en dialog, ja tak!

Du er et menneske med holdninger og meninger. Du er et menneske med følelser. Og det har du ret helt til!
MEN det har jeg også.
Jeg har lige så meget på hjertet som du har. Men hvorledes vi alle formidler os og kommer ud med vores budskaber er vidt forskellige. Nogle tier, nogle vil ikke holde kæft. Nogle midt i mellem.

Desværre er sprogkoder og ci/tegnsprog til døvfødte en varm kartoffel.
Ind i mellem får man en fornemmelse af at det bedste er at tie. For åbner man munden, skal man være klar til at få hug. Det er ikke rart.
For mit vedkommende sidder den følelse i maven. En knugende fornemmelse, som jeg ikke kan have. Men den skal jeg åbenbart være klar til at have lige så snart jeg åbner munden eller ligesom her udgiver et indlæg. For mig betyder det også, at når jeg åbner op for noget, skal jeg mentalt gøre mig klar til at blive skydeskive.
Det er jeg ikke altid. Derfor vælger jeg opslag, skriver kommentarer, skriver indlæg med omhu. Og udgiver det først, når jeg er klar.
Det er hårdt. Jeg har svært ved at begribe hvorfor det skal være hårdt. Tegnsprog og døve børn er noget der ligger rigtig mange nært. Og det er rigtig dejligt!.... hvis vi dog bare kunne bevare den gode tone og igangsætte en oprigtig dialog.

Ind i mellem føles det som om at vi står i hver vores ende af rebbet og trækker. Trækker og hiver, og håber på at den anden giver slip, og en får ret.
Men der er aldrig nogen der får ret. Det er ikke meningen, at vi skal føre et enevældigt kongerige. Vi kan ikke alle blive enige om, om døvfødte skal tilbydes ci eller ikke, om de skal have tegnsprog eller ikke, om de skal være tosprogelige eller ikke, om de skal gå på døveskole eller integreret i den almindelige folkeskole, skal tegnsprog kunne vælges som fag, skal der være tegnsproget undervisning i den alm folkeskole.... And so on...
Vi er lige så mange meninger, som der er mennesker.

Når man også har en mening om tingene, så har det også sine konsekvenser. Nogle bliver sure, nogle bliver glade, nogle lettede, og andre trætte. Trætte af at vi skal omkring disse emner igen og igen. Jeg kommer i korte perioder i tvivl. Nu lukker jeg ned bloggen, facebook og holder min kæft, og vil kun værne om det jeg mener der er bedst for Rosa.
Heldigvis er det kun en kortvarig tanke. For er der ikke nogen der siger noget, kommer vi aldrig nærmere dialogen.

Vi behøver ikke at være enige. Det er ikke min hensigt.  Det er jeg rigtig godt kunne tænke mig er at bygge bro. For i bund og grund er vi enige - vi er enige om at vi alle vil børnene det bedste!

Og nu trykker jeg udgiv - med en knugende fornemmelse i maven, ovenpå min influenza. Men jeg kan stå 100% inden for det.

velkommen til .... systemet.

5 del Rosa og hende ørehængere

Rosas høretab (Kan man tabe noget man ikke har haft?) blev konstateret ved den tidlige hørescreening på Horsens Sygehus. Kort efter fik vi en indkaldelse til Audiologisk afdeling  i Aarhus som skulle lave den afgørende test.

Vi kører derop. Rosa får lavet testen dog med lidt besvær da hun ikke vil falde i søvn. Hun falder bedst i søvn ved at jeg ammer hende, men det må jeg ikke da ørene så vil bevæge sig, og man derfor ikke måle. Så jeg nusser hende til søvn, og det lykkes langt om længe. Vi bliver kaldt ind til samtale hos lægen, og vi er helt klar på at modtage beskeden om at hun er døv. Vi ved det godt.

Og det er underligt, fordi før hørescreeningen i Horsens var vi 100 på at hun var hørende. Da Rosa var i maven, tumlede hun rundt, når der var musik og støj. Ligesom Liva gjorde. Og Liva er hørende. Når jeg sad og ammede hende i sofaen, blev hun forskrækket når far og Liva kom ind af døren og råbte HHHHEEEJJJ. 
Jeg kunne ikke få det til at hænge sammen. Jamen, reagerede hun da ikke på det og det?

