Højdepunkter

Dagen i dag var en stor dag for Rosa. I dag blev der sat komma for en lang proces.
Rosa blev født en klumpfod. Foden vendte mod hendes skridt, da hun blev taget ved kejsersnit den 4 maj 2011.  Vi var forberedt på det, for vi fik det at vide til misdannelsesscanningen i uge 20. Og endnu engang bekræftet i uge 24, hvor vi også blev oplyst om muligheden for at abortere. Hell No!

Hun kom i behandling, da hun var 2 uger gammel. En gipsbehandling som tvang hendes fod ud til normal position. Hun fik nyt gips på hver uge.
Da hun var 3 måneder gammel, fik hun skinner på. To sko med et stativ i mellem, et alternativt snowboard for at have noget at sammenligne med.
Til at begynde med skulle hun have dem på 23 timer i døgnet. Da hun begyndte at kravle, 16 timer, og da hun begyndte at gå, skulle hun have dem på om natten. Dem har hun sovet med indtil i dag!

Det sidste år, har hun først fået dem på, når hun sov. Det sidste halve år er hun vågnet om natten for at pille dem af. Det er fandeme slut! I hvert fald for nu. Ikke flere opvågninger fordi jeg skulle sikre mig, at hendes ben lå rigtige, eller skrig i babyalarmen fordi hun ville have dem af. Og ikke fere diskussioner med Jesper, om hvem der skulle lette røven den aften fra sofaen for at give hende skinner på. Vi har hugget om det, og vi har skændes over det. Skænderiet var i bund og grund nok over noget helt andet, men det er glemt.

Hun skal til kontrol en gang årligt, indtil hun bliver 7 år, for at være sikker på at foden ikke tager en uheldig drejning.
Hendes venstre læg er fortsat mindre end det højre, og hendes venstre fod er fortsat en cm mindre end den højre. Men hun går, løber og leger med sine jævnaldrende, og man kan ikke umiddelbart se det, hvis man ikke ved det. Det er mere end vi turde at håbe på da vi startede processen.

I nat vakker der en ny udfordring. Hun har længe plaget om at blive blefri om natten. Men da hun jo har sovet med skinner, ville hun ikke kunne rende på wc. Og hun er tung som et bæst at løfte op nede fra sengen og med skinner.
Så vi lavede en aftale om at når der er slut med skinner, er det slut med ble.

Det har jeg glemt, det har hun ikke! Hun har lagt i sengen i 40 min og har allerede tisset to gange. Så en opvågningsfri nat er nok for meget at håbe på.

Men what the h... Hun har sine fødder frie.

Bofæller eller ægtefæller

Jeg tror at man i langt de fleste parhold er tvunget til stoppe op kontinuerligt for at gøre op med sig selv om man vil være bofæller eller ægtefæller...

Det er så let at blive grebet af dagligdagens tornado. Same old story every single day. Ud af sengen, på med tøj, ind med morgenmaden, ud af døren, hjem igen, aftensmad, vasketøj, leg med unger, og lidt skolelæsning og og og og..  og så ja... glemmer du måske ægtefællen - som efter nærmere eftertanke er blevet til bofælle.
Han er jo egentlig meget praktisk at have når man ikke selv lige når hjem inden børnehaven og sfoen lukker.
Men romantikken og de små snakke om den fælles fremtid er gemt til kl 'efter-børnenes-sengetid. Tanken er måske god nok, indtil man tænker 'det når vi nok i morgen' og tænder for ipad'en.

Jeg elsker hverdagen, det er jeg ikke bleg for at indrømme. For jeg vil ikke leve mit liv på at vente på weekenden, som desværre kun fylder 2 ud af ugens dage. Hverdagen har også sin charme, og vi er med til at vælge hvor hektisk det skal være. Men ind i mellem kan det føles som om at familieskabet og ægteskabet går op i vasketøj og madpakker.

