Væk med dig!

Rosa har et eller andet med mænd. Hun vil dem ikke.

Mænd i vores familie og nærmeste vennekreds har heldigvis vundet hendes hjerte, men når jeg tænker tilbage, har det også for nogen taget sin tid. Men det er en anden sag, når vi snakker bekendte og fremmede mænd.

Jesper og jeg har haft en mistanke om, at hun ikke følte sig så tryg hos mænd som hos kvinder. 
Hun har altid været tættere på de kvindelige medlemmer mere. Det er dem hun søger for hygge, hjælp og leg.
Hun har altid holdt fast i at det er mor, der skal hjælpe. Hun har forsøgt skubbe far væk. Med skrig og skrål. Han er heldigvis også stædig. Så ind i mellem har hun måtte nøjes. Ja nøjes, for Rosa var bestemt ikke tilfreds.
Omvendt kan man også sige at jeg har været hjemme med hende i 21 måneder, og fulgt hende til næsten alle undersøgelser. Men vi tror ikke at det er der den ligger.

Rosa er blevet undersøgt mange gange af diverse læger. Og disse læger er jo så primært mandlige. Og de er helt sikkert rare og venlige. Nogle mere end andre.
Men hun har haft uendelige mange fingre på sig. Blevet kigget på, rykket i og snakket om.
Det har måske haft noget af sige. I hvert fald kan jeg konstatere at til de sidste undersøgelser har hun ikke ytret et ord til dem; de mandlige læger.  Hun har forsøgt at gemme sig under min nederdel, bag mine ben og arme, og puttet sig godt og grundigt ind til min hals, når hun sad på skødet.

Og vi taler om pigen, der ellers har spurgt den fremmede i Rema 1000 om hvorfor han har sådan en stor mave. Han hørte det heldigvis ikke. Vores egen læge er en kvinde, og hende vil hun gerne svare. Også den kvindelige øjenlæge forleden.  

Til de sidste 3 justeringer af hendes ci'er, har hun nægtet at deltage. Og deltager barnet ikke aktivt i de auditive lege, har den mandlige audiolog en udfordring i forhold til at indstille modtagelsen af lyde korrekt.
Og det er først for nyligt at Rosa selv kom med en forklaring på hende inaktivitet. 

 "Jeg gider ikke fordi det er en mand. Jeg vil have dame!!!"

I dag var hun afsted igen. Denne gang hos en kvindelig audiolog. Og jeg kan konkludere at tuningen af ci'erne i dag gik ganske forrygende. Og kun på den halve tid. Så for første gang i 1 år har hun gennemført en fuld tuning. 

Vi skiftede for 1,5 år siden også den mandlige talepædagog ud med en kvindelig. De kunne ganske enkelt ikke sammen. Han var venlig og rar, men der gik for lang af den sparsommelige tid før hun ville lege med på hans lege. Hun fik så en ny kvindelig talepædagog, og det klikkede fra 1. øjeblik. Også tænkte vi ikke mere over det, før Rosas udbrød at hun foretrak kvinder.

Så jeg undres. Men ud fra den 4 årige piges perspektiv er mænd måske nogle pillefingre som kigger og undersøger.

Heldigvis har hun nogle fantastiske mænd i sit liv,  så mon ikke hun en dag finder ud af at de fleste mænd er gode nok. Og at de ikke alle behøver at undersøge hende, men at de faktisk gerne vil hende.....

Højdepunkter

Dagen i dag var en stor dag for Rosa. I dag blev der sat komma for en lang proces.
Rosa blev født en klumpfod. Foden vendte mod hendes skridt, da hun blev taget ved kejsersnit den 4 maj 2011.  Vi var forberedt på det, for vi fik det at vide til misdannelsesscanningen i uge 20. Og endnu engang bekræftet i uge 24, hvor vi også blev oplyst om muligheden for at abortere. Hell No!

Hun kom i behandling, da hun var 2 uger gammel. En gipsbehandling som tvang hendes fod ud til normal position. Hun fik nyt gips på hver uge.
Da hun var 3 måneder gammel, fik hun skinner på. To sko med et stativ i mellem, et alternativt snowboard for at have noget at sammenligne med.
Til at begynde med skulle hun have dem på 23 timer i døgnet. Da hun begyndte at kravle, 16 timer, og da hun begyndte at gå, skulle hun have dem på om natten. Dem har hun sovet med indtil i dag!

