Coda børn.....

Jeg vågnede en nat ved at vibratoren under puden vibrerede anerledes end den plads. Jeg satte mig op i sengen; forvirret og desorienteret. Kigger på uret. 00.29.
Pludselig stod en skrækslagen pigen i mit favn. Hun havde flået døren op og styrtet ind i soveværelse
"Det hyler. Det hyler. Det gør ondt i ørene.... Der kommer en tyv".

Jeg måtte lige undersøge halløjet, så jeg tog mine høreapparater på, med Liva på ryggen gik jeg rundt i huset. Vi blev ikke klogere, så vi gik i seng igen. Og vi nåede da lige at falde i søvn igen, inden Liva atter forskrækket hiv fat i min arm, og knugede sig fast som en ilde. Vibratoren gik i gang igen, denne gang gentagne gange.

"Shit, det er brandalamen", nåede jeg at tænkte. Som om Liva havde læst mine tanker.
"Det brænder, Det brænder.... der kommer en tyv, MOR! jeg er bange". Hele verdens ulykker syntes at ramle over hende.
Manden bliver vækket, han havde slet ikke registreret at hele sengen nærmest rystede.
Efter 10 min stoppede balladen. Og vi nåede også at sikre os at det VAR brandalarmen, og at der altså ikke var brand nogle steder. V tænkte, at det var slut nok nu.

Rosa snorksov stadig, trygt og godt,  inde på sit værelse.

Liva lå nærmest oven på mig, og hun rystede som et espeløv.

Men det var ikke slut. Balladen starter igen, og denne gang slutter det slet ikke. Vi slukker alt strøm i huset, vi prøver at pille brandalarmen fra hinanden. Men ingenting lykkes. Det hylede frygteligt.

Vi tager stikkene ud fra vibratoren, så sengen ikke ryster mere. Jesper og jeg kunne derefter fint sove videre. Ingen C.I eller høreapparater, ingen lyd.
Liva var så plaget af lyden... . Men hun var faldet til ro efter at hun havde forstået at der ikke var fare på færde. Vi tog for en kort vores apparaterne på,  for at registrere hvor lyden kom fra og for at finde ud af hvor slemt det var. Den korte stund gav efterfølgende en ringen for ørerne.

Men hvad med Liva? Det måtte være ganske frygteligt for hende.
Hun lå krøbet sammen som en nyfødt baby med fingrene i ørerne.

Vi måtte være kreative, hvis vi skulle have vores nattesøvn. Liva fik Rosas bade-øre-propper i og et bånd. Sød og betænksom, som hun jo er, sagde hun at det hjalp en smule, og hun ville forsøge at sove.
Lyset blev slukket!

Men forældrene kunne ikke finde ro ved at hun skulle høre på det 5 timer mere. Det endte med at vi måtte ringe efter farfar og farmor. De hentede Liva kl 2, og hun fik sin nattesøvn. Om end med en del afbrydelser. Vi 3 andre sov videre, med en hylende larm hele natten, uden dog at kunne høre den.

Om morgenen kunne vi så pille alarmen ned, den skulle drejes på en bestemt måde, og det havde vi altså ikke set i nattens forvirring og mørke.

Ind i mellem bliver codabørnene (children of deaf adult) udsat for nogle oplevelser, både gode og mindre gode, fordi de hører først. De hører før de diverse hjælpermidler går i gang.

Ind i reagerer Liva på Rosas natlige kald, og vækker os før babyalarmen.

Stakkels hørende pige med døve forældrene, der sover sig væk fra det hele??? Tja sådan kan man tænke.... Det kan være anstrengende for hende, men faktum er at vi er 4 familiemedlemmer, og vi bidrager alle til dynamikken på den ene eller anden måde. Med og uden hørelse! Til alle fordele og ulemper.

