At bade med eller uden C.I

Rosa fik C.I som 1 årig. Hun er glad for dem, og hun vil gerne have dem på. Hun beder selv om det, og jeg har aldrig tvunget hende til det, ikke efter at hun selv fandt ud af de gav mening for hende. Til at begynde med, lige efter at hun lige var blevet opereret og havde fået dem tilkoblet, var det ikke aldrig nogen rar fornemmelse for hende. Vi startede ud med at give dem på i nogle minutter, som hurtigt blev til flere timer.

Hun har nu sine C.I’er på fra hun står op til hun går i seng. Ind i mellem, f.eks. efter at hun har været i bad, gider hun ikke at have dem på igen. Ind i mellem er det bare rart at høre INGENTING.

Sidste år, da vi skulle på charterferie, havde vi bestilt en Aqua+ til Rosa og hendes far, som også har C.I. Det er sådan en fætter, som du kan se et billede af her. I praksis betyder sådan en Aqua+, at C.I’en bliver pakket ind i en vandtæt beholder, og hun vil kunne høre noget; dog er det en anden slags lyd, men noget kan hun i hvert fald høre.

Rosa går i forvejen til svømning, på børnehold, men her er hun så privilegeret, at der er en tegnsprogstolk til stede i vandet. Det er ikke noget, hun har behøvet at tænke videre over, tolken har bare været der. Det er fordi, at anden forælder fik stablet tolkning på benene fordi hendes døve søn, som også har C.I. deltager på samme svømmehold.

 

Hun er nu oprettet som bruger hos DNTM (Den Nationale Tolkemyndighed), så vi kan bestille tegnsprogstolkning til hende.

Vi havde nemlig bevidst valgt, at hun ikke skulle bruge sine Aqua+ til svømning. Ja det har været en forældrebeslutning! Vi tænkte nemlig, at det vil give mening på længere sigt, såfremt hun tidligt i sit liv havde lært at navigere i en tolkesituation, og på den måde er blevet bekendt med sine muligheder. Det vil hun kunne profitere af senere, såfremt det bliver nødvendigt for hende at bruge en tegnsprogstolk, selv om hun er C.I opereret.

Nå, men den her Aqua+ vakte derfor altså ikke synderligt meget opmærksomhed i starten. Lige indtil den dag, hvor storesøster Liva mødte en sød pige. Denne søde pige ville også gerne lege med Rosa. Så Rosa prøvede Aqua+ igen til svømning, for at kunne tale med pigen. Og pludselig gav udstyret mening for hende, for nu blev hun delagtiggjort i legen. Det var ikke nødvendigt inden, da vi andre jo brugte tegnsprog, også i vandet. Sådan en Aqua+ lød lidt anderledes, sagde hun, men det var ok. Hun var på det tidspunkt 4,5 år gammel.

Hun har her i den begyndende sommervarme derfor altid brugt Aqua+ ude i haven, når hun legede vandkamp med nabopigen. Hun har haft udstyret med hjem hos to veninder til en dag, hvor der var aftalt pool-leg. Hendes veninder kunne ikke tegnsprog, og Rosa kunne med sin Aqua+ følge nogenlunde med, og det var fedt for hende.

Så fedt at hun nu vil bruge det herhjemme…. i badekarret….??

Her stillede mor og far sig på bagbenene. Det var da tåbeligt, tænkte vi. Du skal jo bare i bad. Du skal ikke lege med nogen. Du har ikke brug for dem.  Og det kom der en dum konflikt ud af.
Dum, fordi at vi ikke forstod hendes behov for at høre. At vi ikke forstod at hun nu syntes, at det var spændende. Vi havde selv præsenteret hende for det. Vi nægtede at give hende Aqua’en på, fordi vi aldrig selv havde haft noget behov for at høre i badet. Og fordi vi ikke gad at bruge sølle to minutter på at ordne det.

Hun løb grædende væk og smed sig i sin seng.

Vi forældre måtte så lige kigge på hinanden, og vi blev enige om at vi havde ageret ukorrekt. Vi var enige om, at vi måtte fortælle hende, at vi havde taget fejl, og at hun gerne måtte have udstyret på i bad.

Glad hentede hun sin Ariel. Dukken kunne lyse og spille musik under vandet, og den ville hun gerne lege med.

Siden har hun selv bestemt hvordan hun vil bade, med eller uden hørelse. Og hun er tilfreds.

I er ikke mærkelige, mor!

     

I er ikke mærkelige, mor!

5 out of 5 based on 2 user ratings

Ved bordet bruger mor og far tegnsprog, og pigerne bruger tale med tegn. Vi motiverer dem til at bruge tegnsprog, altså at slå stemmen fra, da der er bedre flow i tegnsproget, hvis der ikke er stemme på.

Dette er noget, der er svært, men Liva er ved at blive bedre og bedre til det, og hun leger mere og mere med tegnene. Men når hun bliver ivrig, slår hun tilbage til dansk tale med tegn.

Vi sidder og spiser koldskål, og der er lidt stille ved bordet. Pludselig udbryder Liva, på snart 8 år:

– Mor… I er altså ikke mærkelige mennesker. I er bare helt normale mennesker. I er ikke ligsom små dværge eller noget. I er bare helt normale mennesker, I kan bare ikke høre så godt. Så godt som andre mennesker og mig. Men det betyder ikke at I er mærkelige…. Og hvis man vælger, at man gerne vil være døv, er det da helt okay!

Jeg sidder og smiler, og lytter til hende.

– Hvor har du fået de tanker fra… Har du hørt noget?
– Nej nej, svarer Liva og fortsætter:
– Altså hvis mine klassekammerater spørger, hvorfor I har sådan nogle i ørene, så fortæller jeg bare at du har høreapparat, far har ci og min lillesøster ci. Det var bare det de ville vide.

Far:
– Vi kan ikke undgå, at der er nogle, der sommetider kigger. Nogle har måske aldrig set tegnsprog før og nogle synes at tegnsprog er vildt flot.

Liva:
– Jamen, det er jo helt fantastisk, ik? Og det er jo fantastisk, at jeg kan begge dele…

Også går hun fra bordet, og samtalen er slut. Prut. Finale.

Det er vigtigt for at os at styrke pigerne til at stå ved og være stolte af at være del af en  anderledes familie. Vores værste frygt er, at de vil blive drillet med deres forældre. Min frygt blev manet lidt ned i jorden den aften. Med den attitude og tankegang hun har, får hun det vendt til noget positivt, og det vil hendes omgivelser også reagere på.

Små samtaler skaber grobund for udvikling

Far kører Rosa til børnehaven, og Rosa er meget begejstret, for de skal nemlig køre i fars firmabil. Firmabilen er en høj bil med tre pladser foran. En typisk varebil, men Rosa synes at det er fedt at hun får lov at sidde foran sammen med far.
Det er en tåget morgen , og de får en snak om hvordan tåge opstår.

Jeg kommer i børnehaven senere for at hente hende, og Rosa løber mig i møde, og kan slet ikke vente med at fortælle mig, hvad hun og far snakkede om i morges.

 Hun er meget begejstret og bruger både tegn og tale: “Når varm og kold luft … skæn… (skændes) øhhh… når det gør sådan her (bruger tegnet for skændes/imod/rammer), så bliver det tåget”.

Rosa er ved at fortælle, at varm og kold luft ’skændes’, fordi hendes far har brugt det tegn. Tegnet kan betyde flere ting, afhængig af konteksten. Rosa ved, at ’skændes’ ikke er det korrekte ord i denne sammenhæng, men mangler det korrekte ord for tegnet på dansk tale; jeg vælger at give hende ordet ‘rammer’.