Der er perioder, hvor Jesper og jeg glemmer at kigge på hinanden og føre en ordentlig samtale, som handler om andet end hvem der skal hente og bringe. Og i de perioder bliver jeg ked og trist, og hverdagen synes hektisk og besværlig.
Jeg ved at det er et tegn på, jeg savner min kæreste, min ægtefælle, som han jo gerne skulle blive ved at være. Så er det tid til at drosle ned og ændre nogle ting.
First move er at sige 'Hej bofælle' og give ham et ordentligt vådt kys, og spørge ham hvad han gerne vil nå inden han dør. Så bliver vi som regel overraskede over at vores bucket-lister har ændret sig siden sidst. Så er der ligesom lidt liv igen.
Og næste move er at se på hvad der kunne gøre hverdagen lettere igen, og typisk er det madplanerne, der hjælper gevaldigt her.

Husker du at stoppe op og give din kvinde eller mand et ordentligt klap i bagdelen og sige at h*n er lækker. På trods af den bløde mave og det grå skær.

Hverdagen skal også omfavnes og.... knaldes. Så skrid med dig, bofælle!

Fritidsaktiviteter - lige præcis som alle andre

Rosa er tilmeldt i en svømmeklub sammen med sin kammerat Viktor, som også har CI. Fantastisk, ik. Egentlig skulle hun have gået til gymanstik, ligesom sidste sæson, men vi kunne ikke få det til at gå op herhjemme, og så dukkede der denne her mulighed op, også måtte vi gribe den.

Et almindelig lokal larmende svømmeklub med tre hold kørende på samme tid, dog i et andet bassin end der hvor Rosa er. Børn og voksne der snakker lystigt. Uden øjenkontakt.
Og uden CI...  er Rosa helt døv.

Og hvordan skal det dog gå?...

Viktors familie var heldigvis vældig kvikke og havde i forvejen sørget for tegnsprogstolk.
Så nu fik da vi bekræftet at man som 4 årig godt kan få en tegnsprogstolk.

AWESOME, altså. Virkelig.

Så nu er Rosa en lille ung tolkebruger. Om end hun ikke ved, hvordan man bruger en tolk, for det kræver øvelse. At man pr automatik skal kigge på tolken, når underviseren snakker. At alt snak går i gennem en 3 person. Og tolken er på arbejde - for at fange de små pus' opmærksomhed og at kunne aflæse små hænder.

Rosa kæmpede en brav kamp. Rosa som normalt møder mennesker med åbne arme. Spørger fremmede i supermarkedet hvad de hedder, og hvorfor de har tykke maver. Udadvendt pige som gerne vil verdenen så meget.
Pludselig sad hun der på kanten af bassinet. Så usikker. Anede ikke hvad hun skulle, og hvor hun skulle kigge hen. Det gav et stik i mit moder- og hørehæmmede hjerte. For jeg kunne genkende den usikkerhed, og det er ikke en rar følelse.

Underviseren rakte armene ud efter Rosa, som stod oppe på kanten. Og smilede. Som et tegn på at Rosa kunne springe i vandet. Og underviseren signalede med kroppen, at hun ville gribe hende. Men det gjorde hun ikke. Hun havde nok sagt at Rosa selv skulle springe, men det havde hverken, jeg, Rosa eller tolken fået fat i. Rosa er ikke vant til at få hovedet under vandet. Så du kan nok forstå, at hun blev noget så forskrækket. Jeg måtte berolige hende og opfordre hende til at prøve igen. Jeg er sikker på at underviseren gjorde det i god tro. I troen på at Rosa godt kunne. Men der var altså en kommunikationsbarriere som lige der skabte en misforståelse og tillidsbrud.  

Rosa kæmpede videre. Kiggede på underviseren, forsøgte at mundaflæse, tjekkede de andre børn hvad de lavede af kunstnere og efterlignende. Det er hårdt arbejde at være på hele tiden. At skulle adaptere.
Ind i mellem fangede hun tolken, også fik hun nuancerne med, præcis som de andre. Også var hun ikke nødvendigvis den sidste til at følge ordrene fra svømmelæreren. 

Den sidste halvdel af tiden var hun glad og hun ville ikke op efterfølgende.