Trods de bedste intentioner

Det sprog, der er familiens sprog, bliver barnet modersmål.
Barnet har gennem modermålets adgang til et varieret sprogligt input og mulighed for at høre og bruge ordene på forskellig vis.  Når man skal udveksle sproglige informationer og kunne kommunikere om tanker og følelser, er det nødvendigt at man behersker modersmålet.

Herhjemme er pigernes og mandens modersmål tegnsprog. Tegnsprog fik de ind med modermælken, og det dansk talende lærte pigerne primært fra den øvrige omverden.

Jeg har de bedste intentioner om at vi bruger fuldt tegnsprog i hjemmet. Min mand er døv og jeg er svært hørehæmmet, altså er tegnsprog det eneste sprog, som gør, at vi alle bliver hørt og forstået.

Vi har haft mange snakke om hvordan man bruger sproget hjemme, når forældreparret ikke har samme høre-baggrund; hørehæmmet-døv, døv-hørende. Vi har snakket med andre familier og også mennesker som har lidt mere erfaring på området.
Langt de fleste er enige om at for at barnet lærer det fulde tegnsprog, kræver det tegnsprog. Ikke tegndansk eller dansk tale med støttetegn.
Dansk talesprog og tegnsprog er en verden til forskel i forhold til syntakst, sætningsopbygning og grammatik. Det giver ikke rigtig mening at blande de to sprog, hvis man har en intention om at barnet skal lære det fulde sprog, både det ene og det andet.

Og trods de bedste intentioner, så er det f..... svært at udføre i praktisk.
Jeg har slået mig mange gange i hovedet, fordi jeg ikke gjorde det godt. At jeg ikke kunne adskille sprogene. At jeg nu brugte stemmen, At jeg snakkede/tegnede for tegndansk (at mit tegnsprog er opbygget efter den danske grammatik). At det er derfor Liva synes tegnsprog er svært.

Faktum er at jeg synes det er skidehårdt og pissesvært at bruge 100%!
There I said it! BOOM!!Bomben er sprunget.

'Jamen, du slukker da bare stemmen fra'. Nej, jeg kan ikke bare slukke stemmen fra - det sidder så dybt i mig, og det danske talesprog er mit modersmål. Altså det sprog jeg lærte først, og det sprog min familie brugte og bruger. Jeg lærte først tegnsprog, da jeg var 12. Og jeg elsker det, det må der ikke være tvivl.

Men jeg kan ikke bruge tegnsprog i alle situationer. Særligt når jeg cykler ture og laver mad sammen med mine piger. Det er noget, vi gør rigtig meget. Køkkenet er stedet, vi tilbringer mange timer sammen. Vi har alle tre en fest, når vi laver mad. Bare ikke når mor bliver frustreret over ikke at kunne lave op til sine egne forventninger.

Jeg bruger SÅ meget energi på at bruge tegnsprog. Nej, det kommer ikke naturligt - det føles kunstigt, fordi det i mit hovedet hele tiden lyder. "Nu skal du også lige... ellers er det din skyld at tegnsproget ikke bliver et behersket sprog i din familie".
Men det er tydeligt at mærke på mig og på pigerne, at jeg er på overarbejde. Jeg bliver irriteret på mig selv, fordi jeg ikke føler, at jeg kan slappe af. Slappe af sammen med mine piger, i vores køkken, mens vi hygger os med madlavningen. Og det er værste er, at jeg bliver så irriteret på dem, at jeg skælder og smælder på dem, eller sender dem ud af køkkenet, for jeg simpelthen har fået nok. Nok af mig selv! For de kan bare ikke holde mund. Og det skal de heller ikke! Men jeg bliver så træt, fordi jeg skal bruge så meget energi på at svare dem tilbage på tegnsprog.
Grunden til at jeg synes, at det er bøvlet, er af den naturlige årsag, at hænderne er travlt beskæftiget med at rulle frikadeller. Jeg skal lægge maden og sagerne ned hver gang, og måske kræver det en håndvask. Det er både tidskrævende og ikke særligt afslappende.