Da hun har fået ordet, kan hun fortælle det samme til de voksne på stuen, på dansk tale: “Far har fortalt mig, at når varm og kold luft rammer hinanden, så bliver det tåget.”

Nu har hun været hele vejen rundt, på tegnsprog og dansk.

Rosa veksler mellem tegnsprog og tale, afhængig af hvem hun snakker med. Men ind i mellem mangler hun nogle ord. Nogle ord for det udtalte ord og også omvendt, for det tegnsproglige ord.
Alle voksne, der er omkring børn, som er tosprogede, skal samarbejde eller være bevidste om børnenes sprog, således at børnene får ordforråd fra begge sprog, så de kan udtrykke sig som de vil, uanset hvem de snakker med.

Men det kræver en indsats fra de voksnes side. At der bliver talt om, hvad der sker i børnehaven, i hjemmet og i alle livets begivenheder. Denne lille håndsrækning vil komme alle til glæde, men vil særligt komme barnet til gavn, når det oplever at kunne samtale med en hel del mennesker.

(Er også postet hos Loud.land)

Enden på det gamle tv.....

Min mand er ligesom så mange andre mænd. Han kan være lidt af en drengerøv, og godt lide de sidste nye gadgets, og følger gerne med i hvad der kommer af uundværlige tingester.
Han behøver dog ikke, til min og vores pengepungs glæde, ikke at købe det hver gang. 

Men vores fladtv, som efterhånden havde 7 år på bagen, har vi haft oppe og vende en del gange. Han ville gerne have det skiftet ud til noget, der var støre, fladere og smartere.
Jeg satte dog bagbenene i. Ikke om jeg ville bruge penge på nyt tv, når vores virker ganske udmærket. Man er vel jyde.

.... lige indtil en dag hvor jeg ikke var hjemme, og Jesper så 'Danmark har talent' sammen med Liva.

Det var en mørk og storm .... lørdag aften efter at analogforbindelsen den 9. december blev afbrudt. Underligt at jeg husker datoen, men det var lidt en skelsættende dato, for vi kunne nu ikke længere tekste programmerne på tv2, da vores (skide) boks ikke vil samarbejde.

Liva bemærkede, at Jesper ikke kunne få tekst på. Han sagde det som det var, men at han selvfølgelig ville se programmet sammen med Liva, som vanligt.
Liva begynder at tolke. Så godt som hun nu kan. Jesper siger, at hun ikke behøver, men hun fortsætter. Indtil hun ikke gider mere, og Jesper sidder tilbage med en dårlig fornemmelse i maven.
Ikke fordi at hun ikke ville tolke længere! Men fordi at han slet ikke synes at det er okay, at hun føler sig ansvarlig for, at han kan følge med.
Det er slet ikke hendes ansvar, og det bør aldrig være en byrde på børnenes skuldre at skulle tolke.

Der er selvfølgelig forskel på, om det er noget at forældrene beder børnene om, eller at børnene selv tager téten.

Dagen efter er Jesper meget bestemt og beslutsom. Det vil han ikke længere være med til, og han behøver ikke engang at overbevise mig. Og han satte sig straks til at undersøge markedet, og et nyt flatscreen blev bestilt efter et par dage.

Nu er der igen tekst på programmerne, og vi kan følge med på weekendens familieprogrammer. Også sammen med Liva.

(læses også på Loud.land)

Børn skal ses og høres

Børnefamilier er ikke, som de har været. Man kan i dag ikke læse blade uden at blive belært om hvordan man bør opdrage sit afkom, eller hvordan man skal være sammen med dem.
Tidligere skulle børn ses, men ikke høres. Gudskelov er det i dagens Danmark okay at børn også høres. De har også følelser og behov, og dem skal der også være plads til. Dermed ikke sagt at de skal have lov til at bestemme!

Liva er 7,5 år efterhånden, og ind i mellem bliver jeg væltet bagover over den imponerende måde, hun formår at sætte ord sine følelser.

Liva har til tider brug for rum og tid til bare at være. Bare at være os. Bare at være hjemme. Det har vi andre også, men ikke i samme grad som Liva. Mit sociale liv har som det naturligste ændret sig efter, jeg fik børn, og er yderligere ændret efter at Liva har kunnet sætte ord på sine følelser. Det tog lidt tid for mig at forstå, at hun havde et andet behov end jeg.
Det tog tid at acceptere det, fordi det er jo ikke Liva, der skal bestemme dagsordenen derhjemme... eller hvad?
Liva var 4 år, da hun for første gang rigtig ytrede, at hun synes at vi havde aftaler ud af huset.
"Hvorfor skal vi altid og altid ud og køre?"
Herefter blev vi mere bevidste om, hvordan vi lavede aftaler. Havde vi en aftale den ene dag, skulle vi holde den anden dag fri.

For nylig trådte jeg igen over hendes grænser, og dæleme om ikke jeg fik det at vide. Hun havde for første gang været på ferie i 4 dage hos sine dejlige bedsteforældre, og dagen efter hun kom hjem, havde jeg inviteret vores venner med børn over til aftensmad. Ikke noget stort, blot lidt hygge.
Jeg havde godt tænkt, at pigerne måske ikke synes om, men jeg havde simpelthen så meget lyst til at se vores venner. Det havde jeg brug for.

Da jeg fortæller Liva om planerne for dagen, bryder hun grædende sammen.
"Jeg kan ikke klare det mor."
Hun hyperventilerer og jeg beder hende slappe af, for hun har tendens til at køre sig selv op i en spids.
"Jamen det kan jeg ikke. Jeg kan slet ikke klare det. Jeg har lige været på ferie i 4 dage og lavet alt muligt. Også kommer jeg hjem, også inviterer du bare hele verdenen. Du inviterer bare HELE VERDENEN, det er hvad jeg føler"

Jeg aflyser vores aftale. Hun er lettet og træt bagefter.

Lader jeg så hende styre det hele? Skal hun have lov til at bestemme hvornår vi skal have gæster.

Som regel ikke.

Det var ikke hvad jeg havde lyst til. Men jeg mener at alles følelser er kærkommen, både store og små. Jeg ønsker at lære pigerne, at de skal mærke sig selv, og det, de mærker, er okay. Også selvom det ikke altid passer mig.
Jeg forventer at pigerne lytter til mig, også må det gælde samme vej tilbage. For hos os skal ungerne både ses og høres.

Lys min verden op

Som barn rendte min mor mig næsten konstant i hælene for at slukke alt det lys, jeg tændte på min vej. Det var ikke nok med en lille væglampe eller Det er sååå hyggeligt-lys. Vi kan da knap nok se noget. Skulle jeg bestemme, tændte jeg alt lyset i hele rummet, ja hele hytten, hvis jeg kunne komme til det.

Det var ind i mellem svært, når jeg var gæst et sted, for så kunne jeg ikke være bekendt at styre belysningen.
Jeg er blevet spurgt mange gange, om det nu virkelig var nødvendigt med alt det lys. JA, det var det, men jeg har aldrig rigtig kunnet forklare årsagen til mit behov for lys, for jeg vidste det ikke.
Mens jeg skriver dette indlæg, sidder jeg i stuen med min store pige, som ser ‘Danmark har talent’. Vi har to loftlamper, en væglampe, en bordlampe og et par stearinlys tændt. Lige rigeligt, vil nogle nok mene.