Det sidste år, har hun først fået dem på, når hun sov. Det sidste halve år er hun vågnet om natten for at pille dem af. Det er fandeme slut! I hvert fald for nu. Ikke flere opvågninger fordi jeg skulle sikre mig, at hendes ben lå rigtige, eller skrig i babyalarmen fordi hun ville have dem af. Og ikke fere diskussioner med Jesper, om hvem der skulle lette røven den aften fra sofaen for at give hende skinner på. Vi har hugget om det, og vi har skændes over det. Skænderiet var i bund og grund nok over noget helt andet, men det er glemt.

Hun skal til kontrol en gang årligt, indtil hun bliver 7 år, for at være sikker på at foden ikke tager en uheldig drejning.
Hendes venstre læg er fortsat mindre end det højre, og hendes venstre fod er fortsat en cm mindre end den højre. Men hun går, løber og leger med sine jævnaldrende, og man kan ikke umiddelbart se det, hvis man ikke ved det. Det er mere end vi turde at håbe på da vi startede processen.

I nat vakker der en ny udfordring. Hun har længe plaget om at blive blefri om natten. Men da hun jo har sovet med skinner, ville hun ikke kunne rende på wc. Og hun er tung som et bæst at løfte op nede fra sengen og med skinner.
Så vi lavede en aftale om at når der er slut med skinner, er det slut med ble.

Det har jeg glemt, det har hun ikke! Hun har lagt i sengen i 40 min og har allerede tisset to gange. Så en opvågningsfri nat er nok for meget at håbe på.

Men what the h... Hun har sine fødder frie.

Bofæller eller ægtefæller

Jeg tror at man i langt de fleste parhold er tvunget til stoppe op kontinuerligt for at gøre op med sig selv om man vil være bofæller eller ægtefæller...

Det er så let at blive grebet af dagligdagens tornado. Same old story every single day. Ud af sengen, på med tøj, ind med morgenmaden, ud af døren, hjem igen, aftensmad, vasketøj, leg med unger, og lidt skolelæsning og og og og..  og så ja... glemmer du måske ægtefællen - som efter nærmere eftertanke er blevet til bofælle.
Han er jo egentlig meget praktisk at have når man ikke selv lige når hjem inden børnehaven og sfoen lukker.
Men romantikken og de små snakke om den fælles fremtid er gemt til kl 'efter-børnenes-sengetid. Tanken er måske god nok, indtil man tænker 'det når vi nok i morgen' og tænder for ipad'en.

Jeg elsker hverdagen, det er jeg ikke bleg for at indrømme. For jeg vil ikke leve mit liv på at vente på weekenden, som desværre kun fylder 2 ud af ugens dage. Hverdagen har også sin charme, og vi er med til at vælge hvor hektisk det skal være. Men ind i mellem kan det føles som om at familieskabet og ægteskabet går op i vasketøj og madpakker.

Der er perioder, hvor Jesper og jeg glemmer at kigge på hinanden og føre en ordentlig samtale, som handler om andet end hvem der skal hente og bringe. Og i de perioder bliver jeg ked og trist, og hverdagen synes hektisk og besværlig.
Jeg ved at det er et tegn på, jeg savner min kæreste, min ægtefælle, som han jo gerne skulle blive ved at være. Så er det tid til at drosle ned og ændre nogle ting.
First move er at sige 'Hej bofælle' og give ham et ordentligt vådt kys, og spørge ham hvad han gerne vil nå inden han dør. Så bliver vi som regel overraskede over at vores bucket-lister har ændret sig siden sidst. Så er der ligesom lidt liv igen.
Og næste move er at se på hvad der kunne gøre hverdagen lettere igen, og typisk er det madplanerne, der hjælper gevaldigt her.

Husker du at stoppe op og give din kvinde eller mand et ordentligt klap i bagdelen og sige at h*n er lækker. På trods af den bløde mave og det grå skær.

Hverdagen skal også omfavnes og.... knaldes. Så skrid med dig, bofælle!

Fritidsaktiviteter - lige præcis som alle andre

Rosa er tilmeldt i en svømmeklub sammen med sin kammerat Viktor, som også har CI. Fantastisk, ik. Egentlig skulle hun have gået til gymanstik, ligesom sidste sæson, men vi kunne ikke få det til at gå op herhjemme, og så dukkede der denne her mulighed op, også måtte vi gribe den.