Men jeg vil tegnsprog så gerne, at jeg føler det er evigt dilemma.  Jeg har sågar tænkt "HVIS bare vi holder mund, så kommer jeg ikke i det dilemma". Så vores hyggerum blev til et ti-så-stille-rum.
Fandeme sjovt at have mig som mor, hva.
 
Gu vil jeg ej! Skal jeg virkelig lade være med at snakke med dem - bare fordi jeg bliver sur og træt af mig selv over ikke at kunne overholde min egen tegnsprogspolitik. De har så meget på hjertet, og særligt i det rum. Deres fortællinger om legesituationer og drillerier er guld. Og det sætter jeg en stopper for, fordi jeg skal være så firkantet?

Så jeg øver mig i at tænke, at det er okay, at jeg i nogle situationer bruger min stemme. At der bliver talt dansk med tegn.

Jeg er godt klar over, at det at jeg bruger min stemme i udvalgte situationer, muligvis har en konsekvens. At børnene ikke tilegner sig det fulde tegnforråd. Men det må jeg tage med.
Er det ikke bedre at pigerne har en glad mor, og vi nyder madlavningen sammen.... som vi alle tre er glade for. Og den glæde skulle jeg nødig ødelægge, fordi jeg ikke kan finde ud af hvad jeg skal.
Jeg tror på at pigerne er så kvikke, at de nok skal finde ud af det.

Der er med garanti også helt døve forældre, der har børn med i køkkenet. Og de har sikkert fundet en måde at arbejde og snakke sammen på. Men det har hidtil ikke virket på mig. Jeg blev bare sur og tvær af de høje krav og forventninger til mig selv om at bruge et fuldt tegnsprog i hjemmet.

Disse tanker og snakke har jeg selvfølgelig haft med min mand. Han ser helst at jeg trives og har det godt med mine piger... uanset sprogkode. Også selvom den bliver lidt rodet til tider.

En blandet landhandel

Mine piger er så privilegerede, at de har to sprog. Det danske talesprog og tegnsprog.
Der bliver skiftet i det ene og det andet afhængig af personer, situationer og steder.

Og ind i mellem er det en udfordring for dem, fordi de kommer til at blande det sammen, bytte om på ordene; Andre gange er det en hjælp hvis man har glemt taleordet eller tegnet, så kan det andet sprog støtte op om sætning og vi lynhurtig finder ordet eller tegnet for det, hun vil sige. Uanset hvad, kan det blive til sætninger, som vi som forældrene bliver bløde i knæene over, og Liva, som ønsker at være korrekt og rigtig, bliver gal over.

Liva 5 år: På Tegnsprog: "Far, jeg kan ikke forstå, når de snakker *'engel'" (*engelsk)
Den er sgu da sød! Og vi var imponerede over at hun fandt et tegn så tæt op ad ordet engelsk, så det var sgu da meget godt ramt alligevel.

Både Rosa og Liva på tegnsprog "Skal vi bygge en *'ugle'" (*hule).
Jeg har hørt at der er flere børn der forveksler tegnet ugle med hule.

Jeg forsøger at svare tilbage, så de ikke føler sig forkerte. Men blot svare på tegn "Ja, vi skal bygge en hule".

---
Andre gange.... ja så bliver en lort kaldt for en lort.
Når jeg sidder på toilet og har låst døren (Nøglen er guld for mødre, der har brug for et par minutters ro)
"MOOOAARRR.... Laver du LOOORT"? bliver der råbt igennem døren

Sandhed fra børn og ...

Når jeg henter og aflevere mine piger i institutionerne, kan jeg godt lide at snakke med de andre børn. Børn er så nemme at snakke med, og de fortæller glædeligt om hvad farve deres bussemand er og hvem der kommer og henter dem.  