Du ser heller aldrig mig frivilligt tage en plads, hvor der er dårlig belysning. Du ved, for enden af det lange festbord, hvor der er oplyst i midten og stearinlys ved kongepladserne; bordenden.

Det er først som voksen, jeg er begyndt at tænke over mit behov for lys. Jeg har faktisk ikke spurgt mine venner, om det ser sådan ud hjemme hos dem. Om der er andre hørehæmmede og døve, der trives bedst i et oplyst rum.

Eller måske sidder det så dybt i mig, at jeg under hele min barndom havde behov for tændte lamper overalt, fordi jeg jo skulle aflæse mimikken og mundaflæse. Hverken jeg eller min familie kunne tegnsprog. Så min kommunikation var afhængig af om jeg kunne se. Intet lys – ja ingen kommunikation.

Det har jeg taget med mig, også som voksen. Også selvom jeg er alene.

Jeg har betragtet det samme behov hos min mindste pige, Rosa. Det første Rosa gjorde, når hun vågnede, var også at  tænde en hel del lys. Hun tændte alt loftlyset på hendes vej. Hun har efterhånden forstået, at det kan være generende for de andre, der stadig sover. Så hun gør det ikke så meget mere.

Min mand har heldigvis ikke klandret mig for elregningen endnu. Men pyt med den, just light up our world, and we will see. Everything.

Bandeord og tegnforråd

Til min store ærgelse er der hjemme hos os forskel på hvem der bliver kaldt de grimme navne.
Jeg håber og tror på, at det ikke er fordi jeg er en ringere forælder end min mand. Jeg bilder mig selv ind, at det skyldes sproglige udfordringer. .

Vi forsøger så vidt muligt ikke at bande. Jeg gider ikke, at mine unger tilføjer diverse bandeord i alle deres sætninger.

Da jeg var yngre, bandede jeg og mine søskende lystigt. Og jeg forstår ikke hvordan mine forældre kunne holde ud at lægge ører til alt det, der blev fyret af. Bare fordi vi synes at det lød lidt smart, og for at understrege at vi fandeme synes at noget var sejt/grimt, som en slags ekstra krydderi. Men ind i mellem gik det over gevind, og der blev til tider sagt fucking som hver andet ord. Nærmest…..

Jeg blev så gift med en mand, som ikke på samme måde er opvokset med en afslappethed omkring bandeord. Jeg har virkelig bildt mig selv i tungen mange gange, for jeg ville jo gerne at mine svigerforældre så mig som et godt parti til Jesper..

Nå, men tilbage til mine unger…. verdens fucking mest skønne unger, som fucking også giver mig udfordringer. You hear me, det lyder ikke særligt fint, vel?
Nå, men jeg er blevet kaldt væsentligt flere ting end Jesper. Og værre. Far er dum, og jeg er alt muligt andet. Også noget som ikke fortjener at blive skrevet ned.

MEN når bandeord ikke er del af vores normale samtaler, bliver deres tegn-forråd heller ikke på samme måde udviklet som det gør på det auditive sprog. Bandeord hører de i tegnefilm, (jojo hvis man slår over på Ultra bl.a.), i skolen, i radioen og andre familiemedlemmer.

Pigerne ved, at jeg hører, hvad de siger, og at deres far ikke gør. Og jeg tror, at årssagen findes der. Vi ved jo at for at tosprogetheden skal følges nogenlunde ad, skal børnene fodres med tegn på de nye ord, de opfanger.

Vi forsøger så vidt muligt at udvikle deres tegnforråd ved at svare tilbage på deres sætninger, inklusiv tegnene på de ord, de ikke kan.

Men jeg må nok indrømme, at jeg synes, at det er en udfordring at lære dem ‘lede skiderik’, men jeg vil ikke være den eneste der bliver kaldt det. Og skal sprogene ligestilles, skal de også have alle ordene i deres tegnforråd.
Nu er det jo ikke sådan, at de får lov at namecall’e os alt muligt, men vi ved jo alle, at man ikke altid er verdens skønneste forælder.

(Postes også på Loud.land)

Dobbeltmoralske husregler

Hjemme hos os er husreglerne lidt anderledes end hos andre.
Man må nemlig gerne snakke med mad i munden. Det betyder dog ikke, at maden må vælte ud af munden. Og det betyder heller ikke at børnene må smaske.

Vi snakker med hænderne hjemme hos os. Så hvis man lukker munden, må man gerne samtale mens man spiser. Man er dog nødt til at lægge bestikket, for du kan ikke både skære din mad og snakke.
Mine børn lærer stadig at de ikke skal snakke med mad i munden, når de taler med stemmen. Dobbeltmoralsk? Ja måske lidt. Men børn er kloge, og finder hurtig ud af hvordan tingene fungerer. Og så er det med at finde fordelene ved tegnsprog. For det er stadig en udfordring at få pigerne til at tegne (snakke på tegnsprog), når de snakker til hinanden. Som de siger “Det er så nemt bare at tale. Sommetider gider jeg ikke at løfte hænderne“.

Man må også gerne lege med stikkontakterne og blinke med lyset. MEN der er én regel; det er højst to gange, MAKS tre.
Dette er et tegn på, at man ønsker at komme i kontakt med den, der sidder i rummet. Alt andet over 3 gange er leg. Og man må ikke lege med lyset!! Dobbeltmoralsk? ja måske, men de har lært det efterhånden.

Man må også gerne råbe højt, hvis det er for at kalde på en, og ekstra højt når man kalder på far. MEN vi gider ikke skrigeri og slet ikke pjat-skrig. Pjat-skrig er, når man skriger bare for at få kaldesystemet til at gå i gang, så det vibrerer og hyler i hele huset.  (Vi har hjælpemidler ved dørklokken, brandalarmen, vækkeur. Når de hyler, vibrerer en vibrator, og lys blinker, så vi ved der er en ved døren, at brandalarmen er i gang m.m ). Altså må man råbe, hvis det er ment som et kald. Forvirrende, ja måske. Men det finder børnene også ud af. Men de synes da, at det er pisse sjovt at sætte hele huset i gang.

Når min mindste datter Rosa, som er døv og har ci på begge ører,  leger på værelset og sidder med ryggen til døren, blinker jeg altid med lyset, for at komme i kontakt med hende. F.eks. for at fortælle at morgenmaden er klar. Dette reagerer hun resolut på. Men har hun hendes ci’er på så er reaktionen en anden “moaarrr, jeg har altså mine ci’er på, så du kan godt kalde på mig (med stemmen)”.

Når man er i bad og sidder på lokummet, er 1-2 blink med lyset ligeså ok. Dette er tegn på ‘jeg skal i kontakt med dig…. lige nu!’ Et slags SOS signal. Manden er dog meget insisterende på dette punkt. Alt over to gange er ganske uudtåleligt. Vi kan dog hurtig blive enige om, at det er vældig forstyrrende og genererende at blive afbrudt i et højhelligt øjeblik. Særligt når der er nogen, der mener at det er SOS, at barbiehovedet er faldet af for 18. gang.

Toilettet er desuden det eneste sted man som forældre kan få bare en smule ro. Det har pigerne bare ikke fundet ud af endnu. Men mon ikke, de også finder ud af det…. en dag.

en dialog, ja tak!