Hun er slet ikke klar at hendes verden lige har åbnet sig en tand mere. I og med at hun med tiden vil have mulighed for benytte en tegnsprogstolk, hvis der opstår situationer hvor hun ikke kan følge med på egen hånd. Muligheden er der.

Det er min pligt som forælder at styrke hende til at klare livets udfordringer, men også at vise hende mulighederne.  Om hun bliver en fremtidig tolkebruger må tiden vise.

Sproglige slingre i valsen

Dette indlæg er også med i denne måneds klumme i Døvebladet.


Vi er 4 personer i hjemmet. 4 forskellige personligheder, 4 forskellige behov, og ja 4 forskellige hørelser og der skal være plads til os alle!
Liva er hørende. Det fik vi for nyligt gennem en høreprøve endnu engang bekræftet.  Så der vidste vi, at hun bare lider under vil-ikke-høre syndromet – jeg hører hvad jeg vil-barn, som mange andre børn på hendes alder.  

Rosa er døv. Hun har C.I, og en yderst velfungerende kunstig hørelse. I professionel øjemed kaldes hun for en funktionel hørende. Hvad det så betyder kan vi sagtens diskutere side op og side ned, men den diskussion gemmer vi til en anden god gang. Hun skelner selv ikke mellem det at være døv og hørende. 

Far er døv, og har et høreapparat såvel som en CI, som han lydmæssigt får en stor udbytte af. Mor er hørehæmmet og høreapparatsbruger på det ene øre, og døv på det andet.
Til fælles har vi fire, at vi alle er tegnsprogsbrugere, om end der er forskel på, om det er påtvunget, selvvalgt eller nødvendigt.

Herhjemme snakker vi en gang imellem om hvad forskellen mellem os og de andre familier er. Ligesom der er forskel på, om man tager bilen eller cyklen på job, om man spiser kaviar eller rugbrødsmadder, er der også forskel på om man kan høre eller ej. Vi er alle forskellige, og det skal der være plads til. Det er nødvendigt med disse samtaler, for Liva og Rosa ved godt at deres familie er anderledes i forhold til de andre børnefamilier i skolen og børnehaven. De vil altid blive spurgt ind til, hvordan og hvorfor de har en anderledes familiedynamik, og det er derfor vigtig for os at ruste dem, så de finder selvværd og tillid til at stå ved det, når andre kommer med sjove, sære eller fladpandede spørgsmål - og måske fordomme.
Samtaler omkring middagsbordet foregår på tegnsprog. Det er det eneste sprog, hvor alle kan blive forstået. Det er fastlagt og slet ikke til diskussion. Vi forældre siger mange gange ’hvad siger du?’ eller ’op med hænderne’ for at pointere at nu skal alle være med, og det sker kun ved brug af tegnsprog. Tit er det bare sådan tingene foregår hjemme hos os og det er det fint. 

Der er dog altid et men!
”JA, JEG VED DET GODT, men jeg synes ALTSÅ, at det er svært at bruge tegnsprog!” Ordene kommer fra Liva. Det er en udfordring at trumfe med tegnsprogskortet, når Liva ikke føler, der er plads til hende. Hun skal anerkendes for hendes følelser; det er ok, at det er svært. Pigen har så meget på hjertet, og ind i mellem lukker hun ned, fordi det bliver for stor en mundfuld at snakke med hænderne.  Selvom hun fik tegnsprog ind med modermælken, kræver det for Liva alligevel mere energi og koncentration at bruge tegnsprog i forhold til at tale. Det er bare nemmere at tale.   
”Men hvorfor, Mor? Du kan jo godt høre. Det er bare ikke altid, at du gider at høre efter”, pointerer Liva. 

Jeg kan kun forestille mig, at hun ind i mellem føler sig lidt i klemme. Lidt som når jeg føler, at jeg bliver holdt uden for fællesskabet, fordi majoriteten og jeg ikke har den samme kommunikationsform. Liva låner til tider fars og Rosas CI, og spænder den fast med et hårspænde. Nu er hun ligesom os andre, siger hun. Ja, i vores familie skiller hun sig ud på de svære dage.