende en ringen for ørerne.

Men hvad med Liva? Det måtte være ganske frygteligt for hende.
Hun lå krøbet sammen som en nyfødt baby med fingrene i ørerne.

Vi måtte være kreative, hvis vi skulle have vores nattesøvn. Liva fik Rosas bade-øre-propper i og et bånd. Sød og betænksom, som hun jo er, sagde hun at det hjalp en smule, og hun ville forsøge at sove.
Lyset blev slukket!

Men forældrene kunne ikke finde ro ved at hun skulle høre på det 5 timer mere. Det endte med at vi måtte ringe efter farfar og farmor. De hentede Liva kl 2, og hun fik sin nattesøvn. Om end med en del afbrydelser. Vi 3 andre sov videre, med en hylende larm hele natten, uden dog at kunne høre den.

Om morgenen kunne vi så pille alarmen ned, den skulle drejes på en bestemt måde, og det havde vi altså ikke set i nattens forvirring og mørke.

Ind i mellem bliver codabørnene (children of deaf adult) udsat for nogle oplevelser, både gode og mindre gode, fordi de hører først. De hører før de diverse hjælpermidler går i gang.

Ind i reagerer Liva på Rosas natlige kald, og vækker os før babyalarmen.

Stakkels hørende pige med døve forældrene, der sover sig væk fra det hele??? Tja sådan kan man tænke.... Det kan være anstrengende for hende, men faktum er at vi er 4 familiemedlemmer, og vi bidrager alle til dynamikken på den ene eller anden måde. Med og uden hørelse! Til alle fordele og ulemper.

Et sprog jeg selv har valgt

Som barn og svært hørehæmmet gik jeg i den lokale folkeskole. Jeg var født med et lettere høretab, men ved 4 års alderen mistede jeg en del hørelse, og det vides ikke hvorfor. Det vil heller ikke gøre den nogen forskel.

Jeg husker at jeg sidder i en sandkasse på terassen. Min mor står ved håndvasken og har gennem vinduet udkig til mig. Hun har åbnet vinduet og råber til mig. Jeg kan se at hun råber, for hendes mund bevæger sig. Jeg rejser mig op, og løber ind i hendes arme "Mor, jeg kan ikke høre noget".
 
Da jeg kom i skole, delte jeg klasse sammen med 13 andre. I parallel klassen var der over 20 elever, så der var foretaget et tydeligt hensyn af skolen. 
Jeg gik til talepædagog. Jeg havde støttelærer, og jeg blev ind i mellem trukket ud af klassen for at være sammen med læreren alene. Særligt i matematik. Ind i mellem havde jeg en veninde med, så jeg ikke følte mig udenfor. Der blev gjort meget for mig. Mine forældre gjorde alt hvad de kunne og ligeså mine skolelærere.
Jeg gik til kiropraktor i Viborg og drak underlige thé. Han mente, at han kunne 'kurere' mig. Det er først flere år senere jeg forstod hvorfor jeg skulle drikke de herrens varme drikke.

Jeg erhvervede mig et fint talesprog og udnyttede min hørerest til bedste jeg havde lært.

Men jeg følte mig udenfor.

Som 10 og 11 årig fik jeg lov at komme på ´prøve´ på Fredericiaskolen i 4 uger.
Det var hårdt at undvære mine søskende og familie i 5 dage også første komme hjem i weekenden. Men jeg var glad. Så glad at det blev besluttet at jeg skulle skifte skole. Jeg tror nok, at min familie mødte meget modstand dengang. At de ikke var rigtig kloge at tage mig ud af den lokale skole.

Som 12 årig og i 6 kl. ændrede mit liv sig. For første gang følte jeg, at jeg var hjemme andre steder end på Holmegården 10.

Tegnsproget kom i løbet af no time. Jeg var næsten ikke til at stoppe igen. Min verden åbnede sig. . Jeg behøvede ikke at vælge, for jeg havde begge dele.
To sprog. Et talesprog og et tegnsprog. Jeg vil aldrig kunne vælge den ene frem for det andet. Begge dele har givet mig så meget.

Tegnsprog har jeg valgt til. Et sprog som jeg føler mig mere afslappet og tilpas i.

Uanset hvor mange år jeg har talt og hørt, kommer ordene ikke promte. Jeg skal stadig tænke over min udtale, og jeg er særlig koncentreret, når jeg møder nye mennesker. Så koncentreret at jeg falder over ordene til tider.  Jeg bliver nervøs for, om de tænker, at jeg er fatsvag. Når jeg ikke altid svarer når de spørger mig noget. Når jeg ikke udtaler et ord korrekt. For særligt danskere er perfektionistiske med sproget.

Til tider ønsker jeg, at jeg kunne være enten det ene eller det andet. Døv eller hørende. Og ikke være midt i mellem. Det har også sine udfordringer at have et ben i hver lejr.
Jeg er nok mere træt; jeg har sovet tidligere end andre så længe jeg kan huske. Af at kæmpe for at følge med. Jeg er ikke 100% ved hverken det ene eller det andet sprog.

Det lyder måske anstrengende og vanskeligt. Men jeg forsøger at anskue livet ud fra dets muligheder. Jeg behøver ikke at vælge fra.

Så jeg vælger både talesproget og tegnsproget til. Talesproget er og bliver mit modersmål. Det er mit første sprog og min families sprog.
Tegnsproget har gjort mit liv rigere. Det har givet mig mine bedste venner, min mand og mine børn. Og mig selv!!