Du er et menneske med holdninger og meninger. Du er et menneske med følelser. Og det har du ret helt til!
MEN det har jeg også.
Jeg har lige så meget på hjertet som du har. Men hvorledes vi alle formidler os og kommer ud med vores budskaber er vidt forskellige. Nogle tier, nogle vil ikke holde kæft. Nogle midt i mellem.

Desværre er sprogkoder og ci/tegnsprog til døvfødte en varm kartoffel.
Ind i mellem får man en fornemmelse af at det bedste er at tie. For åbner man munden, skal man være klar til at få hug. Det er ikke rart.
For mit vedkommende sidder den følelse i maven. En knugende fornemmelse, som jeg ikke kan have. Men den skal jeg åbenbart være klar til at have lige så snart jeg åbner munden eller ligesom her udgiver et indlæg. For mig betyder det også, at når jeg åbner op for noget, skal jeg mentalt gøre mig klar til at blive skydeskive.
Det er jeg ikke altid. Derfor vælger jeg opslag, skriver kommentarer, skriver indlæg med omhu. Og udgiver det først, når jeg er klar.
Det er hårdt. Jeg har svært ved at begribe hvorfor det skal være hårdt. Tegnsprog og døve børn er noget der ligger rigtig mange nært. Og det er rigtig dejligt!.... hvis vi dog bare kunne bevare den gode tone og igangsætte en oprigtig dialog.

Ind i mellem føles det som om at vi står i hver vores ende af rebbet og trækker. Trækker og hiver, og håber på at den anden giver slip, og en får ret.
Men der er aldrig nogen der får ret. Det er ikke meningen, at vi skal føre et enevældigt kongerige. Vi kan ikke alle blive enige om, om døvfødte skal tilbydes ci eller ikke, om de skal have tegnsprog eller ikke, om de skal være tosprogelige eller ikke, om de skal gå på døveskole eller integreret i den almindelige folkeskole, skal tegnsprog kunne vælges som fag, skal der være tegnsproget undervisning i den alm folkeskole.... And so on...
Vi er lige så mange meninger, som der er mennesker.

Når man også har en mening om tingene, så har det også sine konsekvenser. Nogle bliver sure, nogle bliver glade, nogle lettede, og andre trætte. Trætte af at vi skal omkring disse emner igen og igen. Jeg kommer i korte perioder i tvivl. Nu lukker jeg ned bloggen, facebook og holder min kæft, og vil kun værne om det jeg mener der er bedst for Rosa.
Heldigvis er det kun en kortvarig tanke. For er der ikke nogen der siger noget, kommer vi aldrig nærmere dialogen.

Vi behøver ikke at være enige. Det er ikke min hensigt.  Det er jeg rigtig godt kunne tænke mig er at bygge bro. For i bund og grund er vi enige - vi er enige om at vi alle vil børnene det bedste!

Og nu trykker jeg udgiv - med en knugende fornemmelse i maven, ovenpå min influenza. Men jeg kan stå 100% inden for det.

velkommen til .... systemet.

5 del Rosa og hende ørehængere

Rosas høretab (Kan man tabe noget man ikke har haft?) blev konstateret ved den tidlige hørescreening på Horsens Sygehus. Kort efter fik vi en indkaldelse til Audiologisk afdeling  i Aarhus som skulle lave den afgørende test.

Vi kører derop. Rosa får lavet testen dog med lidt besvær da hun ikke vil falde i søvn. Hun falder bedst i søvn ved at jeg ammer hende, men det må jeg ikke da ørene så vil bevæge sig, og man derfor ikke måle. Så jeg nusser hende til søvn, og det lykkes langt om længe. Vi bliver kaldt ind til samtale hos lægen, og vi er helt klar på at modtage beskeden om at hun er døv. Vi ved det godt.

Og det er underligt, fordi før hørescreeningen i Horsens var vi 100 på at hun var hørende. Da Rosa var i maven, tumlede hun rundt, når der var musik og støj. Ligesom Liva gjorde. Og Liva er hørende. Når jeg sad og ammede hende i sofaen, blev hun forskrækket når far og Liva kom ind af døren og råbte HHHHEEEJJJ. 
Jeg kunne ikke få det til at hænge sammen. Jamen, reagerede hun da ikke på det og det?

Vi lavede små forsøg hjemme - vi havde ikke gong gongen frem, men hun vågnede ikke når vi støvsugede, og vi behøver ikke at tysse på Liva. Det gik op for mig at Rosa nok nærmere blev forskrækket over at jeg pludselig bevægede mig eller sagde noget i en ellers rolig ammestund. At det var derfor hun reagerede. Og tumlen i maven kunne være tilfældigt, ellers mærkede hun det gennem  resonanser, som lyden sender, gennem fostervandet.

Så vi kom på audiologisk afdeling med den mission at få det sort på hvidt. 

Jeg glemmer aldrig det blik, overlægen sendte, da vi trådte ind af døren. Hun sendte det, hun troede vi havde brug for. Det som mange andre forældre nok har brug for, men vi havde ikke. Medlidenhed.

Hun lagde armene på kors på bordet, og kiggede på os med ømme øjne.

Hun kiggede os i øjnene og sagde "Rosa har et stort høretab".
Jesper og jeg kiggede bekræftende på hinanden, og vi var næsten klar på at gribe jakkerne for at tage hjem igen. Vi kiggede tilbage på overlægen. Jeg tror, at hun manglende en reaktion fra os for hun sagde det igen, denne gang med en tydelig understregning.
"Rosa har et meget stort høretab........" Jesper og jeg kiggede atter på hinanden, og igen over på hende, og nikkede "Ja det er vi med på".
"I må gerne bryde sammen. Det er jeg vant til"....

For nogle forældre er denne besked hjerteknusende - men for os var det blot en bekræftelse af hvad vi allerede vidste.
Tårerne havde fået frit løb i forbindelse med den første screening. Over chokket. For vi havde aldrig ventet at en døv pige. Selvom vi begge er døve, så vidste vi at der er få døve forældre til døve børn. Og vi var overvældende, for Rosa var samtidig tilknyttet ortopædkirurgisk afdeling for hendes klumpfod. Og der ventede os mange køreture til Aarhus. Og nu kom det her oveni. Kunne hun da ikke bare få lov at slippe? Slippe for alle det kontrol? Og min drøm om en rolig barsel bristede. For nu kom sygehuset til at fylde...

Jeg endte dog med at gå ud af døren trist. Trist over den medlidenhed. Trist over der forventes et drama. Jeg havde ikke brug for et drama .
Jeg havde ikke brug for medlidenhed. Jeg havde blot brug for at få informationer. Jeg havde brug for at alt var som det var; brug for den vante gang, blot som forældre til to.
Følelserne kan jeg godt selv finde ud af. Dem har jeg ikke brug for at få projekteret fra andre.

Jeg sætter mig ind i vores bil, og jeg mander mig op. Ringer til vores familie og fortæller resultatet på screnningen. Vi blev alle hurtige enige om at det var godt hun havde os som forældre.

Jeg var kommet over den første forskrækkelse, over hendes klumpfod, og klar på gipsbehandlingen og en eventuel operaton, så skulle vi nok nå at nyde gåture med Rosa i barnevognen, og jeg skulle nok nå at indrette vores nye hjem, som stod klar kort efter Rosas fødsel. Det var sådan jeg havde forestillet mig det, min barsel. Meget banalt, og meget kedeligt. Men jeg glædede mig til.