Forleden var der en pige på 5 år, der stirrede på mig. Jeg fornemmede det godt nok, og tænkte at det var nok var mine noget så fine høreapparater. Dem har de spurgt til mange gange før. Hvorfor jeg har dem. Jeg fortæller dem at de hjælper mig med at høre, fordi jeg ingenting kan høre uden dem. Så glor de lidt videre, inden de begiver sig videre med deres leg.

Men det var ikke det denne pige var interesseret i at vide.....

"Hvorfor snakker du så mærkeligt", spørger hun som noget af det mest naturlige.

Jeg smiler lidt. Akavet. Jeg forsøger at svare hende. Hun rammer et ømt punkt. En bitte nysgerrig pige stiller et åbent og naturligt spørgsmål.

For mig er det mavepuster. En lille en, som vokser i mig og prikker til min usikkerhed omkring min tale.

'Jamen du taler såååå fint',  har jeg altid fået at vide. Du ved, med en overdrivelses-grimassen, og som barn fik jeg tilmed et klem på den ene kind.

Jeg ved udmærket godt at jeg ikke taler perfekt. Jeg kæmper med nogle bestemte bogstaver. Jeg forsøger at koncentrere mig, men når jeg er træt, nervøs eller det går stærkt og jeg bliver for ivrig, og har for meget på hjertet, så begynder det at knibe og jeg falder over ordene. Jeg knuger mig, jeg bliver irriteret.

I nogle situationer, særligt med nye og fremmede mennesker er det rigtig... På godt jydsk træls. Når jeg skal sige noget, der ligger mig tæt på hjertet, og jeg gerne vil fremstå sagligt og fagligt, føler jeg ind i mellem at jeg ikke formår at sige det, som jeg ellers vil. Fordi det kræver for meget koncentration, og jeg udtaler nogle ord forkert. Jeg ved det i det øjeblik jeg siger det, og retter op på det. For det meste.
Også får jeg et blik. Et blik der afslører at opfattelsen af mig er ændret. Også kan samtalen lige så godt slutte. Dommen er givet.

Jeg er blevet målt og vejet på min udtale, og jeg oplever at nogle tror at jeg er mindre intelligent.

Jo mindre hørelse jo mindre intelligent - en meget gammeldags opfattelse, som der desværre stadig er nogen, der har. Total nederen, altså!

Jeg har altid talt, og er altid blevet opfordret til det. Og vil blive ved med det. Og jeg vil da gerne tro på at jeg taler såååå fint. Med skønhedsfejl. Jeg er stadig intelligent, og jeg har også meget på hjertet.

Frem med osteklokken

Jeg elsker at være social og tilbringe tid med min familie, venner og deres børn. Jeg lægger gerne hus til sammenkomster og nyder at have huset fuld. Jeg vil gerne være der for mine medmennesker,  og jeg forsøger det bedste jeg kan.

Ind i mellem sker der meget - både gode og mindre gode ting. Både i privaten og på arbejdet. Begge steder vil jeg gerne og er jeg tilgængelig for andre.
En hverdag der skal struktureres, skoleaktiviteter, weekendture, venindebesøg, fødder der skal i støvler, bekymringer for venner og familie, og hvad der ellers sker i livet. Jeg er på og jeg nyder det meste.

Lige ud i det blå kommer der en downperiode. For mig optræder det typisk i samme scenarie.
Efter pigernes sengetid, ruller jeg rullegardiner ned i soveværelset; Lukker døren; Og putter mig. Alene. Dog typisk med Viaplay eller et magasin.
Efter et par aftner begynder manden at savne mig. Og jeg trækker stadig ind i soveværelset.
Alene. Jeg kan ikke lige overkomme andet end mig selv om aftenen. Får en træthed der ikke synes at forsvinde. Vækkeuret er lige ved at blive kylet ind i væggen om morgenen, og jeg plejer ellers næsten at springe ud af sengen, når uret ringer. (eller rettere vibrere). Der varer mellem dage og et par uger.