Et almindelig lokal larmende svømmeklub med tre hold kørende på samme tid, dog i et andet bassin end der hvor Rosa er. Børn og voksne der snakker lystigt. Uden øjenkontakt.
Og uden CI...  er Rosa helt døv.

Og hvordan skal det dog gå?...

Viktors familie var heldigvis vældig kvikke og havde i forvejen sørget for tegnsprogstolk.
Så nu fik da vi bekræftet at man som 4 årig godt kan få en tegnsprogstolk.

AWESOME, altså. Virkelig.

Så nu er Rosa en lille ung tolkebruger. Om end hun ikke ved, hvordan man bruger en tolk, for det kræver øvelse. At man pr automatik skal kigge på tolken, når underviseren snakker. At alt snak går i gennem en 3 person. Og tolken er på arbejde - for at fange de små pus' opmærksomhed og at kunne aflæse små hænder.

Rosa kæmpede en brav kamp. Rosa som normalt møder mennesker med åbne arme. Spørger fremmede i supermarkedet hvad de hedder, og hvorfor de har tykke maver. Udadvendt pige som gerne vil verdenen så meget.
Pludselig sad hun der på kanten af bassinet. Så usikker. Anede ikke hvad hun skulle, og hvor hun skulle kigge hen. Det gav et stik i mit moder- og hørehæmmede hjerte. For jeg kunne genkende den usikkerhed, og det er ikke en rar følelse.

Underviseren rakte armene ud efter Rosa, som stod oppe på kanten. Og smilede. Som et tegn på at Rosa kunne springe i vandet. Og underviseren signalede med kroppen, at hun ville gribe hende. Men det gjorde hun ikke. Hun havde nok sagt at Rosa selv skulle springe, men det havde hverken, jeg, Rosa eller tolken fået fat i. Rosa er ikke vant til at få hovedet under vandet. Så du kan nok forstå, at hun blev noget så forskrækket. Jeg måtte berolige hende og opfordre hende til at prøve igen. Jeg er sikker på at underviseren gjorde det i god tro. I troen på at Rosa godt kunne. Men der var altså en kommunikationsbarriere som lige der skabte en misforståelse og tillidsbrud.  

Rosa kæmpede videre. Kiggede på underviseren, forsøgte at mundaflæse, tjekkede de andre børn hvad de lavede af kunstnere og efterlignende. Det er hårdt arbejde at være på hele tiden. At skulle adaptere.
Ind i mellem fangede hun tolken, også fik hun nuancerne med, præcis som de andre. Også var hun ikke nødvendigvis den sidste til at følge ordrene fra svømmelæreren. 

Den sidste halvdel af tiden var hun glad og hun ville ikke op efterfølgende.

Hun er slet ikke klar at hendes verden lige har åbnet sig en tand mere. I og med at hun med tiden vil have mulighed for benytte en tegnsprogstolk, hvis der opstår situationer hvor hun ikke kan følge med på egen hånd. Muligheden er der.

Det er min pligt som forælder at styrke hende til at klare livets udfordringer, men også at vise hende mulighederne.  Om hun bliver en fremtidig tolkebruger må tiden vise.

Sproglige slingre i valsen

Dette indlæg er også med i denne måneds klumme i Døvebladet.


Vi er 4 personer i hjemmet. 4 forskellige personligheder, 4 forskellige behov, og ja 4 forskellige hørelser og der skal være plads til os alle!
Liva er hørende. Det fik vi for nyligt gennem en høreprøve endnu engang bekræftet.  Så der vidste vi, at hun bare lider under vil-ikke-høre syndromet – jeg hører hvad jeg vil-barn, som mange andre børn på hendes alder.  

Rosa er døv. Hun har C.I, og en yderst velfungerende kunstig hørelse. I professionel øjemed kaldes hun for en funktionel hørende. Hvad det så betyder kan vi sagtens diskutere side op og side ned, men den diskussion gemmer vi til en anden god gang. Hun skelner selv ikke mellem det at være døv og hørende. 