Så kommer det her oveni. Nu skulle vi tilknyttes endnu flere læger, og rende til kontrol i tide og utide.
Jeg indså nu, at min barsel ikke ville blive, som ønsket sådan. Mit hovedet var tomt. Jeg kan nu se at det var en reaktion, en reaktion jeg ikke tog mig af. Jeg tog hovedet af, og jeg mandede mig op. For Rosa skulle bestemt ikke mærke noget! Alt for mine piger... og min barsel.

Med et ben i begge lejre

(Min klumme i Døvebladet oktober 2015)

Min hørekurve giver for mange et sjovt billede. Den fortæller nemlig, at jeg jeg på det ene øre er så døv som man nu kan være. Et  høreapparat hjælper lige så meget som et megafon – med andre ord ikke en pind.  harBilledet ser straks anderledes ud, når det kommer til det andet øre: med en god skelneevne og en hørerest, der ligger i taleområdet, klarer det sig nogenlunde godt.

Hvordan skal jeg så definere mig selv? Mit svar vil for nogle virke forvirrende, da det er persons- og situationsbestemt. Det lyder måske lidt spøjst, men efter at jeg har fået min yngste datter, som er døv og C.I’er, og efter at jeg er blevet døvekonsulent   er jeg begyndt at gøre mig flere overvejelser omkring min identitet som døv og hørehæmmet.  

Da jeg var yngre og stadig grøn på tegnsprog, sagde jeg altid, at jeg var hørehæmmet.  Jeg vidste ikke, at der var en kultur og identitet forbundet med høretabet. Min familie kunne (og kan) ikke tegnsprog, da jeg rent tale- og høremæssigt er hørehæmmet, og vi derfor kan tale indbyrdes. det er jeg for den sags skyld også for mine naboer og de andre forældre  og deres børn i mine pigers institutioner. Både jeg og de andre oplever, at jeg rent kommunikativt er lettere at kommunikere med fremfor min døve mand. Sørgeligt men sandt. Om end det koster på koncentratiosnkontoen – for det kræver virkelig sin mand at koncentrere sig om det, andre siger, når man har et ”halvt” øre.

Bevæger jeg mig over til mit døve bagland, hvor størstedelen af min omgangskreds er døv er billedet straks anderledes: her er jeg døv, og jeg definerer mig også som døv, når nogen spørger.  Mit dilemma er, at jeg høre- og talemæssigt ikke er døv, men kulturelt er døv. Så hvordan skal jeg – og andre – forstå min identitetsmæssige position i de to forskellige lejre?? 
Kan jeg være begge dele, eller er jeg hverken eller?.
Jeg bryder mig personligt ikke om at vi skal sættes i bås, men jeg kan ikke komme uden om, at det at være hørehæmmet og døv alligevel giver forskellige associationer, og folk kan blive forvirrede. Det bliver jeg også.

Jeg ser at den gennemsnitlige dansker har svært ved at tage kontakt til en døv tegnsprogstalende, fordi de fleste aldrig har været i kontakt med en, og ikke ved hvordan man skal gribe sådan en situation an. Så lettelsen i deres øjne er tydelig, når man begynder at tale. Selv om det sker med risikoen for misforståelser og udtalefejl,  som også fører til mulige begrænsninger. For eksempel tror nogle måske, at man er evnesvag, fordi man ikke taler rent.

Når jeg alligevel fastholder min døve identitet, så handler det om mine døve venner, med hvem jeg har en samhøringhed, som jeg føler mig en del af. Jeg identificerer mig med dem, og vigtigst af alt, så er kommunikationen uden begrænsninger. 

På Fredericiaskolen, hvor jeg startede som 12-årig, delte man klasserne op efter hørelsen; eleverne blev fordelt i døve og hørehæmmede klasser. Det overraskede mig lidt, da jeg i i teenager- og voksenårene mange steder oplever, at man stadig skelnede mellem døve og hørehæmmede.. Groft sagt (man siger jo, at overdrivelse fremmer forståelsen), kan man sige, at de to grupper rent identitetsmæssigt befinder sig to forskellige steder.
Nogle vil mene, at hørehæmmede har tendens til at være mere usikre og frustrerede . Det er svært at finde ud af, hvor man hører hjemme , og mange står med et ben i både den hørende og
døve verden. Hørehæmmede hører ofte for dårligt til at kunne begå sig i  større hørende forsamlinger, og flere kan heller ikke tilstrækkelig tegnsprog  til at trives i døve forsamlinger.

Usikker er ikke noget jeg har lyst til at blive associeret med, hvilket nok også er en forklaring på hvorfor jeg siger, at jeg er døv. Det er jeg ikke, hvis man skal skære det ud i pap , men jeg trives med tegnsprog og den samhøringhed, jeg finder i min døve omgangskreds.

Er jeg alene, er jeg først og fremmest Maiken. Jeg har mine glæder og mine sorger ligesom alle andre. Det er kun når jeg begiver mig ud i samfundet og fortæller andre om mine oplevelser, at det bliver taget stilling til, om jeg er døv eller hørehæmmet. 

Kald det kærlighed

Når man har været sammen i 13 år, så er man ikke ligefrem nyforelskede længere, og det kræver sit for at føle den snert af den unge hæsblæsende forelskelse, man havde i sine unge dage. Jeg bliver stadig blød i knæene og får kriller i maven, når jeg har været et par dage. Så er det ikke noget bedre end at blive modtaget af ens kærligheds-unger og mand. Men den der forelskelse er ikke hvad den har været og bliver det heller aldrig. Nyforelskelse oplever man kun den ene gang og den varer kun ganske kort.
Hvis man kan affinde sig med ikke at være nyforelsket længere, kan man få noget, der er mindst lige så skønt, hvis ikke skønnere. Hverdagens kærlighed og det er det små ting der tæller. Som

- når jeg ikke har lyst til at vrikke mig ud af hans favn.
Jeg falder bestemt ikke i min mands arme hver gang han kommer hjem fra job. Men ind i mellem sker det.
- når han kommer med et stykke mørk chokolade til mig.
- når han kommer ud og rører i kødsaucen, men jeg ordner grøntsagerne.
- når han siger, 'gå da ind og tag en lur' en lørdag eftermiddag

Nogle vil måske tænke 'Kærlighed.... er det ligmed huslige pligter eller almindelig omsorg'.
Selvfølgelig er det rart at HVIS han kommer hjem med 50 røde roser eller diamantring.... men altså come on. Vi må også være realistiske her. Hvis Jesper kom hjem med noget stort, ville jeg mistænke ham for at have dårlig samvittighed! Du skal dæleme ikke rende om hjørner med mig - HVAD FANDEN HAR DU LAVET.

En blomst i ny og næ kunne være en skøn ting, men jeg holder nu også af de små ting. Omend de for nogle kan svære at få øje på. Hvad der føles som kærlighed for mig, er muligvis ikke kærlighed for dog. Kærlighed er ikke ens for os alle. 

Jeg håber da også at han indser at det er kærlighed at jeg gider at vaske hans underhylere og hente stjerneskruetrækkeren til ham - og selvom jeg ind i mellem vender øjne af ham, fordi jeg ved at jeg henter den forkerte.
"så kan du da for pokker selv hente den.... skat!"

Miraklet som jeg stadig venter på er ..... at han selv så at gulvet trængte til en omgang støvsugning.
Men Rom blev ikke bygget på .... 13 år.

God fredag - og klap lige din kærlighed i numsen.

Når mor er billig til salg

Det er tit man hører udtrykket at ens børn er billigt til salg. Der må da også være tider, hvor mine piger tænker at de gerne vil have byttet deres mor...