En samvittighed begynder at nage. Jeg burde da også lige. At få syet de bukser. At ringe til min mor. Far. Søster. Bror. Bedste. At lave en aftale med mine veninder, eller i det mindste give lyd fra mig selv.

Tidligere gik det mig på, når jeg fik det sådan, Er der mon noget galt med mig. Hvorfor blev jeg lige sur over det. Ej, jeg er altså heller ikke god nok.

Jeg er heldigvis blevet en smule  klogere. Jeg ved nu, at den downperiode er noget, jeg har brug for! Det er min osteklokke. Så jeg lige finder og mærker mig selv. Giver jeg tid og plads til det, kommer  energien lige så pludselig igen.  

Så du, kære du, jeg har ikke glemt dig! Jeg havde bare lige glemt mig selv lidt, og det var tid til at finde osteklokken frem.

Husker du dig selv..... Det håber jeg, du gør. Ved at prioritere dig selv, giver du også plads til andre. Jeg øver mig og kan stadig blive bedre.

I'm a pleaser

Jeg har så langt, jeg kan huske, lidt af behagesyge. Jeg traf mine beslutninger på baggrund af det de andre ville. Jeg tog det mindste stykke kage, jeg byttede mit smukke brevpapir, selvom jeg gerne ville beholde det.
Jeg ville gerne gøre alle omkring mig tilfredse. Jeg brød mig stadig ikke om at være uvenner med nogen. Jeg ville gerne at folk syntes godt om mig. Jeg fandt senere ud af at det var noget af en udfordring, jeg havde givet mig selv.

Jeg lærte senere at stå ved min mening, også selvom den skilte sig ud. Men jeg var meget bevidst om at jeg ikke stødte nogen. Så hellere holde mund. Jeg øvede mig på, at det var ok at vælge noget andet. Jeg valgte bevidst en anden tøjstil i mine teenager år. Jeg havde ikke Buffalo sko, fordi det havde de andre. De var desuden også rædselsfulde. Jeg gik ikke med nederdel over bukserne, ork ja det var den tid, fordi at moden dedikerede det. Men jeg trådte ikke nogen over tæerne med mit tøjvalg.

Det er en evig proces. Jeg gider ikke lide at behagesyge. Det er en træls følgesvend at have, og jeg vil gerne af med ham. Han er ikke så tæt på som han tidligere har været.
Processen jeg er inde i lige nu, er at det skal være ok og at det er ok at vælge det jeg gerne vil. Jeg kan fint ytre min mening. Og have det tøj på jeg gerne vil.
Men når det handler om det som andre ønsker kontra det jeg gerne vil, så er det straks sværere. Forskellen fra tidligere og nu, er at jeg forsøger at prioritere mig selv. Men der følger en del mavekvaler og tanker, inden jeg så omsider vælger det, som jeg gerne vil.
Og ikke gøre det, som jeg tror de andre gerne vil, at jeg skal.

Hvor ville jeg dog gerne sige "F*CK det, jeg følger min mavefornemmelse og gør lige det JEG har lyst til den dag" i stedet for, "Hvad siger de andre? .. jeg håber de synes det er ok", og derefter overbevise, ja overbevise,  mig selv, om at det er ok, at have behov for at have lidt alenetid; at det er ok at jeg inviterer den veninde til en kop kaffe. Det er trods alt min dag og mit liv.

Jeg vil jo stadig gerne, at folk skal synes om mig, og jeg vil gerne have at de andre har det godt. Men det er egentlig ret fjollet, at man stadig som voksen ikke sætter sig selv først i den ene liv man har, og at man faktisk overvejer at leve sit liv efter det, som det andre synes at tænke eller mene. 

Jeg øver mig fortsat, og må tage de kredsende tanker og mavekvaler med i købet, for mit liv skal ikke min bekostning.

Jeg vil dæleme også have det største stykke kage! Og tage i biffen med lige præcis den veninde, fordi JEG  har lyst.