Vi lavede små forsøg hjemme - vi havde ikke gong gongen frem, men hun vågnede ikke når vi støvsugede, og vi behøver ikke at tysse på Liva. Det gik op for mig at Rosa nok nærmere blev forskrækket over at jeg pludselig bevægede mig eller sagde noget i en ellers rolig ammestund. At det var derfor hun reagerede. Og tumlen i maven kunne være tilfældigt, ellers mærkede hun det gennem  resonanser, som lyden sender, gennem fostervandet.

Så vi kom på audiologisk afdeling med den mission at få det sort på hvidt. 

Jeg glemmer aldrig det blik, overlægen sendte, da vi trådte ind af døren. Hun sendte det, hun troede vi havde brug for. Det som mange andre forældre nok har brug for, men vi havde ikke. Medlidenhed.

Hun lagde armene på kors på bordet, og kiggede på os med ømme øjne.

Hun kiggede os i øjnene og sagde "Rosa har et stort høretab".
Jesper og jeg kiggede bekræftende på hinanden, og vi var næsten klar på at gribe jakkerne for at tage hjem igen. Vi kiggede tilbage på overlægen. Jeg tror, at hun manglende en reaktion fra os for hun sagde det igen, denne gang med en tydelig understregning.
"Rosa har et meget stort høretab........" Jesper og jeg kiggede atter på hinanden, og igen over på hende, og nikkede "Ja det er vi med på".
"I må gerne bryde sammen. Det er jeg vant til"....

For nogle forældre er denne besked hjerteknusende - men for os var det blot en bekræftelse af hvad vi allerede vidste.
Tårerne havde fået frit løb i forbindelse med den første screening. Over chokket. For vi havde aldrig ventet at en døv pige. Selvom vi begge er døve, så vidste vi at der er få døve forældre til døve børn. Og vi var overvældende, for Rosa var samtidig tilknyttet ortopædkirurgisk afdeling for hendes klumpfod. Og der ventede os mange køreture til Aarhus. Og nu kom det her oveni. Kunne hun da ikke bare få lov at slippe? Slippe for alle det kontrol? Og min drøm om en rolig barsel bristede. For nu kom sygehuset til at fylde...

Jeg endte dog med at gå ud af døren trist. Trist over den medlidenhed. Trist over der forventes et drama. Jeg havde ikke brug for et drama .
Jeg havde ikke brug for medlidenhed. Jeg havde blot brug for at få informationer. Jeg havde brug for at alt var som det var; brug for den vante gang, blot som forældre til to.
Følelserne kan jeg godt selv finde ud af. Dem har jeg ikke brug for at få projekteret fra andre.

Jeg sætter mig ind i vores bil, og jeg mander mig op. Ringer til vores familie og fortæller resultatet på screnningen. Vi blev alle hurtige enige om at det var godt hun havde os som forældre.

Jeg var kommet over den første forskrækkelse, over hendes klumpfod, og klar på gipsbehandlingen og en eventuel operaton, så skulle vi nok nå at nyde gåture med Rosa i barnevognen, og jeg skulle nok nå at indrette vores nye hjem, som stod klar kort efter Rosas fødsel. Det var sådan jeg havde forestillet mig det, min barsel. Meget banalt, og meget kedeligt. Men jeg glædede mig til.

Så kommer det her oveni. Nu skulle vi tilknyttes endnu flere læger, og rende til kontrol i tide og utide.
Jeg indså nu, at min barsel ikke ville blive, som ønsket sådan. Mit hovedet var tomt. Jeg kan nu se at det var en reaktion, en reaktion jeg ikke tog mig af. Jeg tog hovedet af, og jeg mandede mig op. For Rosa skulle bestemt ikke mærke noget! Alt for mine piger... og min barsel.

Med et ben i begge lejre

(Min klumme i Døvebladet oktober 2015)

Min hørekurve giver for mange et sjovt billede. Den fortæller nemlig, at jeg jeg på det ene øre er så døv som man nu kan være. Et  høreapparat hjælper lige så meget som et megafon – med andre ord ikke en pind.  harBilledet ser straks anderledes ud, når det kommer til det andet øre: med en god skelneevne og en hørerest, der ligger i taleområdet, klarer det sig nogenlunde godt.