 Hvor ville jeg dog gerne være en gode og rummelige mor med det evige overskud til pigerne, deres (til tider evige) skænderier og slåsen samtidig med at der også skal være plads til at trøste begge, når den anden kom til at sparke lidt for hårdt.
En mor med 100% mentalt tilstedeværelse  hver gang de henvender sig, også når der bliver råbt 'moaaaar' bliver råbt på for 77 gang.
En mor der altid formår at anerkende deres følelser.

Jeg er udmærket klar at alt dette ikke er realistisk hver dag, hele dagen.
I bund og grund synes jeg at jeg er en god mor, og jeg forsøger efterleve de elementer af anerkendelse, tilstedeværelse og rummelighed, der skal til for at jeg bliver en god mor for mine piger. Og det lykkes ind i mellem. Men der er andre gange hvor jeg godt kunne sætte mig selv billigt til salg. Eller snarere 'Gratis ved afhentning'.

Jeg kan godt blive presset derud, hvor jeg pludselig står og råber og skriger.  Scenarie: 32 årig kvinde der råber af to piger på 4 og 7 år.
Jeg råber normalt ikke af andre. Min mand er da dog også særligt udsat nogle få gange årligt, når han spiller rigtige (eller forkerte) tangenter. Og når der ikke er chokolade i skabet!

Det er ikke nogen undskyldning at pigerne har skændes og sloges for 8 gang på en time, væltet den ene perleplade efter den anden, nægtet oprydning, råbt 'fuck dig' fordi jeg bad dem om at stoppe og gå ind på deres værelse, så de kunne få 5 minutters ro fra hinanden.
De skal ikke råbes på - råb er som en usynlig lussing. Men det sker sgu, at jeg kommer derud. Det er jeg ikke for fin til at indrømme, men hvor ville jeg dog gerne at jeg stadig kunne bevare sindet i ro. Men pludselig har jeg fået nok, og min stemme lever sit eget liv.

Jeg har også taget fat i pigernes ene arm. Og klemt lidt for hårdt. Jeg ville gerne kunne sige, at det kunne jeg aldrig finde på. Men når hun hverken vil se og høre på mig, render væk fra mig -  nææ nej mor du kan ikke fange mig-attitude! det kan du fandeme tro jeg kan! og pludselig har jeg fat i hende med løftet pegefinger, hævet stemme og det hele.
Igen jeg kommer i en situation hvor jeg er magteløs og ikke aner hvad jeg skal gøre ved det et-styks-flabede-pigebarn. Gud, hvor jeg slår mig selv oven i hovedet bagefter.

Jeg har præsteret at sige til hende at hun skulle ud af bilen, fordi jeg ikke ville have hende med hjem.

Jeg har også været over i den anden grøft, og været fuldstændig patetisk og frataget alt ansvar for mine følelser og spurgt dem hvorfor de hader mig?

Hvad sker der for mig... altså! Der burde følge en bytte-bon med!

Nu er det ikke fordi det sker særlig tit. Men når det sker, og jeg har bandet og svovlet mig selv langt væk, forsøger jeg at minde mig om at jeg hver dag gør det bedste jeg kan.
Det kræver fuldstændig kontrol og tilstedeværelse (og overskud) at løse konflikter på den hensigtsmæssige måde. Og pigerne er forskellige, og konflikter skal løses forskelligt. Det er hårdt arbejde, og der er mange faldgruber. Men jeg øver mig fortsat på at være den bedste mor for mine piger. Og jeg mener også at jeg er det langt det meste af tiden.

Rosa bruger vel altid tegnsprog, eller?

"Moaarr, hvorfor bruger du tegnsprog" kommer det undrende fra Rosa. Pigen som er døvfødt og har ci på begge ører.
"Fordi vi bruger tegnsprog herhjemme".
Hun var tydeligvis ikke tilfreds med mit svar, så hun kigger lidt truende på mig. Det gør hun tit for tiden. Hver gang hun ikke er tilfreds. "Men hvorfor?".
"Fordi far, dig og mig ikke kan høre".
"Nej Mor. Jeg kan godt høre! Jeg behøver ikke at bruge tegnsprog".

Der er rigtig mange, der har en forestilling og forventning om, at da Rosa vil føle ejerskab over for tegnsprog, og at hun bruger det altid og hele tiden. Det ville da være naturligt, når hun er døv og har fået tegnsprog ind med modermælken. Det tænkte jeg da også.

Men sådan ser det bare ikke ud i Rosas verden.
Rosa bruger tegnsprog, ja. Hun er 4½ år. Hendes tale og tegnniveau er alderssvarende. Og det er selvfølgelig begrænsende hvad hun forstår af verdenens forskelle og kulturer.

Men Rosa siger at hun ikke er døv. Hun siger, at hun ikke kan høre, når hun tager sine ci'er af.
Hun fortæller at hun bare kan tale, når hun er i børnehave og hos bedsteforældre. Og at hun ikke altid gider at bruge tegnsprog.
Jeg tror at dette hænger sammen med at Rosa ikke finder tegnsprog nødvendig i hendes færden i verden udenfor hjemmet. Måske en dag. Måske ikke.

Er Rosa sammen med sin ven, Viktor, som også er døvfødt og har Ci'er, skulle man tro at de snakker tegnsprog til hinanden. Det gør de ikke. Kun undtagelsesvis.
Nå, men når Rosa og Viktor tager sine ci'er af, som f.eks. til vild leg eller svømning, så må der da komme tegnsprog på bordet.
Det har vi forældrene i hvert fald ventet forventningsfulde på. Så vi kunne følge med i børnenes samtaler: For det er noget af det, jeg synes, der er sværest ved at være hørehæmmet forælder; at man ikke kan følge med i børnenes børnesamtaler. Døve børn er da en bonus her, ik.
Sikke en lang næse vi fik. For de to døve børn som ellers bruger tegnsprog til forældre og sommetider søskende, taler fortsat til hinanden.

Når man tænker over det, er det måske egentlig logisk nok. De har ingen af kopiere og 'gøre ligesom' fra. De ser ikke andre børn i deres dagligdag, der snakker tegnsprog til hinanden.
Og børn har ikke lyst til at skille sig ud. De vil være ligesom alle andre. Tro mig!
Rosa ser at Liva taler og leger med sine venner. Rosa gør ligesom hende.

Selvom Rosa og Viktors samtaler nok er en blanding geniale narrestreger og polapyk, er det vigtigste at have troen på at de to nok finder ud af det sammen. De har det godt sammen, og det skal vi andre ikke blande os i. Uanset om det er med tale eller tegn.

Tegnsprog... duer ikke - UD!

Da den overraskelse over Rosas høretab havde lagt sig, begyndte jeg at glæde mig over at det fremover vil være nemmere at bruge tegnsprog i hjemmet.

Jeg vil lige understrege at det er et ansvar der ligger helt 100 procent på forældrene. Uanset om børnene er hørende eller døve, hvis der ønskes tegnsprog i hjemmet.

I og med at vi jo i forvejen bruger tegnsprog som den primære kommunikation, faldt det os naturligt at det skulle Rosa da selvfølgelig også.

Det skulle så vise sig, at det ikke blev nogen nem opgave.
Da vi startede på Rosas forløb på audiologisk afdeling, herskede (og stadig i dag) der en stor overbevisning om at tale, audiotiv træning og udelukkelse af visuel kommunikation - tegn, tegnsprog, mundaflæsning - var den eneste vej frem til mulig optimal udbytte af sine ci'er.