Far er døv, og har et høreapparat såvel som en CI, som han lydmæssigt får en stor udbytte af. Mor er hørehæmmet og høreapparatsbruger på det ene øre, og døv på det andet.
Til fælles har vi fire, at vi alle er tegnsprogsbrugere, om end der er forskel på, om det er påtvunget, selvvalgt eller nødvendigt.

Herhjemme snakker vi en gang imellem om hvad forskellen mellem os og de andre familier er. Ligesom der er forskel på, om man tager bilen eller cyklen på job, om man spiser kaviar eller rugbrødsmadder, er der også forskel på om man kan høre eller ej. Vi er alle forskellige, og det skal der være plads til. Det er nødvendigt med disse samtaler, for Liva og Rosa ved godt at deres familie er anderledes i forhold til de andre børnefamilier i skolen og børnehaven. De vil altid blive spurgt ind til, hvordan og hvorfor de har en anderledes familiedynamik, og det er derfor vigtig for os at ruste dem, så de finder selvværd og tillid til at stå ved det, når andre kommer med sjove, sære eller fladpandede spørgsmål - og måske fordomme.
Samtaler omkring middagsbordet foregår på tegnsprog. Det er det eneste sprog, hvor alle kan blive forstået. Det er fastlagt og slet ikke til diskussion. Vi forældre siger mange gange ’hvad siger du?’ eller ’op med hænderne’ for at pointere at nu skal alle være med, og det sker kun ved brug af tegnsprog. Tit er det bare sådan tingene foregår hjemme hos os og det er det fint. 

Der er dog altid et men!
”JA, JEG VED DET GODT, men jeg synes ALTSÅ, at det er svært at bruge tegnsprog!” Ordene kommer fra Liva. Det er en udfordring at trumfe med tegnsprogskortet, når Liva ikke føler, der er plads til hende. Hun skal anerkendes for hendes følelser; det er ok, at det er svært. Pigen har så meget på hjertet, og ind i mellem lukker hun ned, fordi det bliver for stor en mundfuld at snakke med hænderne.  Selvom hun fik tegnsprog ind med modermælken, kræver det for Liva alligevel mere energi og koncentration at bruge tegnsprog i forhold til at tale. Det er bare nemmere at tale.   
”Men hvorfor, Mor? Du kan jo godt høre. Det er bare ikke altid, at du gider at høre efter”, pointerer Liva. 

Jeg kan kun forestille mig, at hun ind i mellem føler sig lidt i klemme. Lidt som når jeg føler, at jeg bliver holdt uden for fællesskabet, fordi majoriteten og jeg ikke har den samme kommunikationsform. Liva låner til tider fars og Rosas CI, og spænder den fast med et hårspænde. Nu er hun ligesom os andre, siger hun. Ja, i vores familie skiller hun sig ud på de svære dage. 

AVT og tegnsprog

4 del, Rosa og hendes ørehængere

Da vi havde besluttet os for at Rosa skulle have C.I, blev vi introduceret for helt nye begreber.

Auditory Verbal Therapy (AVT)
AVT er en metode, man bruger for at stimulere den (manglende?) auditive sans. AVT har fokus på, at barnet skal kunne høre og forstå talt sprog gennem auditiv stimulering.

AVT og tegnsprog er ikke et match, som der var 'eksperimenteret' meget med. Der er kun få døve forældre, der får døve børn, og af dem er der nogen, der ikke kan få C.I, nogen vælger C.I, nogen høreapparater, nogen vælger ikke at kompensere med hjælpemidler, og siger ja tak til stilheden.

Tegnsprog fik Rosa - uden diskussion. Og C.I uden tvivl. Men hvordan skulle vi få de to ting til at gå hånd i hånd.


AVT består af 10 principper.

1. [Anbefale tidlig diagnostik af høretab af nyfødte og småbørn, efterfulgt af tidlig audiologisk

behandling og auditiv verbal tearpi].

2. [Anbefale tidlig udredning og anvendelse af tidssvarende høreteknologi for at kunne få maximalt udbytte af auditiv stimulation]

3. [Rådgive og vejlede forældre til at hjælpe deres barn til at bruge hørelse som den primære sansemodalitet i udviklingen af talesprog]

4. [Rådgive og vejlede forældre til at blive de primære facilitatorer i deres barns høre- og talesprogsudvikling ved aktiv og konsistens deltagelse i individualiseret auditiv-vebal-terapi].