Hvordan skal jeg så definere mig selv? Mit svar vil for nogle virke forvirrende, da det er persons- og situationsbestemt. Det lyder måske lidt spøjst, men efter at jeg har fået min yngste datter, som er døv og C.I’er, og efter at jeg er blevet døvekonsulent   er jeg begyndt at gøre mig flere overvejelser omkring min identitet som døv og hørehæmmet.  

Da jeg var yngre og stadig grøn på tegnsprog, sagde jeg altid, at jeg var hørehæmmet.  Jeg vidste ikke, at der var en kultur og identitet forbundet med høretabet. Min familie kunne (og kan) ikke tegnsprog, da jeg rent tale- og høremæssigt er hørehæmmet, og vi derfor kan tale indbyrdes. det er jeg for den sags skyld også for mine naboer og de andre forældre  og deres børn i mine pigers institutioner. Både jeg og de andre oplever, at jeg rent kommunikativt er lettere at kommunikere med fremfor min døve mand. Sørgeligt men sandt. Om end det koster på koncentratiosnkontoen – for det kræver virkelig sin mand at koncentrere sig om det, andre siger, når man har et ”halvt” øre.

Bevæger jeg mig over til mit døve bagland, hvor størstedelen af min omgangskreds er døv er billedet straks anderledes: her er jeg døv, og jeg definerer mig også som døv, når nogen spørger.  Mit dilemma er, at jeg høre- og talemæssigt ikke er døv, men kulturelt er døv. Så hvordan skal jeg – og andre – forstå min identitetsmæssige position i de to forskellige lejre?? 
Kan jeg være begge dele, eller er jeg hverken eller?.
Jeg bryder mig personligt ikke om at vi skal sættes i bås, men jeg kan ikke komme uden om, at det at være hørehæmmet og døv alligevel giver forskellige associationer, og folk kan blive forvirrede. Det bliver jeg også.

Jeg ser at den gennemsnitlige dansker har svært ved at tage kontakt til en døv tegnsprogstalende, fordi de fleste aldrig har været i kontakt med en, og ikke ved hvordan man skal gribe sådan en situation an. Så lettelsen i deres øjne er tydelig, når man begynder at tale. Selv om det sker med risikoen for misforståelser og udtalefejl,  som også fører til mulige begrænsninger. For eksempel tror nogle måske, at man er evnesvag, fordi man ikke taler rent.

Når jeg alligevel fastholder min døve identitet, så handler det om mine døve venner, med hvem jeg har en samhøringhed, som jeg føler mig en del af. Jeg identificerer mig med dem, og vigtigst af alt, så er kommunikationen uden begrænsninger. 

På Fredericiaskolen, hvor jeg startede som 12-årig, delte man klasserne op efter hørelsen; eleverne blev fordelt i døve og hørehæmmede klasser. Det overraskede mig lidt, da jeg i i teenager- og voksenårene mange steder oplever, at man stadig skelnede mellem døve og hørehæmmede.. Groft sagt (man siger jo, at overdrivelse fremmer forståelsen), kan man sige, at de to grupper rent identitetsmæssigt befinder sig to forskellige steder.
Nogle vil mene, at hørehæmmede har tendens til at være mere usikre og frustrerede . Det er svært at finde ud af, hvor man hører hjemme , og mange står med et ben i både den hørende og
døve verden. Hørehæmmede hører ofte for dårligt til at kunne begå sig i  større hørende forsamlinger, og flere kan heller ikke tilstrækkelig tegnsprog  til at trives i døve forsamlinger.

Usikker er ikke noget jeg har lyst til at blive associeret med, hvilket nok også er en forklaring på hvorfor jeg siger, at jeg er døv. Det er jeg ikke, hvis man skal skære det ud i pap , men jeg trives med tegnsprog og den samhøringhed, jeg finder i min døve omgangskreds.

Er jeg alene, er jeg først og fremmest Maiken. Jeg har mine glæder og mine sorger ligesom alle andre. Det er kun når jeg begiver mig ud i samfundet og fortæller andre om mine oplevelser, at det bliver taget stilling til, om jeg er døv eller hørehæmmet. 