Jeg oplevede ikke at de så os den enkelte og unikke familie, vi var. Og det stikker imod nutidens og lovgivningens vægt på at borgerne får individuelle forløb og behandling. Formålet er at borgerene skal føle sig set og hørt. Så kan man jo diskutere om det rent faktisk lykkes.
Vi var bare endnu en familie, som havde fået et døvt barn og som skulle have ci. Og Hvis I gør som vi foreskriver, kan det kun gå godt. Og det går kun godt hvis I udelukkende bruger auditiv stimulering.  

Vi fik tudet ørene fulde af vigtigheden i auditiv stimulering. I bund og grund er jeg enig. Når vi har tilvalgt ci til pigebarnet, skal den audiotive sans også trænes. Men jeg mente at vi også fortsat kunne og skulle bruge tegnsprog. Og vi er visuelle, vi søger øjenkontakt og mundaflæser. Og jeg havde meget svært ved at jeg ikke måtte kigge på min datter, når jeg snakkede med hende.

Jeg og min mand blev anbefalet at snakke til Rosa med vores stemme; Også med vores udtalefejl og tale som jo selvfølgelig bærer præg af vores høretab. Pyt med fejlene, dem tilretter vi senere. Nu skal hun BARE stimuleres.
Særligt havde jeg en særlig stor rolle; de havde jo grejet at jeg havde et udmærket talesprog. Og hold nu op, hvor har jeg været meget i tvivl. Rigtig meget.
Jeg ønsker kun det bedste for mine børn! og sikke blik man kan få, når man vælger at gøre noget andet end det fagfolkene anbefaler. Det var ikke rart at de nærede tvivl om mig. Heller ikke som andengangsmor. 

Vi mødte heldigvis enkelte, som troede på at det vi gjorde, var rigtigt for os. Men det er skræmmende at tænke på hvor afhængige vi er af andres 'såkaldte ekspertise'. Troede vi på deres ekspertise, ville tegnsprog ikke være så dominerende, som det er herhjemme. Og jeg tør ikke at tro på hvilken kommunikation, vi så ville have. Altså uden tegnsprog kan vi jo ikke kommunikere i hjemmet. Der vil ligesom være nogle af os, der står helt af ved tale. Og i mit hoved er dette ikke en optimal kommunikation.
Det har hjulpet os, at der var et par stykker, som sagde at tegnsprog da selvfølgelig er oplagt i vores familie, også for Rosa.
Kampen fortsætter... for at forfølge det vi tror på.

Min mand var tæt på at få smæk

Forleden var jeg tæt på at give min mand smæk!

Inden du begynder at tænke på Fifty shades of grey, så var der altså ikke noget erotisk over det.

Nej for jeg var rasende på ham.... og jeg var tæt på at give ham smæk med et vådt viskestykke. Og jeg forbinder ikke et viskestykke med begær og erotik, så er den lige på plads, ik.

Jeg stod og vaskede op, og gjorde aftensmaden klar. Jeg vidste ,at Jesper fik fri kl 16, og når han ikke hjem inden 40 min + 15 min til afsluttende arbejdssnak og potentiel kø, så begynder mine katastrofe tanker. I løbet af ingen tid, har jeg allerede en indre film med alverdens ulykker. Jeg var i det sekund, Jesper svinger rundt om hjørnet, klar på at politiet ringede mig, tjekket at naboen var hjemme, så pigerne kunne komme over til hende, mens jeg kørte på hospitalet.
Så da Jesper kom glad ind, gik jeg ham meget bestemt i møde, og pludselig greb jeg viskestykket, som jeg havde smidt over min skulder, og svingede den så jeg var lige ved at ramme ham på brystet.

Stakkels mand, sikke en velkomst. Det var bestemt ikke min mening, men jeg blev sgu forskrækket.
Ja, det handler kun om sølle +20 min. Han var såmand blot forbi hos sin bror.

Mig og mine katasrofetanker. Det er ikke første gang, og det bliver bestemt heller ikke sidste.
Jeg har fortalt ham flere gange, at han er nødt til at sende mig besked, når han kommer (lidt) senere hjem), men denne gang har han forstået alvoren. At jeg rent faktisk går lidt i panik.

Måske jeg skulle overveje at stå klar med et vådt viskestykke næste gang jeg vil have min vilje... så måske han vil køre ned i Rema efter den plade chokolade.

Tjek i hoved og i røv

Den samme dag vi fik at vide at Rosa fik lov at slippe for nat-skinnerne, var vi også til øjenlæge. Bare et rutine kontrol fordi hun nægtede at deltage i synstesten ved sin 4 års undersøgelse. Den stædige asen, altså. Det vil bringe hende langt en dag, det er jeg ret sikker på.

Vi skulle jo fejre at hun slap for skinnerne, men jeg havde ærligt talt svært ved at slippe mig fri at hun måske skulle have briller.
Hun har jo set al verdens læger - overdrivelse fremmer forståelsen, ik - jeg havde håbet at når hun nu slap for skinnerne, så det nu kun var hos kun egen læge og på audiologisk afdeling, vi skulle vise os.
Så i stedet for at være glad, var jeg muggen og gal i skralden.
Gal over at hun ikke bare kan få lov at slippe; synes lig'som hun havde været i gennem rigeligt. Den tøs skal dæleme tjekkes i hoved og i røv.

Nå, men den der øjenlæge var altså ikke tilfreds med Rosas besvarelser på de små billeder. Det var jeg heller ikke. En svane så hun som en bil, og en nøgle som helikopter.
Så hun skulle indkaldes igen. Og det var så i går. Og foruden undersøgelsen skulle hun dryppes med bedøvede øjendråber, så hun kunne få målt styrken i øjnene.

Sikke en kamp vi havde i bilen - folk må have troet jeg var rablende vanvittig. At ordne den slags på en parkeringsplads er ikke at anbefale. Dråberne virkede lynhurtig, og Rosa klagede nu over at hun intet kunne se. Underligt at det også påvirkede hendes evne til gå, for jeg måtte bære hende. Ja den diskussion ville jeg ikke lige tage med hende der. Det var sgu da synd for hende!

Dommen er at hun skal have briller. +1,75 og en bygningsfejl. No wonder hun er lidt klodset.

Ej vi har ærligt talt aldrig tænkt over at der skulle være noget med hendes syn. Hun blev synstjekket på hospitalet, før hun fik C.I.
Og den lille højheds klodsethed havde vi tildelt til hendes klumpfod.

Så jeg har måtte tale bestemt til mig selv i dag og komme videre. Og jeg er overbevidst den lille tøs da bliver uden tvivl den skønneste lille brilleabe - omens jeg helst så at hun blev fri.

Væk med dig!

Rosa har et eller andet med mænd. Hun vil dem ikke.

Mænd i vores familie og nærmeste vennekreds har heldigvis vundet hendes hjerte, men når jeg tænker tilbage, har det også for nogen taget sin tid. Men det er en anden sag, når vi snakker bekendte og fremmede mænd.

Jesper og jeg har haft en mistanke om, at hun ikke følte sig så tryg hos mænd som hos kvinder. 
Hun har altid været tættere på de kvindelige medlemmer mere. Det er dem hun søger for hygge, hjælp og leg.
Hun har altid holdt fast i at det er mor, der skal hjælpe. Hun har forsøgt skubbe far væk. Med skrig og skrål. Han er heldigvis også stædig. Så ind i mellem har hun måtte nøjes. Ja nøjes, for Rosa var bestemt ikke tilfreds.
Omvendt kan man også sige at jeg har været hjemme med hende i 21 måneder, og fulgt hende til næsten alle undersøgelser. Men vi tror ikke at det er der den ligger.