Det er mit liv, også jeg har selv ansvaret for at gøre det til mit. Mit helt eget.

Gud og hver mands eje.... eller

3 del af Rosa og hendes ørehængere

Da vi fik at vide at Rosa var døv, og resten af verdenen ligeså, var det som om Gud og alle mand pludselig havde en mening om hvad vi skulle gøre., hvad vi skulle vælge. Hvordan det skulle gøres.

Det kan sammenlignes lidt de store babymads-diskussioner, der var omkring os, da Liva skulle som lille skulle have mad. Om ungen skal have bryst eller modermælkserstatning, hjemmelavet grød fra bunden, købt på glas eller økologisk.... and so on. Når man søgte på nettet, havde alle deres bud på det eneste rigtige.

Forskellen er bare at denne gang gjorde det... ondt. Helt ind i hjertet. Det var ikke kun mig og Rosas far, der havde en mening.

I skulle endelig ikke lade hende operere. Det er farligt. Hun skulle være døv og stolt og havde tegnsprog som modersmål. I vil gå imod vores egen kultur og ikke længere acceptere jer selv som døve.

Det eneste rigtige er at give hende en Cochlear Implant og lade talesproget være det primære. Tegnsproget hæmmer talesproget, så familie og omkreds må ikke bruge tegnsprog til Rosa.

Allerførst bliver jeg ked af det. Hvordan kan de tillade sig at sige sådan. Nogle har ikke selv børn, og da slet ikke døve børn. Nogle ved slet ikke nogen om tegnsprog.
Hvad er det der gør, at de mener, at de lige kan smide deres mening op i hovedet på mig... udfordre mig på det sprog jeg selv HAR VALGT at tilegne mig, har valgt at leve med og føre videre i min familie.  Tegnsproget.

Så bliver jeg trodsig! Jeg kan dæleme godt selv træffe en beslutning. Og jeg er slet ikke i tvivl om at det er det rigtige.

Rosa får lyd og tegnsprog. Hverken enten eller.

Så ja jeg lader hende gå igennem to c.i - operationer. Ja, hele to pga. pendred syndrom, hvor der er risiko for svimmelhed hvis man opereres på begge sider på en gang. Uh grusomme forælder.
Den 1. operation i en alder af 13, og den anden 17 måneder. Plus en infektion hvor jeg sammen med hende var indlagt i en uge. Hun blev bedøvet 8 gange på 4 måneder. Og Mange dropforsøg, fordi droppet blev ved at falde ud. Det er ikke rare tale på kontoen. Derudover ugentlige AVTsessioner og mange km tilbragt i bilen. Det er ikke lige det, man vil bruge ens barsel på, men det var nødvendigt for det valg, vi havde truffet på vegne af Rosa.

OG hun fik tegnsprog ind med modermælken! Basta Bum! Jeg nægter at sidde på mine hænder. Det er VORES sprog herhjemme.

Jeg kan også ærligt sige at hvis jeg som en chokeret hørende forældre blev frarådet at bruge tegnsprog, fordi man bliver fortalt at det hæmmer talesproget, så ville jeg heller ikke bruge mine tegnsproget. For det første ved jeg ikke bedre. Jeg regner med at lægerne har ret. Og er der nogen der fortæller mig, at det nok skal gå godt, vil jeg naivt følge alle instruktioner hertil.
MEN jeg VED at tegnsproget ikke hæmmer, og dermed imod har gavnlige effekter. Men denne viden vil jeg ikke kunne tilegne som en chokeret hørende som kun får fremlagt en mulighed.

Det var gudskelov stadig os, der skulle træffe den endelige beslutning. Men derfor var der også kun os at bebrejde, hvis noget gik galt. Men det vil også kun være os, der kan klappe os selv på skuldrene, hvis det gik godt. Og det gør vi. Klapper os selv på skulderen, altså!