Kald det kærlighed

Når man har været sammen i 13 år, så er man ikke ligefrem nyforelskede længere, og det kræver sit for at føle den snert af den unge hæsblæsende forelskelse, man havde i sine unge dage. Jeg bliver stadig blød i knæene og får kriller i maven, når jeg har været et par dage. Så er det ikke noget bedre end at blive modtaget af ens kærligheds-unger og mand. Men den der forelskelse er ikke hvad den har været og bliver det heller aldrig. Nyforelskelse oplever man kun den ene gang og den varer kun ganske kort.
Hvis man kan affinde sig med ikke at være nyforelsket længere, kan man få noget, der er mindst lige så skønt, hvis ikke skønnere. Hverdagens kærlighed og det er det små ting der tæller. Som

- når jeg ikke har lyst til at vrikke mig ud af hans favn.
Jeg falder bestemt ikke i min mands arme hver gang han kommer hjem fra job. Men ind i mellem sker det.
- når han kommer med et stykke mørk chokolade til mig.
- når han kommer ud og rører i kødsaucen, men jeg ordner grøntsagerne.
- når han siger, 'gå da ind og tag en lur' en lørdag eftermiddag

Nogle vil måske tænke 'Kærlighed.... er det ligmed huslige pligter eller almindelig omsorg'.
Selvfølgelig er det rart at HVIS han kommer hjem med 50 røde roser eller diamantring.... men altså come on. Vi må også være realistiske her. Hvis Jesper kom hjem med noget stort, ville jeg mistænke ham for at have dårlig samvittighed! Du skal dæleme ikke rende om hjørner med mig - HVAD FANDEN HAR DU LAVET.

En blomst i ny og næ kunne være en skøn ting, men jeg holder nu også af de små ting. Omend de for nogle kan svære at få øje på. Hvad der føles som kærlighed for mig, er muligvis ikke kærlighed for dog. Kærlighed er ikke ens for os alle. 

Jeg håber da også at han indser at det er kærlighed at jeg gider at vaske hans underhylere og hente stjerneskruetrækkeren til ham - og selvom jeg ind i mellem vender øjne af ham, fordi jeg ved at jeg henter den forkerte.
"så kan du da for pokker selv hente den.... skat!"

Miraklet som jeg stadig venter på er ..... at han selv så at gulvet trængte til en omgang støvsugning.
Men Rom blev ikke bygget på .... 13 år.

God fredag - og klap lige din kærlighed i numsen.

Når mor er billig til salg

Det er tit man hører udtrykket at ens børn er billigt til salg. Der må da også være tider, hvor mine piger tænker at de gerne vil have byttet deres mor...

 Hvor ville jeg dog gerne være en gode og rummelige mor med det evige overskud til pigerne, deres (til tider evige) skænderier og slåsen samtidig med at der også skal være plads til at trøste begge, når den anden kom til at sparke lidt for hårdt.
En mor med 100% mentalt tilstedeværelse  hver gang de henvender sig, også når der bliver råbt 'moaaaar' bliver råbt på for 77 gang.
En mor der altid formår at anerkende deres følelser.

Jeg er udmærket klar at alt dette ikke er realistisk hver dag, hele dagen.
I bund og grund synes jeg at jeg er en god mor, og jeg forsøger efterleve de elementer af anerkendelse, tilstedeværelse og rummelighed, der skal til for at jeg bliver en god mor for mine piger. Og det lykkes ind i mellem. Men der er andre gange hvor jeg godt kunne sætte mig selv billigt til salg. Eller snarere 'Gratis ved afhentning'.

Jeg kan godt blive presset derud, hvor jeg pludselig står og råber og skriger.  Scenarie: 32 årig kvinde der råber af to piger på 4 og 7 år.
Jeg råber normalt ikke af andre. Min mand er da dog også særligt udsat nogle få gange årligt, når han spiller rigtige (eller forkerte) tangenter. Og når der ikke er chokolade i skabet!