Rosa er blevet undersøgt mange gange af diverse læger. Og disse læger er jo så primært mandlige. Og de er helt sikkert rare og venlige. Nogle mere end andre.
Men hun har haft uendelige mange fingre på sig. Blevet kigget på, rykket i og snakket om.
Det har måske haft noget af sige. I hvert fald kan jeg konstatere at til de sidste undersøgelser har hun ikke ytret et ord til dem; de mandlige læger.  Hun har forsøgt at gemme sig under min nederdel, bag mine ben og arme, og puttet sig godt og grundigt ind til min hals, når hun sad på skødet.

Og vi taler om pigen, der ellers har spurgt den fremmede i Rema 1000 om hvorfor han har sådan en stor mave. Han hørte det heldigvis ikke. Vores egen læge er en kvinde, og hende vil hun gerne svare. Også den kvindelige øjenlæge forleden.  

Til de sidste 3 justeringer af hendes ci'er, har hun nægtet at deltage. Og deltager barnet ikke aktivt i de auditive lege, har den mandlige audiolog en udfordring i forhold til at indstille modtagelsen af lyde korrekt.
Og det er først for nyligt at Rosa selv kom med en forklaring på hende inaktivitet. 

 "Jeg gider ikke fordi det er en mand. Jeg vil have dame!!!"

I dag var hun afsted igen. Denne gang hos en kvindelig audiolog. Og jeg kan konkludere at tuningen af ci'erne i dag gik ganske forrygende. Og kun på den halve tid. Så for første gang i 1 år har hun gennemført en fuld tuning. 

Vi skiftede for 1,5 år siden også den mandlige talepædagog ud med en kvindelig. De kunne ganske enkelt ikke sammen. Han var venlig og rar, men der gik for lang af den sparsommelige tid før hun ville lege med på hans lege. Hun fik så en ny kvindelig talepædagog, og det klikkede fra 1. øjeblik. Også tænkte vi ikke mere over det, før Rosas udbrød at hun foretrak kvinder.

Så jeg undres. Men ud fra den 4 årige piges perspektiv er mænd måske nogle pillefingre som kigger og undersøger.

Heldigvis har hun nogle fantastiske mænd i sit liv,  så mon ikke hun en dag finder ud af at de fleste mænd er gode nok. Og at de ikke alle behøver at undersøge hende, men at de faktisk gerne vil hende.....

Højdepunkter

Dagen i dag var en stor dag for Rosa. I dag blev der sat komma for en lang proces.
Rosa blev født en klumpfod. Foden vendte mod hendes skridt, da hun blev taget ved kejsersnit den 4 maj 2011.  Vi var forberedt på det, for vi fik det at vide til misdannelsesscanningen i uge 20. Og endnu engang bekræftet i uge 24, hvor vi også blev oplyst om muligheden for at abortere. Hell No!

Hun kom i behandling, da hun var 2 uger gammel. En gipsbehandling som tvang hendes fod ud til normal position. Hun fik nyt gips på hver uge.
Da hun var 3 måneder gammel, fik hun skinner på. To sko med et stativ i mellem, et alternativt snowboard for at have noget at sammenligne med.
Til at begynde med skulle hun have dem på 23 timer i døgnet. Da hun begyndte at kravle, 16 timer, og da hun begyndte at gå, skulle hun have dem på om natten. Dem har hun sovet med indtil i dag!

Det sidste år, har hun først fået dem på, når hun sov. Det sidste halve år er hun vågnet om natten for at pille dem af. Det er fandeme slut! I hvert fald for nu. Ikke flere opvågninger fordi jeg skulle sikre mig, at hendes ben lå rigtige, eller skrig i babyalarmen fordi hun ville have dem af. Og ikke fere diskussioner med Jesper, om hvem der skulle lette røven den aften fra sofaen for at give hende skinner på. Vi har hugget om det, og vi har skændes over det. Skænderiet var i bund og grund nok over noget helt andet, men det er glemt.

Hun skal til kontrol en gang årligt, indtil hun bliver 7 år, for at være sikker på at foden ikke tager en uheldig drejning.
Hendes venstre læg er fortsat mindre end det højre, og hendes venstre fod er fortsat en cm mindre end den højre. Men hun går, løber og leger med sine jævnaldrende, og man kan ikke umiddelbart se det, hvis man ikke ved det. Det er mere end vi turde at håbe på da vi startede processen.

I nat vakker der en ny udfordring. Hun har længe plaget om at blive blefri om natten. Men da hun jo har sovet med skinner, ville hun ikke kunne rende på wc. Og hun er tung som et bæst at løfte op nede fra sengen og med skinner.
Så vi lavede en aftale om at når der er slut med skinner, er det slut med ble.

Det har jeg glemt, det har hun ikke! Hun har lagt i sengen i 40 min og har allerede tisset to gange. Så en opvågningsfri nat er nok for meget at håbe på.

Men what the h... Hun har sine fødder frie.

Bofæller eller ægtefæller

Jeg tror at man i langt de fleste parhold er tvunget til stoppe op kontinuerligt for at gøre op med sig selv om man vil være bofæller eller ægtefæller...

Det er så let at blive grebet af dagligdagens tornado. Same old story every single day. Ud af sengen, på med tøj, ind med morgenmaden, ud af døren, hjem igen, aftensmad, vasketøj, leg med unger, og lidt skolelæsning og og og og..  og så ja... glemmer du måske ægtefællen - som efter nærmere eftertanke er blevet til bofælle.
Han er jo egentlig meget praktisk at have når man ikke selv lige når hjem inden børnehaven og sfoen lukker.
Men romantikken og de små snakke om den fælles fremtid er gemt til kl 'efter-børnenes-sengetid. Tanken er måske god nok, indtil man tænker 'det når vi nok i morgen' og tænder for ipad'en.

Jeg elsker hverdagen, det er jeg ikke bleg for at indrømme. For jeg vil ikke leve mit liv på at vente på weekenden, som desværre kun fylder 2 ud af ugens dage. Hverdagen har også sin charme, og vi er med til at vælge hvor hektisk det skal være. Men ind i mellem kan det føles som om at familieskabet og ægteskabet går op i vasketøj og madpakker.

Der er perioder, hvor Jesper og jeg glemmer at kigge på hinanden og føre en ordentlig samtale, som handler om andet end hvem der skal hente og bringe. Og i de perioder bliver jeg ked og trist, og hverdagen synes hektisk og besværlig.
Jeg ved at det er et tegn på, jeg savner min kæreste, min ægtefælle, som han jo gerne skulle blive ved at være. Så er det tid til at drosle ned og ændre nogle ting.
First move er at sige 'Hej bofælle' og give ham et ordentligt vådt kys, og spørge ham hvad han gerne vil nå inden han dør. Så bliver vi som regel overraskede over at vores bucket-lister har ændret sig siden sidst. Så er der ligesom lidt liv igen.
Og næste move er at se på hvad der kunne gøre hverdagen lettere igen, og typisk er det madplanerne, der hjælper gevaldigt her.

Husker du at stoppe op og give din kvinde eller mand et ordentligt klap i bagdelen og sige at h*n er lækker. På trods af den bløde mave og det grå skær.

Hverdagen skal også omfavnes og.... knaldes. Så skrid med dig, bofælle!