5.  [Rådgive og vejlede forældre i at skabe daglidags-miljøer og aktiviteter, som støtter hørelsen og lyttevnen i tilegenelsen af talesprog].

6.  [Rådgive og vejlede forældre til at hjælpe deres barn med at integrere lytning og talesprog i alle aspekter af barnets liv].

7. [Rådgive og vejlede forældre til at bruge naturlige udviklingsmønstre i tilegnelsen af hørelse, tale, sprog, kognition og kommunikation].

8.  [Rådgive og vejlede forældre i at hjælpe deres barn til at kunne kontrollere

talen gennem lytning].

9. [Administrere formelle og uformelle diagnostiske vurderinger for at kunne udvikle individuelle auditiv-verbal behandlingsplaner, for at kunne monitorere udvikling og for at kunne evaluere kvaliteten af behandlingen].

10. [Anbefale integration i institutioner/skoler med normalthørende kammerater og med den fornødne pædagogiske og tekniske støtte].

Vi blev bombaderet med informationer. Om opereationen, risiki, muligt udbytte og AVT m.m.
Det var en overvældende omgang, og over halvdelen af informationerne var glemt, før vi stod ude på gaden igen.

I følge de 10 principper foregår sprogtræningen udelukkende via lyd.

Jeg skulle tygge på den en del gange!  Jeg synes at det gjorde ondt. Fordi jeg ikke anede hvordan vi skulle få både Tegnsprog og AVT til at lykkes. Det medicinske fokusering på sprogstimulering udelukkende gennem den audiotive sans rungede i mit hoved! Det betød jo udelukkelse af visuel kommunikation, øjenkontakt og tegnsprog.

Jeg følte, at jeg og Jesper ikke kunne bidrage med Rosas sproglige  udvikling på den rigtige måde, som ifølge sundhedspersonalet anses som værende den bedste.

Vores kommunikationsform vil ikke opnå anerkendelse i AVT. 

Jeg havde mange tanker! Vi fik at  vide mange steder fra, at det mest hensigtsmæssige var den rene tale metode uden brug af tegn. Den diskussion var ligesom uddebatteret hos os, men i og med at vi havde tilvalgt C.I, skulle Rosa jo også have mest mulig udbytte af det.
Så for at opveje den fordom og holdning at tegn ikke hører til AVT, og for at opveje min følelse af at jeg ifølge sundhedspesonale ikke kunne gøre det godt, knoklede jeg for at bevise at tegnsprog og et godt udbytte af CI godt kan være match.

Jeg satte mig og Rosas tid i rammer og lavede materiale, så jeg kunne sætte flueben ved de urealistiske lange 'take-home-messages' (hjemmearbejde) til næste uges AVT.

Jeg og Rosa var virkelig på arbejde. Rosa formåede heldigvis at sige fra. For det kunne jeg ikke. Hun nægtede pure at lave det, jeg havde bestemt mig for.

Jeg slog mig selv i hovedet, for jeg følte ikke at jeg rakte nok. Jeg stimulerende hende ikke auditivt. I hvert fald ikke som det er tænkt i de 10 principper.Jeg var ikke kreativ nok, jeg var ikke lydhør nok over for Rosa. Nægtede hun, fandt jeg hende til tider besværligt. 

Det ændrede sig heldigvis.

Jeg mener stadig, at det kræver et massivt samarbejde mellem institutionen, talepædagogen og forældrene.
Er det Rødhætte, der er på dagsordenen, bliver det i institutionen fortalt med stemme, og i hjemmet på tegnsprog. For sprogene skal følges ad. Det ene udelukker ikke det andet.

Jeg mener stadig at døve forældre også kan og skal være på banen. Vi skal ikke overlade det hele til de andre, de talende.
Forældrenes involvering er af stor, hvis ikke afgørende betydning. Men det skal ikke nødvendigvis være fuldstændig i tråd med de 10 principper. Man kan som døv forælder ganske enkelt ikke træne barnets auditive sans optimalt. Men det er heller ikke det afgørende. Gennem tegnsprog stimulerer og understøtter man også den auditive, kognive og sproglige udvikling gennem samvær, grin og tårer og en snak om bussemænd, skovsnegle og tånegle

I min bestræbelse på at gøre det bedste for Rosa, glemte jeg til tider, at vi også bare er en familie! En familie som alle andre! Det havde jeg brug for at få at vide - og forstå. Det virker banalt for nogle, men når det handler om ens børn, er man villig til at gå langt for at ting skal lykkes.
Det er lykkes - succeskriteriet er at Rosa har det godt! Og vi har det godt!