Det er ikke nogen undskyldning at pigerne har skændes og sloges for 8 gang på en time, væltet den ene perleplade efter den anden, nægtet oprydning, råbt 'fuck dig' fordi jeg bad dem om at stoppe og gå ind på deres værelse, så de kunne få 5 minutters ro fra hinanden.
De skal ikke råbes på - råb er som en usynlig lussing. Men det sker sgu, at jeg kommer derud. Det er jeg ikke for fin til at indrømme, men hvor ville jeg dog gerne at jeg stadig kunne bevare sindet i ro. Men pludselig har jeg fået nok, og min stemme lever sit eget liv.

Jeg har også taget fat i pigernes ene arm. Og klemt lidt for hårdt. Jeg ville gerne kunne sige, at det kunne jeg aldrig finde på. Men når hun hverken vil se og høre på mig, render væk fra mig -  nææ nej mor du kan ikke fange mig-attitude! det kan du fandeme tro jeg kan! og pludselig har jeg fat i hende med løftet pegefinger, hævet stemme og det hele.
Igen jeg kommer i en situation hvor jeg er magteløs og ikke aner hvad jeg skal gøre ved det et-styks-flabede-pigebarn. Gud, hvor jeg slår mig selv oven i hovedet bagefter.

Jeg har præsteret at sige til hende at hun skulle ud af bilen, fordi jeg ikke ville have hende med hjem.

Jeg har også været over i den anden grøft, og været fuldstændig patetisk og frataget alt ansvar for mine følelser og spurgt dem hvorfor de hader mig?

Hvad sker der for mig... altså! Der burde følge en bytte-bon med!

Nu er det ikke fordi det sker særlig tit. Men når det sker, og jeg har bandet og svovlet mig selv langt væk, forsøger jeg at minde mig om at jeg hver dag gør det bedste jeg kan.
Det kræver fuldstændig kontrol og tilstedeværelse (og overskud) at løse konflikter på den hensigtsmæssige måde. Og pigerne er forskellige, og konflikter skal løses forskelligt. Det er hårdt arbejde, og der er mange faldgruber. Men jeg øver mig fortsat på at være den bedste mor for mine piger. Og jeg mener også at jeg er det langt det meste af tiden.

Rosa bruger vel altid tegnsprog, eller?

"Moaarr, hvorfor bruger du tegnsprog" kommer det undrende fra Rosa. Pigen som er døvfødt og har ci på begge ører.
"Fordi vi bruger tegnsprog herhjemme".
Hun var tydeligvis ikke tilfreds med mit svar, så hun kigger lidt truende på mig. Det gør hun tit for tiden. Hver gang hun ikke er tilfreds. "Men hvorfor?".
"Fordi far, dig og mig ikke kan høre".
"Nej Mor. Jeg kan godt høre! Jeg behøver ikke at bruge tegnsprog".

Der er rigtig mange, der har en forestilling og forventning om, at da Rosa vil føle ejerskab over for tegnsprog, og at hun bruger det altid og hele tiden. Det ville da være naturligt, når hun er døv og har fået tegnsprog ind med modermælken. Det tænkte jeg da også.

Men sådan ser det bare ikke ud i Rosas verden.
Rosa bruger tegnsprog, ja. Hun er 4½ år. Hendes tale og tegnniveau er alderssvarende. Og det er selvfølgelig begrænsende hvad hun forstår af verdenens forskelle og kulturer.

Men Rosa siger at hun ikke er døv. Hun siger, at hun ikke kan høre, når hun tager sine ci'er af.
Hun fortæller at hun bare kan tale, når hun er i børnehave og hos bedsteforældre. Og at hun ikke altid gider at bruge tegnsprog.
Jeg tror at dette hænger sammen med at Rosa ikke finder tegnsprog nødvendig i hendes færden i verden udenfor hjemmet. Måske en dag. Måske ikke.

Er Rosa sammen med sin ven, Viktor, som også er døvfødt og har Ci'er, skulle man tro at de snakker tegnsprog til hinanden. Det gør de ikke. Kun undtagelsesvis.
Nå, men når Rosa og Viktor tager sine ci'er af, som f.eks. til vild leg eller svømning, så må der da komme tegnsprog på bordet.
Det har vi forældrene i hvert fald ventet forventningsfulde på. Så vi kunne følge med i børnenes samtaler: For det er noget af det, jeg synes, der er sværest ved at være hørehæmmet forælder; at man ikke kan følge med i børnenes børnesamtaler. Døve børn er da en bonus her, ik.
Sikke en lang næse vi fik. For de to døve børn som ellers bruger tegnsprog til forældre og sommetider søskende, taler fortsat til hinanden.

Når man tænker over det, er det måske egentlig logisk nok. De har ingen af kopiere og 'gøre ligesom' fra. De ser ikke andre børn i deres dagligdag, der snakker tegnsprog til hinanden.
Og børn har ikke lyst til at skille sig ud. De vil være ligesom alle andre. Tro mig!
Rosa ser at Liva taler og leger med sine venner. Rosa gør ligesom hende.

Selvom Rosa og Viktors samtaler nok er en blanding geniale narrestreger og polapyk, er det vigtigste at have troen på at de to nok finder ud af det sammen. De har det godt sammen, og det skal vi andre ikke blande os i. Uanset om det er med tale eller tegn.

Tegnsprog... duer ikke - UD!

Da den overraskelse over Rosas høretab havde lagt sig, begyndte jeg at glæde mig over at det fremover vil være nemmere at bruge tegnsprog i hjemmet.

Jeg vil lige understrege at det er et ansvar der ligger helt 100 procent på forældrene. Uanset om børnene er hørende eller døve, hvis der ønskes tegnsprog i hjemmet.

I og med at vi jo i forvejen bruger tegnsprog som den primære kommunikation, faldt det os naturligt at det skulle Rosa da selvfølgelig også.

Det skulle så vise sig, at det ikke blev nogen nem opgave.
Da vi startede på Rosas forløb på audiologisk afdeling, herskede (og stadig i dag) der en stor overbevisning om at tale, audiotiv træning og udelukkelse af visuel kommunikation - tegn, tegnsprog, mundaflæsning - var den eneste vej frem til mulig optimal udbytte af sine ci'er.

Jeg oplevede ikke at de så os den enkelte og unikke familie, vi var. Og det stikker imod nutidens og lovgivningens vægt på at borgerne får individuelle forløb og behandling. Formålet er at borgerene skal føle sig set og hørt. Så kan man jo diskutere om det rent faktisk lykkes.
Vi var bare endnu en familie, som havde fået et døvt barn og som skulle have ci. Og Hvis I gør som vi foreskriver, kan det kun gå godt. Og det går kun godt hvis I udelukkende bruger auditiv stimulering.  

Vi fik tudet ørene fulde af vigtigheden i auditiv stimulering. I bund og grund er jeg enig. Når vi har tilvalgt ci til pigebarnet, skal den audiotive sans også trænes. Men jeg mente at vi også fortsat kunne og skulle bruge tegnsprog. Og vi er visuelle, vi søger øjenkontakt og mundaflæser. Og jeg havde meget svært ved at jeg ikke måtte kigge på min datter, når jeg snakkede med hende.

Jeg og min mand blev anbefalet at snakke til Rosa med vores stemme; Også med vores udtalefejl og tale som jo selvfølgelig bærer præg af vores høretab. Pyt med fejlene, dem tilretter vi senere. Nu skal hun BARE stimuleres.
Særligt havde jeg en særlig stor rolle; de havde jo grejet at jeg havde et udmærket talesprog. Og hold nu op, hvor har jeg været meget i tvivl. Rigtig meget.
Jeg ønsker kun det bedste for mine børn! og sikke blik man kan få, når man vælger at gøre noget andet end det fagfolkene anbefaler. Det var ikke rart at de nærede tvivl om mig. Heller ikke som andengangsmor. 

Vi mødte heldigvis enkelte, som troede på at det vi gjorde, var rigtigt for os. Men det er skræmmende at tænke på hvor afhængige vi er af andres 'såkaldte ekspertise'. Troede vi på deres ekspertise, ville tegnsprog ikke være så dominerende, som det er herhjemme. Og jeg tør ikke at tro på hvilken kommunikation, vi så ville have. Altså uden tegnsprog kan vi jo ikke kommunikere i hjemmet. Der vil ligesom være nogle af os, der står helt af ved tale. Og i mit hoved er dette ikke en optimal kommunikation.
Det har hjulpet os, at der var et par stykker, som sagde at tegnsprog da selvfølgelig er oplagt i vores familie, også for Rosa.
Kampen fortsætter... for at forfølge det vi tror på.