Udbyttet af sprog, hvad end det er, kan ikke måles på selve træningen. Alt hvad vi foretager er en del af børnenes og vores alles udvikling; både kognitivt, socialt og kommunikativt.

Coda børn.....

Jeg vågnede en nat ved at vibratoren under puden vibrerede anerledes end den plads. Jeg satte mig op i sengen; forvirret og desorienteret. Kigger på uret. 00.29.
Pludselig stod en skrækslagen pigen i mit favn. Hun havde flået døren op og styrtet ind i soveværelse
"Det hyler. Det hyler. Det gør ondt i ørene.... Der kommer en tyv".

Jeg måtte lige undersøge halløjet, så jeg tog mine høreapparater på, med Liva på ryggen gik jeg rundt i huset. Vi blev ikke klogere, så vi gik i seng igen. Og vi nåede da lige at falde i søvn igen, inden Liva atter forskrækket hiv fat i min arm, og knugede sig fast som en ilde. Vibratoren gik i gang igen, denne gang gentagne gange.

"Shit, det er brandalamen", nåede jeg at tænkte. Som om Liva havde læst mine tanker.
"Det brænder, Det brænder.... der kommer en tyv, MOR! jeg er bange". Hele verdens ulykker syntes at ramle over hende.
Manden bliver vækket, han havde slet ikke registreret at hele sengen nærmest rystede.
Efter 10 min stoppede balladen. Og vi nåede også at sikre os at det VAR brandalarmen, og at der altså ikke var brand nogle steder. V tænkte, at det var slut nok nu.

Rosa snorksov stadig, trygt og godt,  inde på sit værelse.

Liva lå nærmest oven på mig, og hun rystede som et espeløv.

Men det var ikke slut. Balladen starter igen, og denne gang slutter det slet ikke. Vi slukker alt strøm i huset, vi prøver at pille brandalarmen fra hinanden. Men ingenting lykkes. Det hylede frygteligt.

Vi tager stikkene ud fra vibratoren, så sengen ikke ryster mere. Jesper og jeg kunne derefter fint sove videre. Ingen C.I eller høreapparater, ingen lyd.
Liva var så plaget af lyden... . Men hun var faldet til ro efter at hun havde forstået at der ikke var fare på færde. Vi tog for en kort vores apparaterne på,  for at registrere hvor lyden kom fra og for at finde ud af hvor slemt det var. Den korte stund gav efterfølgende en ringen for ørerne.

Men hvad med Liva? Det måtte være ganske frygteligt for hende.
Hun lå krøbet sammen som en nyfødt baby med fingrene i ørerne.

Vi måtte være kreative, hvis vi skulle have vores nattesøvn. Liva fik Rosas bade-øre-propper i og et bånd. Sød og betænksom, som hun jo er, sagde hun at det hjalp en smule, og hun ville forsøge at sove.
Lyset blev slukket!

Men forældrene kunne ikke finde ro ved at hun skulle høre på det 5 timer mere. Det endte med at vi måtte ringe efter farfar og farmor. De hentede Liva kl 2, og hun fik sin nattesøvn. Om end med en del afbrydelser. Vi 3 andre sov videre, med en hylende larm hele natten, uden dog at kunne høre den.

Om morgenen kunne vi så pille alarmen ned, den skulle drejes på en bestemt måde, og det havde vi altså ikke set i nattens forvirring og mørke.

Ind i mellem bliver codabørnene (children of deaf adult) udsat for nogle oplevelser, både gode og mindre gode, fordi de hører først. De hører før de diverse hjælpermidler går i gang.

Ind i reagerer Liva på Rosas natlige kald, og vækker os før babyalarmen.

Stakkels hørende pige med døve forældrene, der sover sig væk fra det hele??? Tja sådan kan man tænke.... Det kan være anstrengende for hende, men faktum er at vi er 4 familiemedlemmer, og vi bidrager alle til dynamikken på den ene eller anden måde. Med og uden hørelse! Til alle fordele og ulemper.